Reflexões sobre como a COVID mudou o panorama da saúde e destacou a importância da autogestão apoiada

Por Ailsa Bosworth, MBE

No início de 2022, reservei um tempo para refletir sobre o que aconteceu na prestação de cuidados de saúde em geral, mas especialmente na reumatologia, e muitos de vocês estarão cientes de que produzimos recursos para apoiar as pessoas num cenário de cuidados de saúde mudado e em mudança. Tal como o resto da população, tenho pensado no impacto da COVID e discutido isto com colegas, familiares e amigos, particularmente em relação aos efeitos da pandemia nas pessoas com artrite reumatóide (AR) e nas crianças, jovens e seus famílias com artrite idiopática juvenil (AIJ). Também tenho plena consciência, juntamente com os meus colegas do NRAS, do impacto que a pandemia tem causado na vida dos profissionais de saúde que cuidam de nós. Todos nós temos histórias, boas e ruins, sobre coisas que nos aconteceram neste período de 20 meses e que nenhum de nós previu que aconteceria nesta época do ano de 2019! No entanto, quero prestar homenagem à minha equipa de reumatologia e a todas as outras equipas em todo o Reino Unido que têm estado na linha da frente a lidar com pacientes com COVID, enquanto tentam desesperadamente manter alguma aparência de serviço a funcionar para os seus pacientes de reumatologia, em circunstâncias por vezes extraordinariamente impossíveis.

Agora estamos todos a tentar regressar a algum tipo de normalidade, ao mesmo tempo que temos de permanecer cuidadosos e vigilantes e minimizar quaisquer riscos para a nossa segurança pessoal e a dos nossos familiares, colegas e amigos. No entanto, não estamos fora de perigo, e ainda estou horrorizado com o número de mortes por COVID que ocorrem a cada semana e que não são mais 'notícias' (exceto, é claro, para as famílias e entes queridos daqueles que infelizmente faleceram). O número de infecções está agora a aumentar novamente devido à nova variante Omicron e agora vemos filas enormes em locais como Londres, com pessoas à espera, muitas vezes horas, para receber a dose de reforço.

Estou triplamente vacinado e também tomei a vacina contra a gripe e, embora saia mais, continuo a usar máscara e a tomar precauções sensatas. Não tenho feito “proteção” desde julho de 2021, embora ainda esteja trabalhando em casa e continue fazendo isso por algum tempo, até vermos como as coisas se desenrolam durante as celebrações de final de ano e em um novo ano. Não houve um momento comparável na minha vida (e estou muito velho!!) em que tantas questões (globais e no Reino Unido), como desastres relacionados com as alterações climáticas, pandemia, crise da força de trabalho do NHS, guerras que ressoam continuamente, resultando em enormes o número de refugiados, a fome, etc. estão a ter um impacto devastador nas nossas vidas e neste belo mas conturbado planeta.

Mas voltando ao assunto da mudança/mudança no cenário da saúde! Enquanto negociamos como aprendemos a conviver com a pandemia, o “novo normal” para os profissionais de saúde de reumatologia é tudo menos o “normal” pré-pandémico. As equipes podem estar de volta à operação de clínicas que praticamente pararam ou pararam durante grande parte de 2020, mas agora enfrentam um acúmulo sem precedentes de pacientes que precisam ser atendidos enquanto tentam lidar com encaminhamentos e acompanhamentos como de costume! Tudo isto num ambiente de novo aumento de infecções e de uma força de trabalho em crise. Dê uma olhada no Relatório da Sociedade Britânica de Reumatologia: Força de trabalho em reumatologia: uma crise em números – 20211, que relatou que a grande maioria das equipes não está com força total, ou algo parecido em alguns lugares, o que simplesmente agrava o problema.

Vemos ambos os lados como uma organização nacional de pacientes – o quão arduamente as equipas de reumatologia estão a trabalhar e a pressão implacável que sofrem, e quantas pessoas estão a ter dificuldades em obter os cuidados de que necessitam em tempo útil, através de chamadas para a nossa linha de apoio e contacto com nossos grupos comunitários, membros, voluntários e comunidade online. Também estamos vendo problemas de acesso a GPs e serviços de GP que muitas pessoas relatam. Não existem soluções mágicas e mesmo que o governo investisse muito mais dinheiro na formação e recrutamento da força de trabalho do NHS amanhã, a situação não será resolvida tão cedo.

Isto, a meu ver, realça a necessidade crítica de pessoas com doenças de longa duração, como AR e JIA, investirem na aprendizagem sobre autogestão apoiada e na compreensão da sua condição. Nos meus mais de 20 anos de experiência na gestão do NRAS (como CEO durante 18 anos) e agora na minha função de Campeão Nacional de Pacientes, juntamente com mais de 40 anos de convivência com AR, a autogestão apoiada tornou-se uma paixão e algo que pratico diariamente. Eu pessoalmente vi a diferença enorme e positiva que isso fez em minha vida e na de outras pessoas que o abraçaram. Curiosamente, acabei de ver um artigo, embora dos Estados Unidos, que relatou uma taxa relativamente baixa de pessoas (com qualquer tipo de artrite) em todos os Estados que frequentam aprendizagem de autogestão2.

O autor do artigo relatou: “A artrite é uma condição crónica comum e incapacitante entre os adultos dos EUA”, disse Lindsey M. Duca PhD, do Serviço de Inteligência Epidémica do CDC e do Centro Nacional de Prevenção de Doenças Crónicas e Promoção da Saúde, à Healio Rheumatology. “A educação para o autogerenciamento e a atividade física podem reduzir a dor da artrite e melhorar o estado geral de saúde e a qualidade de vida dos adultos com artrite.” Ela acrescentou: “Os prestadores de cuidados de saúde desempenham um papel importante na promoção da frequência às aulas de autogestão e da actividade física, aconselhando os pacientes com artrite sobre os seus benefícios e encaminhando-os para programas baseados em evidências”.

Num cenário de saúde em reumatologia alterado, acredito que será ainda mais importante que as pessoas com AR e os jovens adultos com AIJ compreendam a importância da autogestão apoiada, que inclui a educação sobre a sua doença e também a gestão dos seus sintomas. como fazer mudanças no estilo de vida. Para pessoas com condições como AR/AIJ em adultos, um aspecto importante do cuidado, muitas vezes ausente, é a educação para realmente compreender a doença e lidar eficazmente com os impactos práticos, físicos e psicológicos que a acompanham. Isto vai além da terapia medicamentosa e coloca ênfase na capacidade de autogestão (com o apoio certo) como um componente essencial dos cuidados. As comorbidades, incluindo doenças cardiovasculares e condições comuns de saúde mental, representam aspectos importantes, embora muitas vezes mal abordados, da artrite inflamatória, apesar do seu impacto nos resultados da doença.

Com um sistema híbrido, em que as consultas são realizadas presencialmente e remotamente por telefone ou vídeo, ser sincero e honesto sobre como você é, será essencial para obter o melhor de sua equipe. Algumas equipes de reumatologia estão considerando a criação de caminhos de “Acompanhamento Iniciado pelo Paciente” (PIFU), por meio dos quais os pacientes considerados estáveis ​​e bem tratados serão convidados a ingressar em um caminho PIFU. Caso isso lhe seja oferecido (não será adequado ou aplicável a todos e não será oferecido aos recém-diagnosticados), caberá a você decidir quando precisa ser atendido pessoalmente ou remotamente . A outra coisa que precisamos estar cientes é que nem todas as unidades são capazes de realizar revisões anuais holísticas devido à falta de recursos e às pressões atuais sobre as equipes, de modo que a medição anual de quaisquer comorbidades (outras condições coexistentes ou em desenvolvimento) venceu. isso não acontece automaticamente.

O Acompanhamento Iniciado pelo Paciente coloca a responsabilidade firmemente em seu tribunal quando se trata de determinar o seu desempenho e se você acredita que sua doença piorou e precisa de uma revisão. Portanto, compreender sua doença e seus medicamentos e como controlar sua dor e uma crise leve torna-se ainda mais importante se você não estiver sendo acompanhado automaticamente pelo sistema. Ao conversar recentemente com profissionais de saúde e pessoas com AR, parece haver alguns mal-entendidos sobre a autogestão e o que isso significa, e espero poder desmascarar dois deles aqui.

1. Autogestão NÃO é você administrar sua doença sozinho, sozinho!

2. NÃO significa que você não continuará sendo atendido e acompanhado pela sua equipe de reumatologia!

Aprender como se autogerenciar deve SEMPRE vir com a ajuda e o apoio certos para permitir que você se autoadministre bem e é por isso que sempre nos referimos a isso como 'autogestão apoiada'. Você precisa do apoio certo da sua equipe, da sua família e amigos, dos seus colegas de trabalho e, claro, da organização de pacientes relevante (como o NRAS). Aqui está uma definição de autogestão - (há uma série de definições ligeiramente diferentes por aí) - que usamos na Força-Tarefa da Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR), da qual fui Coordenador Conjunto, que publicou 'Recomendações para Autogestão Estratégias de gestão na artrite inflamatória'3 em 2021 que podem ser úteis:

“A capacidade do indivíduo de gerenciar sintomas, tratamento, mudanças no estilo de vida e consequências psicossociais e culturais das condições de saúde”.

Outra coisa que ouço com frequência é que as pessoas que têm a doença há vários anos, ou mesmo muitos anos, “pressupõem” que sabem praticamente tudo o que há para saber sobre a sua doença. Claro, eles sabem como a doença os afeta e conhecem seus próprios corpos, mas embora eu tivesse AR há mais de 20 anos quando comecei o NRAS e pensasse que sabia bastante, aprendi muito mais desde então e continue a aprender coisas novas quase semanalmente. Não sei dizer quantas vezes ouvi pessoas que participaram de nossos programas presenciais de autogestão dizerem 'bem, pensei que soubesse sobre AR, mas aprendi muito e ganhei muito com este curso '…

Conseguir que os comissários comissionem e paguem por programas de autogestão de grupo presenciais tornou-se quase impossível antes do COVID, e é por isso que determinamos criar um programa exclusivo de e-learning que desenvolvemos nos últimos 2 anos e que foi lançado em 17 de setembro deste ano. Chama-se SMILE-RA e destina-se a adultos com AR e AIJ, mas também seria útil para pessoas com artrite psoriática e para enfermeiros e profissionais de saúde aliados, novos em reumatologia de outra área de saúde. É fácil de usar e modular com uma interface 'semelhante ao Netflix' para que você escolha o que deseja fazer. O seu objetivo é educar, informar e apoiar de uma forma envolvente baseada em vídeos para ajudá-lo a aprender e adquirir habilidades de autogestão e estratégias de enfrentamento apoiadas. É interativo e permite que você siga seu próprio ritmo e compartilhe com a família (se quiser) para que eles entendam mais sobre sua doença e o que você está enfrentando. É tudo baseado em evidências e foi criado em conjunto com profissionais de saúde em reumatologia e pessoas com experiência em cada etapa.

Registrar-se e interagir com o SMILE irá ajudá-lo a se tornar um autogerenciador eficaz e sinalizar outros recursos do NRAS e do NHS, por exemplo, nossas opções de suporte de pares (telefone 1:1 e fórum comunitário on-line) e nossos serviços Right Start e Living with RA , para que você tenha acesso a todas as diversas maneiras pelas quais o NRAS pode apoiá-lo e ajudá-lo. www.nras.org.uk/smile

O serviço de saúde está a mudar a forma como presta cuidados às pessoas com condições de longa duração e, como pessoas com AR e AIJ em adultos, precisamos de mudar com ele e garantir que estamos a aproveitar ao máximo todos os excelentes recursos disponíveis para nos ajudar. gerir a nossa condição da melhor maneira possível para maximizar a qualidade do nosso dia a dia. A NRAS está aqui para ajudá-lo, como sempre, em cada etapa do processo.

Referências

1 – Relatório da Sociedade Britânica de Reumatologia: Força de trabalho em reumatologia: uma crise em números – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 de novembro de 2021 – ‘Menos de 20% dos adultos com artrite frequentam aulas de autogestão’ https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -com-artrite-assistir-aulas-de-autogestão

3 – Recomendações EULAR para implementação de estratégias de autogestão na Artrite Inflamatória; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflamatório-artrite/