A perspectiva do paciente sobre experiências negativas de consulta
Não sinto raiva por ter artrite reumatóide. Sinto raiva porque minhas consultas no hospital até o momento não deram um espaço apropriado para expressar o que significa para mim ter artrite.
Um trecho da história de Liz Morgan foi publicado em nossa revista da primavera de 2017. Leia sua história completa aqui.
Provavelmente não seria surpresa para você saber, mas contrair artrite reumatóide não estava na minha lista de desejos. Tecnicamente, nenhum dos dois foi diagnosticado com artrite reumatóide. Mas sem um diagnóstico, você não pode receber tratamento. Portanto, por uma questão de integridade e anonimato, direi que estou atualmente sendo tratado em um hospital universitário no centro de Londres. Tenho um consultor do sexo masculino que também concluiu o doutorado e publicou vários artigos de pesquisa.
Não me lembro qual resultado esperava da minha primeira consulta. Acho que esperava que um especialista em sua área confirmasse que as dores em meus pulsos eram apenas resultado de muita digitação no trabalho. Estava certo que eu tivesse sido encaminhado para vê-lo, já que ele tinha o nível de conhecimento necessário para descartar qualquer coisa sinistra, e ele ficaria feliz em me dar alta aos cuidados de alguém mais apropriado. Um paciente tranquilizado; caixa marcada. Engraçado como a vida não corre como planeado.
A doença se manifestou inicialmente com fraqueza nas mãos e dores nos dedos, especialmente no dedo médio da mão direita. Eu acordava com um ou mais dedos enrolados e sentia vários graus de dor ao endireitá-los novamente. Mesmo agora, sou cauteloso ao enrolar certos dedos por medo de não conseguir desenrolá-los novamente. Apropriadamente, um dedo médio reto e estendido é um bom resumo de como me sinto em relação à artrite!
Aos 20 e poucos anos, fui diagnosticado com a doença de Menier, após um período de 2 anos de tonturas, o que me deixou com audição reduzida no ouvido esquerdo. Há algo que parece muito “individual” em ser surdo e ter artrite aos 30 e poucos anos. Claro, quando meus colegas estiverem na casa dos 70 e 80 anos, eles também provavelmente serão surdos e/ou artríticos. Quando meus colegas estiverem se acostumando a balançar a cabeça, não sendo capazes de ouvir o que está acontecendo, ou não tendo o controle para abrir potes, eu serei um veterano em tudo isso, tendo trabalhado lá 30 anos mais cedo. Pela primeira vez na vida, posso ser um criador de tendências!
Quando tentei explicar isso ao meu consultor, só cheguei a dizer que não esperava ficar surdo e com artrite aos 35 anos. Ao que ele me olhou com aparente incredulidade e disse: “você é não é artrítico”. Parecia um tanto grosseiro perguntar por que eu estava em uma consulta com um reumatologista se não tinha artrite. Presumo que ele baseou este comentário na minha pontuação de atividade da doença mais recente. Mas, até onde eu estava e estou preocupado, tive o diagnóstico de artrite e estava sentindo dor e rigidez. Portanto, em termos leigos, eu tinha artrite. Sua resposta me machucou. Não porque eu afirme ser um excelente humor, mas porque senti que meu consultor não entendia o humor autodepreciativo como um mecanismo de enfrentamento. Talvez pelas definições clínicas eu não fosse artrítico, mas se tentar fazer uma piada sobre isso me ajudou a aceitar algo que achei bastante opressor e assustador, há algum mal nisso?
Numa das minhas primeiras consultas, fiz uma ecografia de ambos os pulsos e disseram-me que tive a sorte de ter isso como meio de diagnóstico, pois não era algo muito utilizado. Para mim, pareciam meninos com brinquedos. Quão grato meu consultor deve estar por meu diagnóstico ter lhe dado uma desculpa para brincar com um scanner de eco caro e brilhante? Se isso parece uma resposta cruel, não era para ser. Mas logo depois de receber um diagnóstico que mudou minha vida, a palavra “sorte” não era realmente o que eu queria ouvir.
Como diz o título da música: “ The Drugs Don't Work ” – então, 6 meses após meu diagnóstico
Fui colocado em metotrexato. Se você mencionar o metotrexato, qualquer pessoa que já tenha ouvido falar dele normalmente dirá que é uma droga desagradável. Eles podem até conhecer alguém que não foi capaz de tolerá-la porque é uma droga desagradável. Ninguém fora do consultório me disse que tomar metotrexato me lembraria de como era não sentir mais dor. Por que eles fariam isso? Afinal, é uma desagradável . Em vez disso, disseram-me, de forma muito clara, incisiva e repetida, que eu não deveria engravidar e que precisava ter certeza de que estava usando métodos contraceptivos confiáveis. Tendo sido casado há 8 anos, se eu não soubesse de onde vinham os bebês e como impedi-los, provavelmente haveria pouca esperança para mim. Aceito plenamente que o papel do médico é garantir que o paciente esteja plenamente consciente dos riscos antes de lhe ser prescrito um medicamento, mas achei esta uma conversa terrivelmente desconfortável de se ter com um homem que só tinha conhecido uma vez antes. A última vez que tive uma conversa tão assertiva sobre contracepção de longo prazo foi com meu agora marido, e ele pelo menos esperou até o terceiro encontro.
Não me surpreende que exista uma forte ligação entre artrite e depressão. Achei a artrite um lugar muito solitário. Embora haja muitas experiências compartilhadas com minhas amigas, a artrite não é uma delas. Depois, há a rotina de estar doente – exames de sangue (necessários, mas invasivos), exames oftalmológicos, consultas médicas, consultas hospitalares, idas à farmácia para pegar remédios, lembrar de realmente tomar os remédios, voltar ao hospital. Na maioria das vezes, posso bloquear o fato de ter artrite e fingir que está tudo normal, mas a rotina da doença sempre me lembra que não é esse o caso. É por isso que nunca fico mais feliz quando vou ao hospital, pois isso não só me lembra que estou doente, mas também me lembro do primeiro diagnóstico e dos sentimentos que geraram em mim.
Lembro-me de uma consulta específica – durante um período estressante do meu mestrado, na época em que apresentei a reclamação sobre minha cirurgia de GP. Ele comentou que eu parecia muito deprimido, o que, para ser justo, eu estava. Só não vi benefício em entrar em colapso durante a consulta. Guardei isso para 10 minutos depois no banheiro feminino. Mais importante ainda, depois de ter sido informado de que não tenho artrite, não me senti realmente encorajado a me abrir e compartilhar meus pensamentos.
Tenho consciência de que o diagnóstico só pode ser feito com base no que o paciente apresenta. Por favor, entenda que nós, pacientes, podemos ficar assustados, confusos ou simplesmente tímidos e podemos não fornecer todas as informações de que você precisa. Admito que isso é algo em que não sou bom. Para mim, perguntas abertas como como você está ou como vai a vida não provocarão uma resposta útil. Se meu consultor não tivesse simplesmente comentado que eu parecia deprimido, mas tivesse, de fato, feito perguntas diretas - 'você está se sentindo deprimido ou ansioso', 'há algo em particular em sua mente' ou 'você está se sentindo especialmente choroso ou achando isso difícil de lidar", a consulta pode ter tido um resultado muito diferente.
Não sinto raiva por ter artrite reumatóide. Merdas acontecem e acontecem com todo mundo. Sinto raiva porque minhas consultas no hospital até o momento não deram um espaço apropriado para expressar o que significa para mim ter artrite. O tempo para consultas clínicas é limitado e os reumatologistas não são conselheiros treinados. Para mim, o diagnóstico foi uma forma de luto, mas um luto que não segue um processo linear. Por assim dizer, tenho crises emocionais, além de físicas. Nem sempre sei como ou onde é o melhor lugar para consolidar isso.
Para mim, o resultado final é que nunca deixarei de ter artrite. Posso atingir esse “esgotamento” mítico mencionado por uma enfermeira especialista em reumatologia, mas a preocupação de um surto ou outras complicações sempre estará presente. Um diagnóstico de artrite não indica apenas uma mudança em você, como indivíduo, mas também muda a maneira como você se relaciona com o mundo ao seu redor.