Reflexões sobre minha vida com AR, neste Dia Mundial da Artrite

Blog de Ailsa Bosworth MBE, fundadora do NRAS e campeã nacional de pacientes

O tema deste Dia Mundial da Artrite, 12 de outubro de 2023, é “Viver com uma doença reumática e músculo-esquelética em todas as fases da vida”. Aos 74 anos vivi muito tempo e 43 anos dessa vida foram passados ​​com a minha indesejável companheira Artrite Reumatóide Soro-negativa.

Meu pai tinha espondilite anquilosante antes de eu nascer, e isso teve um efeito enorme na vida dele e na de minha mãe. Ele morreu aos 62 anos devido a uma combinação da doença e dos medicamentos – naquela época os corticosteróides eram a base do tratamento. Felizmente, sabemos agora muito mais sobre os danos que estes medicamentos podem causar, a longo prazo. De certa forma, estou feliz que meu pai não estivesse por perto quando fui diagnosticado, porque acho que ele teria ficado devastado se me visse vivendo com artrite inflamatória. O efeito sobre minha pobre mãe foi de total consternação porque agora sua filha tinha essa doença terrível.

É claro que eu sabia muito menos sobre a AR quando foi diagnosticada do que agora e, embora tenha começado no meu joelho direito, depois do nascimento da minha filha Anna, em 1982, migrou rapidamente para o resto de mim. Fui operada pela primeira vez quando Anna tinha 9 meses – uma sinovectomia. Cuidar de um bebê pequeno e mancar de muletas por 6 semanas não combinou bem e quando atingiu meu outro joelho, mãos e pulsos, trocar fraldas se tornou um desafio que consegui vencer virando-a de frente para trás usando as calças plásticas que cobriam as fraldas felpudas! Ela não parecia se importar em ser virada como uma panqueca!  

Seguiram-se anos de joelhos e cotovelos inchados que não conseguia endireitar e que tiveram que ser aspirados tantas vezes; talas para as mãos, talas para os pulsos, talas para as pernas, coleiras para o pescoço, talas para descanso, talas para trabalho. Meu tornozelo esquerdo desenvolveu um desvio em valgo logo no início, como você pode ver na foto, e fui hospitalizado para repouso na cama em muitas ocasiões e recebi uma infusão de esteróide apenas para acalmar as coisas. Olhando para trás, parece outro mundo agora, porque nenhum dos medicamentos padrão modificadores de doenças funcionou para mim. Tenho o que é conhecido em termos médicos como “doença refratária”, o que basicamente significa que poucos medicamentos têm algum impacto.

Tive a sorte de ter um chefe maravilhoso e solidário durante esses primeiros anos de construção de carreira, e nunca tive problemas em ter que tirar folga para comparecer a tantas consultas médicas. Como consequência, trabalhei incrivelmente duro. Quando você tem uma doença de longa duração como a AR, você sente que tem algo a provar – tenho certeza de que este é um sentimento que irá repercutir em outras pessoas afetadas por doenças crônicas. Tornei-me diretor da empresa de máquinas-ferramenta do meu chefe e a vida continuou, interrompida a cada um ou dois anos por mais cirurgias. A natureza destrutiva da AR, quando inadequadamente controlada, é progressiva e gradualmente adquiri cada vez mais metalurgia em meu corpo.  

Sempre trabalhei e tive a sorte de conseguir uma babá inicialmente quando Anna era um bebezinho e voltei a trabalhar quando ela tinha 3 meses de idade. Depois, à medida que ela crescia, as ajudas maternas e as au pair tornaram-se parte de nossas vidas. Eu não conseguia trabalhar e fazer todo o resto, então a ajuda era essencial. Acho que foi um momento difícil tanto física quanto emocionalmente, pois não pude fazer todas as coisas que queria com Anna por causa da AR, e isso me afetou emocional e mentalmente. Eu também estava gradualmente tendo que desistir de coisas como esportes e hobbies e aceitar a ideia de me candidatar a um Distintivo Azul. Eu realmente lutei com isso porque não conseguia aceitar que, aos trinta anos, fosse rotulado como 'deficiente'.

O advento dos produtos biológicos no final dos anos 90/início dos anos 2000 revolucionou a reumatologia e a mim! Consegui entrar em um ensaio clínico de um dos primeiros Anti-TNFs em 2000, e este foi o primeiro medicamento após quase 20 anos de doença agressiva que realmente funcionou para mim, além dos temidos esteróides. Foi eficaz muito rapidamente e depois de anos pude ver um vislumbre de uma melhoria na qualidade de vida. Esta experiência levou-me finalmente a fundar a NRAS em 2001. Não tinha ideia de que, aos 50 anos, mudaria de carreira e começaria uma instituição de caridade. Anna estava indo para a universidade e um novo capítulo da minha vida estava se abrindo, de forma bastante inesperada.

O trabalho sempre foi uma parte importante da minha vida e muitas vezes é priorizado em detrimento de outras coisas também importantes – como família e vida social! (Nunca me procure para obter conselhos sobre equilíbrio entre trabalho e vida pessoal!!) No entanto, iniciar o NRAS foi uma experiência completamente diferente. Tendo trabalhado anteriormente em setores dominados por homens, como engenharia, informática e audiovisual, onde o fato de não ser engenheiro ou programador não limitava mais o que eu poderia fazer, isso abriu novas possibilidades e oportunidades interessantes.

Embora eu soubesse instintivamente que havia uma necessidade real de pessoas como eu terem uma voz dedicada no Reino Unido, com base na minha própria experiência de ter de descobrir como lidar com esta doença ao longo de muitos anos sem qualquer apoio (além da minha família ), eu não tinha ideia de quão grande era essa necessidade. O NRAS cresceu bastante rapidamente após o estabelecimento dos primeiros 2-3 anos. Mudamos para nosso primeiro escritório em 2004 e crescemos um pouco mais. Eu estava aprendendo muito conversando com equipes de reumatologia e pessoas com AR em todo o Reino Unido. Minha doença progrediu, fiz mais operações, desenvolvi uveíte, o NRAS cresceu mais e em 2013 mudamos para escritórios maiores. A essa altura Anna já tinha um companheiro e minha primeira neta nasceu em janeiro de 2014.  

Agora eu tinha que enfrentar outro desafio emocional, o sentimento avassalador de culpa e tristeza por não ser fisicamente capaz de ajudar minha filha com minha neta da maneira que a maioria das avós consegue fazer. Esta doença realmente afeta você de maneiras diferentes, dependendo de onde você está na vida. Alba tem agora 8 anos e Luna tem 4. Foi mais fácil cuidar deles e brincar com eles quando eles andavam, conversavam e eram um pouco independentes, mas mesmo que você compense de maneiras diferentes o fato de não poder escolher levante-os, jogue-os e deite-se no chão para fazer coisas com eles, você os ama com a mesma intensidade.

Olhando para trás, para as diferentes fases da minha vida, o facto de viver com AR trouxe um grande número de benefícios que não teria tido sem ela. Acho que isso me tornou um indivíduo mais tolerante e empático do que poderia ter sido; certamente tornou minha família maravilhosa e solidária mais compreensiva e atenciosa com a deficiência invisível. A adversidade tornou-me mais forte e mais resiliente, e penso que desenvolver a resiliência é uma componente muito importante para lidar com a vida no XXI . Trabalhar para o NRAS foi e continua a ser uma grande parte da minha vida, o que me enriqueceu, me educou, me humilhou e tem sido uma verdadeira honra e eu não gostaria de perder nada disso.

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