Reflexões sobre como a COVID-19 mudou o panorama da saúde e destacou a importância do autogerenciamento com apoio

Por Ailsa Bosworth, MBE

Ao iniciarmos 2022, reservei um tempo para refletir sobre o que aconteceu na prestação de cuidados de saúde em geral, mas especialmente na reumatologia, e muitos de vocês sabem que produzimos recursos para apoiar as pessoas num cenário de saúde em constante mudança. Como o resto da população, pensei no impacto da COVID-19 e discuti isso com colegas, familiares e amigos, particularmente em relação aos efeitos da pandemia em pessoas com artrite reumatoide (AR) e crianças, jovens e suas famílias com artrite idiopática juvenil (AIJ). Também tenho estado muito consciente, juntamente com os meus colegas da NRAS, do impacto que a pandemia teve na vida dos profissionais de saúde que cuidam de nós. Todos nós temos histórias, boas e más, sobre coisas que nos aconteceram neste período de 20 meses e que nenhum de nós previa que aconteceriam nesta época do ano em 2019! No entanto, quero prestar homenagem à minha equipe de reumatologia e a todas as outras equipes do Reino Unido que estiveram na linha de frente lidando com pacientes de COVID, enquanto tentavam desesperadamente manter algum tipo de serviço funcionando para seus pacientes de reumatologia em circunstâncias às vezes extraordinariamente impossíveis.

Agora, todos estamos tentando voltar a algum tipo de normalidade, enquanto precisamos permanecer cautelosos e vigilantes, minimizando quaisquer riscos à nossa segurança pessoal e à de nossas famílias, colegas e amigos. Ainda não estamos fora de perigo, e continuo horrorizado com o número de mortes por COVID que ocorrem a cada semana e que já não são mais "notícia" (exceto, é claro, para as famílias e entes queridos daqueles que infelizmente faleceram). O número de infecções está aumentando novamente devido à nova variante Ômicron e agora vemos filas enormes em lugares como Londres, com pessoas esperando, muitas vezes por horas, para receber a dose de reforço.

Estou triplamente vacinada e também tomei a vacina contra a gripe. Embora esteja saindo mais, continuo usando máscara e tomando precauções sensatas. Não estou em isolamento desde julho de 2021, embora ainda esteja trabalhando de casa e pretenda continuar assim por algum tempo, até vermos como as coisas se desenrolam durante as festas de fim de ano e no início do ano novo. Nunca houve um período comparável em minha vida (e sou muito velha!) em que tantos problemas (tanto globais quanto do Reino Unido), como desastres climáticos, pandemia, crise na força de trabalho do NHS (Serviço Nacional de Saúde), guerras que se arrastam indefinidamente, resultando em um grande número de refugiados, fome, etc., estivessem tendo um impacto tão devastador em nossas vidas e neste planeta belo, porém conturbado.

Mas voltando ao assunto do cenário da saúde em transformação! Enquanto nos adaptamos à convivência com a pandemia, o "novo normal" para os profissionais de reumatologia está longe de ser o "normal" pré-pandemia. As equipes podem ter retomado as consultas, que praticamente pararam ou pararam durante grande parte de 2020, mas agora enfrentam um acúmulo sem precedentes de pacientes que precisam ser atendidos, enquanto tentam lidar com encaminhamentos e acompanhamentos como de costume! Tudo isso em um contexto de aumento de infecções e uma força de trabalho em crise. Veja o relatório da Sociedade Britânica de Reumatologia: Força de Trabalho em Reumatologia: Uma crise em números – 2021, que relata que a grande maioria das equipes não está com sua capacidade total, ou sequer perto disso em alguns lugares, o que apenas agrava o problema.

Como organização nacional de pacientes, vemos os dois lados da questão: o árduo trabalho das equipes de reumatologia e a pressão constante a que estão submetidas, e as inúmeras dificuldades que muitas pessoas enfrentam para obter o atendimento necessário em tempo hábil, seja por meio de ligações para nossa linha de apoio, contato com nossos grupos comunitários, membros, voluntários ou comunidade online. Também observamos os problemas de acesso a médicos de família e aos serviços de saúde que muitas pessoas relatam. Não existem soluções mágicas e, mesmo que o governo investisse muito mais dinheiro em treinamento e recrutamento de profissionais do NHS amanhã, a situação não será resolvida tão cedo.

Na minha opinião, isso destaca a necessidade crucial de pessoas com doenças crônicas, como artrite reumatoide (AR) e artrite idiopática juvenil (AIJ), investirem em aprender sobre autogestão assistida e compreender sua condição. Em meus mais de 20 anos de experiência à frente da NRAS (como CEO por 18 anos) e agora em minha função como Embaixadora Nacional de Pacientes, juntamente com mais de 40 anos convivendo com AR, a autogestão assistida se tornou uma paixão e algo que pratico diariamente. Pessoalmente, testemunhei a enorme diferença positiva que isso fez em minha própria vida e na de outras pessoas que a adotaram. Curiosamente, acabei de ler um artigo, embora dos Estados Unidos, que relatou uma taxa relativamente baixa de pessoas (com qualquer tipo de artrite) em todo o país participando de cursos de autogestão².

A autora do artigo relatou: “A artrite é uma condição crônica comum e incapacitante entre adultos nos EUA”, disse Lindsey M. Duca, PhD, do Serviço de Inteligência Epidemiológica do CDC e do Centro Nacional de Prevenção de Doenças Crônicas e Promoção da Saúde, ao Healio Rheumatology. “A educação para o autogerenciamento e a atividade física podem reduzir a dor da artrite e melhorar o estado geral de saúde e a qualidade de vida de adultos com artrite.” Ela acrescentou: “Os profissionais de saúde desempenham um papel importante na promoção da participação em aulas de autogerenciamento e da atividade física, aconselhando pacientes com artrite sobre seus benefícios e encaminhando-os para programas baseados em evidências.”

Em um cenário de saúde reumatológica em constante mudança, acredito que será ainda mais importante que pessoas com AR e jovens adultos com AIJ compreendam a importância do autocuidado com apoio, que inclui educação sobre a doença e o manejo dos sintomas, bem como mudanças no estilo de vida. Para pessoas com doenças como AR/AIJ em adultos, um aspecto importante do cuidado, frequentemente negligenciado, é a educação para realmente entender a doença e lidar eficazmente com os impactos práticos, físicos e psicológicos que a acompanham. Isso vai além da terapia medicamentosa e enfatiza a capacidade de autocuidado (com o apoio adequado) como um componente essencial do tratamento. Comorbidades, incluindo doenças cardiovasculares e transtornos mentais comuns, representam aspectos importantes, porém frequentemente mal abordados, da artrite inflamatória, apesar de seu impacto nos desfechos da doença.

Com um sistema híbrido, em que as consultas são realizadas tanto presencialmente quanto remotamente por telefone ou vídeo, ser sincero e honesto sobre seu estado de saúde será essencial para que você obtenha o melhor da sua equipe. Algumas equipes de reumatologia estão estudando a implementação de protocolos de "Acompanhamento Iniciado pelo Paciente" (PIFU), nos quais os pacientes considerados estáveis ​​e bem controlados serão convidados a participar. Caso essa opção seja oferecida a você (ela não será adequada ou aplicável a todos e não será oferecida a pacientes recém-diagnosticados), caberá a você decidir quando precisa ser atendido, seja presencialmente ou remotamente. Outro ponto importante é que nem todas as unidades conseguem realizar avaliações anuais holísticas devido à falta de recursos e às pressões atuais sobre as equipes; portanto, a avaliação anual de comorbidades (outras condições coexistentes ou em desenvolvimento) não ocorrerá automaticamente.

O acompanhamento iniciado pelo paciente coloca a responsabilidade totalmente em suas mãos quando se trata de determinar como você está se sentindo e se acredita que sua doença piorou e precisa de uma revisão. Portanto, entender sua doença, seus medicamentos e como controlar sua dor e uma crise leve torna-se ainda mais importante se você não estiver sendo acompanhado automaticamente pelo sistema. Conversando recentemente com profissionais de saúde e pessoas com artrite reumatoide, parece haver alguns mal-entendidos sobre o autogerenciamento e o que isso significa, e espero poder esclarecer dois deles aqui.

1. O autogerenciamento NÃO significa que você deve gerenciar sua doença sozinho!

2. Isso NÃO significa que você deixará de ser atendido e acompanhado pela sua equipe de reumatologia!

Aprender a autogerir a doença deve SEMPRE vir acompanhado da ajuda e do apoio adequados para que você consiga fazê-lo bem, e é por isso que sempre nos referimos a isso como "autogestão assistida". Você precisa do apoio certo da sua equipe, da sua família e amigos, dos seus colegas de trabalho e, claro, da organização de pacientes relevante (como a NRAS). Aqui está uma definição de autogestão – (existem várias definições ligeiramente diferentes) – que usamos no Grupo de Trabalho da Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR), do qual fui um dos coordenadores, que publicou as "Recomendações para Estratégias de Autogestão na Artrite Inflamatória"³ em 2021, que pode ser útil:

“A capacidade do indivíduo de gerir os sintomas, o tratamento, as mudanças no estilo de vida e as consequências psicossociais e culturais das condições de saúde”.

Outra coisa que ouço com frequência é que as pessoas que convivem com a doença há vários anos, ou até mesmo muitos anos, "presumem" que sabem praticamente tudo sobre ela. Claro, elas sabem como a doença as afeta e conhecem seus próprios corpos, mas mesmo tendo convivido com AR por mais de 20 anos quando comecei na NRAS e achando que sabia bastante, aprendi MUITO mais desde então e continuo aprendendo coisas novas quase semanalmente. Não consigo nem contar quantas vezes ouvi pessoas que participaram dos nossos programas presenciais de autogestão dizerem: "Bem, eu achava que sabia tudo sobre AR, mas aprendi e ganhei muito com este curso..."

Convencer os órgãos de saúde a financiar programas presenciais de autogestão em grupo havia se tornado quase impossível antes da COVID-19. Por isso, decidimos criar um programa de e-learning exclusivo, desenvolvido ao longo dos últimos dois anos e lançado em 17 de setembro deste ano. Chamado SMILE-RA, ele é voltado para adultos com artrite reumatoide (AR) e artrite idiopática juvenil (AIJ), mas também pode ser útil para pessoas com artrite psoriásica e para enfermeiros e profissionais de saúde que estejam iniciando na área de reumatologia vindos de outras áreas. É fácil de usar e modular, com uma interface semelhante à da Netflix, permitindo que você escolha o que deseja fazer. Seu objetivo é educar, informar e apoiar de forma envolvente, por meio de vídeos, para ajudá-lo a aprender e adquirir habilidades de autogestão e estratégias de enfrentamento. É interativo e permite que você aprenda no seu próprio ritmo e compartilhe com a família (se desejar), para que eles entendam melhor sua doença e o que você está enfrentando. Tudo é baseado em evidências e foi cocriado com profissionais de saúde da área de reumatologia e pessoas com experiência vivida em cada etapa.

Ao se cadastrar e participar do SMILE, você se tornará um autogerenciador eficaz e terá acesso a outros recursos da NRAS e do NHS, como nossas opções de apoio entre pares (atendimento individual por telefone e fórum online da comunidade) e nossos serviços Right Start e Living with AR, para que você tenha acesso a todas as formas pelas quais a NRAS pode te apoiar e ajudar. www.nras.org.uk/smile

O sistema de saúde está mudando a forma como presta cuidados a pessoas com doenças crônicas e, como pessoas com artrite reumatoide (AR) e artrite idiopática juvenil (AIJ) em adultos, precisamos acompanhar essa mudança e garantir que estamos aproveitando ao máximo todos os excelentes recursos disponíveis para nos ajudar a gerenciar nossa condição da melhor maneira possível, maximizando a qualidade de nossas vidas diárias. A NRAS está aqui para ajudá-lo(a), como sempre, em cada etapa do processo.

Referências

1 – Relatório da Sociedade Britânica de Reumatologia: Força de Trabalho em Reumatologia: Uma crise em números – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 de novembro de 2021 – 'Menos de 20% dos adultos com artrite frequentam aulas de autogestão' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – Recomendações da EULAR para a implementação de estratégias de autogestão na artrite inflamatória; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/