MDR-RA: apoiando a pesquisa sobre artrite reumatoide de difícil tratamento
A NRAS orgulha-se de participar do MDR-RA, um projeto de pesquisa europeu que visa aprimorar a compreensão e o cuidado de pessoas cuja artrite reumatoide permanece ativa apesar de terem tentado diversos tratamentos. Para algumas pessoas, encontrar o tratamento certo pode ser uma jornada longa e frustrante. O MDR-RA investiga por que isso acontece e como o cuidado pode se tornar mais personalizado, oportuno e eficaz.
O que significa MDR-RA?
MDR-RA significa artrite reumatoide multirresistente. Descreve uma situação em que uma pessoa continua apresentando sintomas ativos de AR mesmo após a tentativa com diversos medicamentos diferentes. Isso pode afetar a dor, a fadiga, a mobilidade, o trabalho, a vida familiar e o bem-estar emocional. O projeto MDR-RA está explorando os fatores clínicos, biológicos, de imagem e pessoais que podem ajudar a explicar por que algumas pessoas não respondem ao tratamento conforme o esperado.
Por que este trabalho é importante
Quando a artrite reumatoide (AR) não responde bem ao tratamento, as pessoas podem enfrentar mudanças frequentes na medicação, incerteza sobre o que pode acontecer a seguir e um impacto contínuo na vida diária. Ao aprender mais sobre a AR de difícil tratamento, o projeto MDR-RA visa apoiar uma melhor tomada de decisões e ajudar os médicos a identificar quais abordagens de tratamento podem ser mais adequadas para cada indivíduo, logo no início do seu tratamento.
Como o NRAS está envolvido
Como organização nacional de pacientes com artrite reumatoide no Reino Unido, a NRAS foi convidada a participar para ajudar a garantir que as perspectivas das pessoas que vivem com AR no Reino Unido sejam ouvidas ao longo de todo o projeto. Apoiaremos o envolvimento significativo dos pacientes, ajudaremos a comunicar pesquisas complexas em linguagem clara e acessível e compartilharemos atualizações com a comunidade de AR em geral no Reino Unido.
- Defendendo os pontos de vista e as experiências vividas por pessoas com artrite reumatoide de difícil tratamento.
- Apoiar a divulgação de informações claras, confiáveis e acessíveis sobre o projeto.
- Ajudar os pesquisadores a refletir sobre o que é mais importante para as pessoas que vivem com artrite reumatoide.
- Trabalhar com pacientes parceiros e organizações em toda a Europa para fortalecer o envolvimento dos pacientes.
Além de nossa atuação como organização nacional de pacientes, a Sadé Asker também participa do projeto como Parceira de Pesquisa de Pacientes (PRP). As PRPs são pessoas que vivem com doenças reumáticas, como a artrite reumatoide, e que se envolvem ativamente em projetos de pesquisa desde o início, como membros iguais da equipe. O conceito de PRPs foi desenvolvido pela Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR) para garantir que a pesquisa reflita as reais necessidades e experiências das pessoas que vivem com essas doenças. A MDR-RA colabora com um grupo diversificado de nove PRPs de vários países europeus.
Os participantes com experiência vivida (PRPs) contribuem com sua vivência para tornar a pesquisa mais relevante, significativa e centrada no paciente. Eles trabalham em conjunto com pesquisadores, clínicos e outros especialistas durante todo o ciclo de vida do projeto. Os PRPs podem se envolver em diferentes etapas de um projeto de pesquisa.
Envolvimento do paciente em todas as etapas
Uma boa pesquisa deve ser moldada pelas pessoas que se pretende beneficiar dela. Os Parceiros de Pesquisa de Pacientes e as organizações de pacientes estão envolvidos no MDR-RA para ajudar a definir prioridades, revisar materiais voltados para pacientes, aconselhar sobre resultados que sejam significativos no dia a dia e apoiar a comunicação bidirecional entre pesquisadores e comunidades de pacientes.
Sobre o projeto MDR-RA
O consórcio MDR-RA reúne parceiros de 12 países da Europa, incluindo médicos, pesquisadores, especialistas em dados e organizações de pacientes. O projeto tem um orçamento total de aproximadamente € 8,4 milhões, financiado pela União Europeia no âmbito do programa Horizonte Europa e pela Secretaria de Estado Suíça para Educação, Pesquisa e Inovação. O projeto utilizará coortes de pesquisa recrutadas, um novo estudo observacional e análise avançada de dados de mais de 25.000 indivíduos para melhor compreender a resistência ao tratamento na artrite reumatoide. Um de seus objetivos é apoiar o desenvolvimento do iCare-RA, uma abordagem concebida para ajudar os médicos a tomarem decisões de tratamento mais personalizadas no futuro.
Para saber mais, consulte o site da MDR-RA aqui.
Mantendo você informado
A NRAS continuará a compartilhar notícias e atualizações à medida que a AR-MDR avança. Temos o prazer de apoiar pesquisas que reconhecem o impacto real da AR de difícil tratamento e visam melhorar o atendimento às pessoas que precisam de melhores respostas, apoio mais personalizado e esperança renovada para o futuro.
Se você tiver alguma dúvida específica, envie um e-mail para research@nras.org.uk.
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