Reflexões sobre minha vida com artrite reumatoide, neste Dia Mundial da Artrite
Blog de Ailsa Bosworth MBE, Fundadora da NRAS e Defensora Nacional dos Pacientes
O tema deste Dia Mundial da Artrite, 12de outubro de 2023, é "Viver com uma doença reumática e musculoesquelética em todas as fases da vida". Aos 74 anos, vivi bastante e passei 43 desses anos com a minha indesejada companheira, a artrite reumatoide soronegativa.
Meu pai tinha espondilite anquilosante desde antes do meu nascimento, e isso teve um impacto enorme na vida dele e na da minha mãe. Ele morreu aos 62 anos devido a uma combinação da doença e dos medicamentos – naquela época, os corticosteroides eram a principal forma de tratamento. Felizmente, hoje sabemos muito mais sobre os danos que esses medicamentos podem causar a longo prazo. De certa forma, fico feliz que meu pai não estivesse presente quando recebi o diagnóstico, porque acho que teria sido devastador para ele me ver vivendo com artrite inflamatória. O efeito sobre minha pobre mãe foi de total consternação por agora sua filha ter essa doença terrível.
É claro que eu sabia muito menos sobre artrite reumatoide quando fui diagnosticada do que sei agora, e embora tenha começado no meu joelho direito, depois que minha filha Anna nasceu em 1982, a doença se espalhou rapidamente para o resto do meu corpo. Fiz minha primeira cirurgia quando Anna tinha 9 meses – uma sinovectomia. Cuidar de um bebê pequeno e andar mancando de muletas por 6 semanas não combinava bem, e quando a doença atingiu meu outro joelho, mãos e pulsos, trocar fraldas se tornou um desafio que consegui superar virando-a de bruços para costas usando as calças de plástico com amarras que iam por cima das fraldas de pano! Ela não parecia se importar de ser virada como uma panqueca!
Seguiram-se anos de joelhos e cotovelos inchados que eu não conseguia esticar e que precisavam ser drenados inúmeras vezes; talas para as mãos, pulsos e pernas, colares cervicais, talas de repouso e de trabalho. Meu tornozelo esquerdo desenvolveu um desvio valgo logo no início, como você pode ver na foto, e fui hospitalizada para repouso absoluto em diversas ocasiões e recebi infusões de esteroides apenas para acalmar a situação. Parece outro mundo agora, olhando para trás, porque nenhum dos medicamentos padrão para modificar a doença funcionou para mim. Tenho o que é conhecido em termos médicos como "doença refratária", o que basicamente significa que poucos medicamentos têm algum efeito.
Tenho a sorte de ter tido um chefe maravilhoso e compreensivo durante esses primeiros anos de desenvolvimento da minha carreira, e nunca tive problemas em tirar folga para comparecer a tantas consultas médicas. Consequentemente, trabalhei incrivelmente duro. Quando se tem uma doença crônica como a artrite reumatoide, sente-se que há algo a provar – tenho certeza de que esse sentimento é comum a outras pessoas afetadas por doenças crônicas. Tornei-me diretora da empresa de máquinas-ferramenta do meu chefe e a vida seguiu em frente, interrompida a cada um ou dois anos por mais cirurgias. A natureza destrutiva da artrite reumatoide, quando não controlada adequadamente, é progressiva e, gradualmente, fui acumulando cada vez mais peças de metal no meu corpo.
Sempre trabalhei e tive a sorte de conseguir uma babá inicialmente, quando Anna era um bebezinho, e voltei a trabalhar quando ela tinha 3 meses. Depois, conforme ela foi crescendo, ajudas maternas e au pairs se tornaram parte da nossa vida. Eu não conseguia trabalhar e fazer tudo ao mesmo tempo, então a ajuda era essencial. Acho que foi um período difícil, tanto física quanto emocionalmente, pois não conseguia fazer tudo o que queria com a Anna por causa da artrite reumatoide, e isso me afetou emocional e mentalmente. Também tive que abrir mão gradualmente de coisas como esportes e hobbies e me conformar com a ideia de ter que solicitar um Cartão Azul (para deficientes). Foi uma luta constante, porque eu não conseguia aceitar que, aos trinta e poucos anos, eu estivesse sendo rotulada como "deficiente".
O advento dos medicamentos biológicos no final dos anos 90 e início dos anos 2000 revolucionou a reumatologia e a minha vida! Consegui participar de um ensaio clínico com um dos primeiros anti-TNF em 2000, e esse foi o primeiro medicamento, depois de quase 20 anos de doença agressiva, que realmente funcionou para mim, além dos temidos esteroides. Foi eficaz muito rapidamente e, depois de alguns anos, pude vislumbrar uma melhora na minha qualidade de vida. Essa experiência me levou, em última análise, a fundar a NRAS em 2001. Eu não fazia ideia de que, aos 50 e poucos anos, estaria mudando de carreira e fundando uma instituição de caridade. Anna estava indo para a universidade e um novo capítulo da minha vida estava se abrindo, de forma bastante inesperada.
O trabalho sempre foi uma parte importante da minha vida e muitas vezes acaba sendo priorizado em detrimento de outras coisas igualmente importantes, como a família e a vida social! (Nunca me peçam conselhos sobre equilíbrio entre vida pessoal e profissional!!) No entanto, começar na NRAS foi uma experiência completamente diferente. Tendo trabalhado anteriormente em setores predominantemente masculinos, como engenharia, informática e audiovisual, onde o fato de eu não ser engenheira ou programadora deixou de ser uma limitação, isso abriu novas e empolgantes possibilidades e oportunidades.
Embora eu soubesse instintivamente que havia uma real necessidade de pessoas como eu terem uma voz dedicada no Reino Unido, com base na minha própria experiência de ter que descobrir sozinha como lidar com essa doença ao longo de muitos anos sem nenhum apoio (além da minha família), eu não tinha ideia de quão grande essa necessidade realmente era. A NRAS cresceu bastante rápido após os primeiros 2 a 3 anos de consolidação. Mudamos para nosso primeiro escritório em 2004 e continuamos crescendo. Eu aprendia muito conversando com equipes de reumatologia e pessoas com AR em todo o Reino Unido. Minha doença progrediu, fiz mais cirurgias, desenvolvi uveíte, a NRAS cresceu ainda mais e, em 2013, mudamos para escritórios maiores. Nessa época, Anna já tinha um parceiro e minha primeira neta nasceu em janeiro de 2014.
Agora eu tinha que enfrentar outro desafio emocional: o sentimento avassalador de culpa e tristeza por não ser fisicamente capaz de ajudar minha filha com minha neta da maneira que a maioria das avós consegue. Essa doença realmente impacta você de maneiras diferentes, dependendo da fase da vida em que você está. Alba agora tem 8 anos e Luna, 4. Foi mais fácil cuidar delas e brincar com elas depois que começaram a andar, falar e a ser um pouco independentes, mas mesmo que você compense de maneiras diferentes o fato de não poder pegá-las no colo, jogá-las para o alto e se abaixar no chão para fazer coisas com elas, o amor que você sente por elas continua o mesmo.
Ao refletir sobre as diferentes fases da minha vida, percebo que o fato de conviver com artrite reumatoide me trouxe inúmeros benefícios que eu não teria sem ela. Acredito que me tornou uma pessoa mais tolerante e empática do que eu poderia ter sido, e certamente fez com que minha família, maravilhosa e sempre tão compreensiva, se tornasse mais atenta à minha deficiência invisível. As adversidades me fortaleceram e me tornaram mais resiliente, e acredito que desenvolver resiliência é um componente essencial para lidar com a vida no século XXI. Trabalhar para a NRAS tem sido e continua sendo uma parte fundamental da minha vida, enriquecendo-me, educando-me, tornando-me mais humilde e sendo uma verdadeira honra. Não gostaria de ter perdido nada disso.
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