Uma retrospectiva da Semana de Conscientização JIA 2023
Blog de Nicola Goldstone
Para aqueles que vivem com Artrite Idiopática Juvenil (AIJ), mitos como “crianças não podem ter artrite” , “você sempre supera isso” , “você estava bem ontem, então não pode se sentir tão mal hoje” , podem ser perturbador de ouvir e também frustrante de corrigir constantemente. Portanto, para a semana de conscientização sobre AIJ deste ano, nosso objetivo era nos tornarmos “super-heróis destruidores de mitos” e acabar com esses equívocos, destacando como é realmente ter artrite idiopática juvenil. Mas não conseguiríamos fazer isso sozinhos!
Os super-heróis da JIA de todo o Reino Unido twittaram, retweetaram, postaram e compartilharam suas próprias fotos e vídeos para ilustrar suas experiências de mal-entendidos da JIA com nossa hashtag #BustingJIAMyths . Por exemplo, Megan Bennett, 17 anos, de Bristol, postava um novo vídeo todos os dias em sua conta do Instagram, explicando como a condição pode flutuar, significando dias bons e dias ruins... e alguns dias realmente ruins; como é errado pensar que os sintomas só são sentidos no inverno quando na verdade podem afetar o ano todo; que a dor nas articulações é o único sintoma quando na verdade existem muitos outros, incluindo articulações inchadas, rigidez e restrição de movimentos, fadiga e perda de apetite.
O preparador físico Isaac, da Versus Limits Coaching , queria acabar com o mito de que crianças não podem ter artrite - ele foi diagnosticado aos 11 anos e explicou como o exercício o ajudou a sentir que havia retomado o controle de seu corpo e melhorado tanto mental quanto físico. saúde. Enquanto Pam Duncan-Glancy MSP da área de Glasgow compartilhou como sua mãe foi informada de que eram apenas “dores de crescimento” antes de ela finalmente ser diagnosticada com AIJ. Você pode assistir aos dois vídeos em nosso canal JIA-at-NRAS no YouTube .
O #JIAMythBusterQuiz
Nosso #JIAMythBusterQuiz , um questionário de 7 perguntas desenvolvido para desvendar os mitos mais comuns da AIJ e explicar melhor a condição, foi respondido por mais de 500 pessoas ao longo da semana. Ele ainda está disponível em nosso site JIA-at-NRAS, então se ainda não o fez, vá e confira! Na verdade, incentive amigos, familiares, professores, colegas a fazerem isso! Aumentar a conscientização sobre a artrite idiopática juvenil garantirá que as crianças obtenham um diagnóstico correto mais cedo; que obtenham o apoio e o acesso aos serviços de que necessitam; reduzir os sentimentos de isolamento que podem sentir por falta de compreensão e incentivar o financiamento de novas pesquisas sobre melhores formas de diagnosticar e tratar a doença.
Para saber mais sobre o que temos por vir no JIA-at-NRAS, siga nossas mídias sociais do JIA no Facebook , Twitter e Instagram . Você também pode continuar verificando nosso site para saber tudo específico sobre AIJ.