Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR)
A Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR) é uma não governamental organização que representa as pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas (DRM), os profissionais de saúde e as sociedades científicas de reumatologia de todas as nações europeias.
Os objetivos da EULAR são reduzir o impacto das DRM (Doenças Reumáticas e Musculoesqueléticas) no indivíduo e na sociedade, bem como melhorar o tratamento, a prevenção e a reabilitação dessas doenças.
Promove a transposição dos avanços da pesquisa para o atendimento diário e luta pelo reconhecimento das necessidades das pessoas com doenças musculoesqueléticas pelos órgãos governamentais na Europa.
Para saber mais sobre o trabalho da EULAR, clique aqui: https://www.eular.org/index.cfm
Como a NRAS trabalha com a EULAR
A NRAS trabalha com a EULAR, em particular com o pilar PARE (paciente) da EULAR, desde o seu lançamento em 2001.
Todos os anos, o congresso da EULAR atrai aproximadamente 14.000 profissionais de reumatologia, pesquisadores, representantes da indústria e organizações de pacientes de toda a Europa e do mundo, que se reúnem para compartilhar novas pesquisas, exemplos de melhores práticas, apresentações orais e em pôsteres, além de estabelecer contatos. A NRAS está sempre representada e, este ano, pela primeira vez, o congresso precisou ser realizado online devido à COVID-19. A NRAS submete resumos de seus trabalhos e dados de pesquisa social e, nos últimos 12 anos ou mais, apresentamos trabalhos no congresso.
A NRAS é membro do grupo PARE CEO, financiado pela EULAR para encontros anuais. Este é um grupo restrito das maiores organizações de pacientes da Europa, com CEOs e funcionários remunerados, que se reúnem para compartilhar conhecimento, dados e colaborar em benefício de pessoas com DRM (Doenças Musculoesqueléticas Reumáticas) em toda a Europa. Também cooperamos com o escritório da EULAR em Bruxelas junto à Comissão Europeia e ao Parlamento Europeu, no que diz respeito à influência em políticas relacionadas às DRM.
Nossa CEO, Clare, participa das reuniões de CEOs e disse: "É muito valioso poder interagir e aprender com os CEOs de outras grandes organizações de pacientes nessas reuniões e, em particular, compartilhar ideias, boas práticas e resolver problemas em conjunto".
Frequentemente enviamos voluntários para as conferências de outono/primavera da PARE para representar a NRAS e compartilhar suas experiências de vida com AR, e essa tem sido uma experiência particularmente gratificante para nós dois. Essas conferências são realizadas em diferentes cidades da Europa, e muitas vezes é a primeira vez que nosso voluntário tem a oportunidade de representar a NRAS dessa forma e interagir com outras pessoas com DRMs de toda a Europa, e às vezes até mesmo fazer uma apresentação oral ou em pôster.
Nossa Embaixadora Nacional dos Pacientes, Ailsa Bosworth, é membro do Grupo de Parceiros Especialistas em Patentes da EULAR, que está desenvolvendo um curso de treinamento para pacientes, com o objetivo de capacitar reumatologistas e médicos em formação sobre como examinar articulações, coletar o histórico do paciente e participar da tomada de decisões compartilhadas.
Ela também é coordenadora, juntamente com a reumatologista Elena Nikiphorou, de um grupo de trabalho da EULAR que está desenvolvendo recomendações para a implementação de estratégias de autogestão em pacientes com artrite inflamatória (para profissionais de saúde). Essas recomendações serão publicadas em 2021.
Também trabalhamos em diversas campanhas importantes em toda a Europa, sendo as mais recentes "Não Demore, Conecte-se Hoje" e "Hora de Trabalhar". Muitas organizações de pacientes e de saúde da EULAR uniram-se com uma voz unificada para aumentar a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce em doenças reumáticas, no caso da primeira, e a importância de apoiar pessoas com DRM (Doenças Reumáticas e Musculoesqueléticas) no ambiente de trabalho, no caso da segunda.
Fomos uma das organizações envolvidas no trabalho com a EULAR para ajudar a moldar sua nova estratégia de 5 anos para o período de 2018 a 2023.
Para obter mais informações sobre nosso trabalho com a EULAR, entre em contato com Clare Jacklin, clare@nras.org.uk.