diagnóstico de AR após o parto e como a NRAS tem sido uma tábua de salvação

A história de Donna – diagnóstico após o parto e como a NRAS tem sido uma tábua de salvação

Fui afetado pela AR pela primeira vez em fevereiro de 2009, 9 meses depois de ter meu primeiro filho. Tornar-me mãe em 2008 foi a melhor coisa que já me aconteceu e desenvolver AR logo depois foi difícil de lidar. Desde então, aprendi que a gravidez pode ser um fator desencadeante no desenvolvimento de AR em algumas mulheres.

Meus sintomas apareceram quase da noite para o dia, comecei a sentir dores e rigidez por todo o corpo de manhã e à noite – parecia que eu estava me exercitando excessivamente quando não o fazia.

Fiquei intrigado sobre o que poderia estar causando isso e fui ver um médico que atribuiu isso apenas a dores normais e aos primeiros sinais de envelhecimento. Tenho apenas 38 anos, mas quase da noite para o dia me senti como se tivesse 90 anos. Não acho que o GP tenha percebido o quanto eu estava me sentindo mal. A explicação deles para meus sintomas foi que, como eu era magro, eu estava apenas sentindo os efeitos do envelhecimento piores do que sentiria se fosse uma pessoa mais pesada. Fui aconselhado a tomar glucosamina para fortalecer as articulações e a comer mais alimentos gordurosos para ganhar peso. Mais uma vez fui ao médico quando desenvolvi dor e inchaço na articulação do polegar que pioraram e não melhoraram com repouso ou analgésicos.

Isso se deve ao esforço de levantar meu bebê, servir a chaleira e tarefas repetitivas, como preparar mamadeiras de leite. Eu tinha dúvidas de que essa fosse a causa, porém segui o conselho do médico e continuei tomando os suplementos recomendados, comi bem e comecei a confiar mais em analgésicos para tentar aliviar a dor. No entanto, as coisas pioraram rapidamente.

Eu estava perdendo peso e não conseguia mais me levantar do sofá depois de me sentar à noite ou sair da cama pela manhã sem uma rigidez extrema em todo o corpo. Até mesmo girar a maçaneta de uma porta ou levantar meu bebê causava tanta dor que muitas vezes eu chorava. A rigidez matinal dificultava vestir-se e lavar-se e geralmente durava até a hora do almoço, afetando as rotinas diárias normais. Comecei a deixar de ver amigos e não pude participar de nenhuma vida social. Meu joelho também estava dolorido e eu não conseguia dobrá-lo ou me ajoelhar, atribuí isso a apenas uma tensão temporária e não relacionei isso ao meu polegar inchado. Logo eu estava mancando e não conseguia andar nem mesmo distâncias curtas e dependia muito de usar meu carro para ir ao comércio local. Depois de vários meses lidando com a dor, eu estava realmente lutando.

Eu queria desesperadamente saber o que havia de errado comigo. Até implorei a um clínico geral que me deixasse experimentar relaxantes musculares que, como último recurso, poderiam aliviar a rigidez do meu corpo. Claro, eles não funcionaram, mas eu estava disposto a tentar qualquer coisa nesta fase. Eu não conseguia deitar-me confortavelmente na cama, levantar minha filha do berço ou abraçá-la pela manhã sem sentir dor.

Continuei voltando para ver GPs diferentes, mas sem sucesso. Prescreveram-me analgésicos mais fortes e vários exames de sangue foram enviados. O mais significativo, que detecta ou não a presença do Fator Reumatoide, deu negativo. Eu estava no limite e depositava minhas esperanças em algum tipo de diagnóstico a partir dos resultados dos exames de sangue, embora agora eu saiba que não é possível diagnosticar AR apenas com um exame de sangue. Recebi esperança quando outro médico disse que me encaminharia para um reumatologista. Após 6 longas semanas de espera, em julho deste ano, consegui minha consulta no hospital e o diagnóstico de artrite inflamatória de início precoce.

Tal como muitas pessoas, eu tinha uma ideia pré-concebida do que pensava ser a AR – uma doença que deteriora as articulações e surge na velhice. Agora sei por experiência própria como isso é debilitante e que afeta até mesmo o apetite e os níveis de energia. Recebi uma injeção de esteróide naquele dia e me foram prescritos comprimidos de sulfassalazina. A injeção foi como uma cura milagrosa e por quase uma semana me senti no topo do mundo. A rigidez foi aliviada e fiquei muito feliz no dia seguinte por poder perseguir minha filhinha, abraçá-la e levantá-la novamente. À medida que os poderosos esteróides passaram, a rigidez voltou, mas nem de longe tão ruim quanto antes. Ainda é cedo para mim e faço exames de sangue todos os meses para monitorar o progresso.

Posso ver sinais encorajadores de que a inflamação que causa rigidez e dor no corpo está diminuindo lentamente como resultado da medicação que comecei. Para mim, a coisa mais difícil de lidar na AR é a exaustão. Tem um impacto em todos os aspectos da sua vida – é difícil gerir tarefas como limpar, cozinhar, fazer compras e cuidar de uma criança pequena quando não se tem energia alguma. Depois de um período de tempo, isso começa a desgastar você. Tive que ajustar consideravelmente a minha vida e aceitar que existem limitações naquilo que posso fazer – é inútil culpar-se por isso. Alguns dias só para me lavar, vestir e alimentar é tudo o que consigo fazer – estou aprendendo que o resto pode esperar. Sinto conforto em outros pacientes que estiveram na minha posição e podem me dizer, por experiência própria, que dias melhores virão. Eu me senti muito sozinho e preocupado com o futuro quando recebi meu diagnóstico pela primeira vez.

Infelizmente, não sinto que as clínicas ofereçam tanto apoio quanto você precisa neste momento. Imagino que isso se deva puramente à falta de recursos. Na minha área, a enfermeira reumatologista só está disponível para tirar dúvidas por telefone, duas manhãs por semana. Amigos e familiares muitas vezes também não entendem completamente a condição e isso aumenta o isolamento e a depressão que você sente quando aceita o diagnóstico de qualquer condição vitalícia. Juntar-me ao NRAS tem sido a minha tábua de salvação.

O pacote de informações gratuito que eles fornecem me tornou mais consciente da minha condição e me sinto mais no controle. O simples fato de saber que você não é o único que passou por isso pode aliviar um pouco o estresse. A rede de voluntários significa que você pode falar com alguém ao telefone a qualquer momento. Aprendi que a jornada de cada pessoa com AR será diferente e que o primeiro ano costuma ser o pior.
Estou aliviado por agora saber o que tenho e daqui em diante as coisas começarão a melhorar. Para mim, o que mais anseio é uma melhor qualidade de vida e desfrutar do meu bebê como toda nova mãe deveria ser.

Inverno de 2009: Por Donna O'Gormley, membro do NRAS