Medidas de resultados relatados pelo paciente para gravidade dos sintomas da artrite reumatóide: desenvolvimento de um teste adaptativo de computador e banco de itens usando a metodologia do modelo Rasch

Fundo

O monitoramento da atividade da doença (DA) é um padrão de tratamento na artrite reumatóide (AR). As avaliações atuais de DA exigem testes laboratoriais e/ou informações de profissionais de saúde (HCP). As Medidas de Resultados Relatados pelos Pacientes (PROMs), que são ferramentas preenchidas pelos pacientes para determinar as percepções de sua saúde, podem, portanto, ser preferíveis. No entanto, não há consenso sobre como medir o RA DA usando um PROM.

O padrão atual de atendimento na AR é “Treat-to-Target”, no qual a avaliação regular da AR DA é parte integrante. Poucos profissionais de saúde têm capacidade para avaliar os pacientes com a frequência estipulada pelas diretrizes e, portanto, o tratamento não é suficientemente ajustado. A pandemia da COVID-19 tornou o problema mais evidente com consultas remotas em vez de consultas presenciais. Pesquisas anteriores sugeriram que os PROMs são a forma mais informativa de avaliar a RA DA e que permitem uma utilização mais eficiente dos recursos do NHS.

Existe uma necessidade clínica premente de melhorar a monitorização rigorosa da gravidade dos sintomas e ajustar o tratamento em conformidade. Seria preferível que as pessoas que vivem com AR se automonitorassem em casa, da mesma forma que os pacientes com diabetes monitoram o açúcar no sangue ou os pacientes com hipertensão que medem a pressão arterial. Isso refletiria uma abordagem de tratamento mais centrada na pessoa. Este monitoramento poderia ser alcançado usando PROMs. As pessoas que vivem com AR a nível local e nacional expressam o desejo de ter um PROM simples para monitorizar a sua própria doença em casa. Se bem concebido, com dados fluindo das pessoas que vivem com AR para as equipes clínicas para fazer as avaliações necessárias, as pessoas que vivem com AR e com doença estável não precisariam comparecer a consultas ambulatoriais de rotina; enquanto que para as pessoas que vivem com AR cuja doença está a piorar gradualmente, a sua equipa clínica pode agendar uma consulta imediata antes de um surto grave. Com o advento da saúde electrónica no SNS, um PROM desta natureza tem o potencial de transformar os cuidados clínicos no futuro.

Qual foi o estudo SOCRATES?

O estudo SOCRATES foi financiado de outubro de 2019 a julho de 2023. Foram utilizados vários métodos, que incluíram:

1. uma revisão da literatura seguindo diretrizes internacionais atualizadas;
2. análises de dados coletados por meio de questionários enviados a pessoas que vivem com AR em quatro Conselhos de Saúde da Universidade de Gales do Sul (UHBs). Os questionários foram enviados às pessoas que vivem com AR em setembro de 2020, além de junho, outubro e novembro de 2021;
3. análises de discussões realizadas com pessoas que vivem com AR. As discussões com pessoas que vivem com AR ocorreram entre novembro de 2022 e fevereiro de 2023. E;
4. o desenvolvimento de uma ferramenta online que decide a ordem das perguntas.

A tese de doutorado foi apresentada em janeiro de 2024.

Resultado

O objetivo de encontrar um PROM para monitoramento de DA para facilitar a prestação de cuidados padrão mostrou que nenhum dos PROM legados pode ser usado. Verificou-se que nenhum RA DA PROM existente pode ser recomendado para uso futuro e que nenhum RA DA PROM existente, ou outro PROM relevante, é totalmente válido, o que significa que não há evidências de que eles medem o RA DA corretamente. Porém, dentro desses PROMs, existem questões que, quando combinadas, podem avaliar o RA DA. Foi demonstrado que o domínio global do paciente é composto por dois domínios distintos de atividade da doença e saúde geral. 12 questões dos domínios Dor, Atividade da doença, Sensibilidade e inchaço, Funcionamento físico e Rigidez podem ser usadas para medir a AR DA.

Por meio de discussões com pessoas que vivem com AR, constatou-se que não havia dúvidas ou conceitos faltantes que deveriam ser abordados. Por último, descobriu-se que uma ferramenta online que decide a ordem das perguntas não oferece grande vantagem para efeitos de formulação das 12 perguntas. Portanto, o RA DA pode ser medido com apenas cinco questões, sendo uma de cada um dos domínios Dor, Atividade da doença, Sensibilidade e inchaço, Funcionamento físico e Rigidez. Os próximos passos são descobrir a melhor forma de conceber estas cinco questões e testar a sua capacidade de medir a RA DA, antes de as utilizar como parte de uma ferramenta semanal de monitorização da DA.

Contribuições

O estudo SOCRATES foi conduzido por Tim Pickles através de uma bolsa de doutoramento do Health and Care Research Wales NIHR e como estudante de doutoramento na Universidade de Cardiff. Tim foi supervisionado pelo Professor Ernest Choy (supervisor principal desta bolsa e PhD, Universidade de Cardiff), Doutor Mike Horton (Universidade de Leeds), Professor Karl Bang Christensen (Universidade de Copenhague), Doutor Rhiannon Phillips (Universidade Metropolitana de Cardiff) e Doutor David Gillespie (Universidade de Cardiff).

Reconhecimentos

O estudo SOCRATES foi patrocinado pela Universidade de Cardiff. Quatro UHBs de Gales do Sul atuaram como centros de identificação de pacientes para enviar questionários: Cardiff e Vale UHB, Swansea Bay UHB, Cwm Taf Morgannwg UHB e Aneurin Bevan UHB. As discussões com pessoas que vivem com AR ocorreram com uma amostra representativa de 20 pessoas que devolveram questionários e foram identificadas por Cardiff e Vale UHB.

O envolvimento do paciente e do público (PPI) é vital para a pesquisa, embora a pesquisa sobre PROMs de AR tenha surpreendentemente faltado nesta área. Não teria sido possível fazer esta pesquisa com a contribuição do PPI, por isso foi maravilhoso que Jan Davies e Sue Campbell se manifestaram após um anúncio através da Health and Care Research Wales Involving People Network.

Jan e Sue foram uma constante durante todo o processo de inscrição para bolsa de doutorado do NIHR, bem como na bolsa e no doutorado. Juntos, o seu envolvimento incluiu a co-escrita de resumos simples em inglês, o co-desenvolvimento de materiais de estudo, tais como fichas de informações dos participantes, formulários de consentimento, questionários e guias de tópicos, testes piloto de entrevistas cognitivas e divulgação. A sua contribuição em torno das entrevistas cognitivas foi particularmente crucial. Jan gentilmente me deixou fazer uma entrevista cognitiva piloto com ela, permitindo-me formular e agilizar melhor as instruções e questionamentos. Isso foi muito útil para um entrevistador muito inexperiente como eu e significou que todas as entrevistas geralmente ocorreram sem problemas. As discussões após as entrevistas cognitivas também ajudaram a compreender os temas que foram agrupados e também quais modificações seriam ou não úteis.

O que está por vir? PLANO-HERÁCULOS

Título do estudo: Plano para determinar as propriedades psicométricas e a viabilidade de implementação de uma ferramenta eletrônica de medição de resultados relatados pelo paciente para monitorar a atividade da doença da artrite reumatóide

Prêmio Next Steps da Health and Care Research Wales, que começou em fevereiro de 2024. Através dele serão realizadas três pesquisas e análise dos dados coletados.

A primeira e a segunda pesquisas serão sobre o uso da futura coleta de dados e apresentação da ferramenta semanal de monitoramento de AD para pessoas que vivem com AR e profissionais de saúde envolvidos no cuidado de pessoas que vivem com AR. A pesquisa para pessoas que vivem com AR será enviada através do NRAS e fará perguntas sobre quão útil seria para elas uma ferramenta semanal de monitoramento de DA, qual a probabilidade de usarem a ferramenta, com que frequência desejariam inserir dados no ferramenta (atualmente suposta ser semanal), quantos itens eles gostariam de completar e quão eficaz a ferramenta teria que ser para fazer valer a pena a coleta repetida de dados.

A pesquisa para profissionais de saúde será enviada pela Sociedade Britânica de Reumatologia (BSR) para fazer perguntas sobre como eles considerariam usar a ferramenta, quão útil a ferramenta seria para eles, qual seria a probabilidade de usá-la e como fácil eles acham que seria implementar.

A terceira pesquisa será enviada através de mídias sociais e anúncios em clínicas relevantes para usuários atuais do sistema My Clinical Outcomes (MCO) em Cardiff e Vale University Health Board (C&VUHB) para perguntar-lhes sobre suas interações com o sistema, o que eles gostam e o que eles acham que poderia ser melhorado. O raciocínio por trás de perguntar sobre o sistema MCO é porque o MCO tem um contrato com a C&VUHB para a coleta de PROMs eletrônicos. Portanto, quaisquer noções de melhorias que possamos fazer neste sistema irão melhorá-lo para as pessoas que vivem com AR antes de usá-lo e levarão a melhorias no sistema MCO para todos os usuários.

O Prêmio Próximos Passos tem como objetivo também concorrer a uma bolsa de pós-doutorado e será aplicado até o final de 2024.

Publicação
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

Blogs
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-
/ https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -faculdade-de-reumatologia-convergência-2023/

Sites para SOCRATES
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ medidas de resultados relatados pelo paciente-sintoma de artrite reumatóide