Diagnóstico precoce e acesso aos cuidados – o mundo ideal e a realidade

“O tempo é conjunto – Articulações ao longo do tempo” “Diagnóstico precoce e acesso a cuidados em doenças reumáticas e músculo-esqueléticas (DRM) – o mundo ideal e a realidade – a minha história pessoal”, candidatura ao Prémio Edgar Stene de Jayney Goddard 2017. 

Estou certo de que um diagnóstico precoce teria feito toda a diferença do mundo para mim – no entanto, também compreendo que isto foi difícil para os médicos, uma vez que os meus primeiros sintomas apareceram há 23 anos – por isso havia menos testes disponíveis nessa altura. Além disso, havia a questão confusa de eu ser uma bailarina – então dores e sofrimentos não eram inesperados.  

Sobrevivi ao pior que a doença reumática pode trazer e estou agora em plena remissão – e isto dá-me a liberdade e a capacidade de agir como defensor dos pacientes – tanto para os médicos como para os doentes, destacando a necessidade de educação, reconhecimento e diagnóstico precoce e tratamento destas condições devastadoras.  

Aqui está minha história… 

Joelhos bem esticados, 'derrière' dobrado para baixo, núcleo engajado e braços, pescoço, ombros e cabeça soltos - parecendo elegante e, acima de tudo, sem esforço. Olhei no espelho de corpo inteiro e tudo estava perfeitamente alinhado. Meu corpo que aperfeiçoei ao longo dos anos parecia certo – pela primeira vez. As bailarinas são seus piores críticos.   

O piano tocou um acorde e, na primeira contagem, comecei meu plié inicial do dia, com os joelhos dobrados suavemente – entrando no ritmo da aula de balé, os exercícios começando suavemente e tornando-se mais intensos à medida que músculos, tendões e articulações se soltavam. e começaram, um por um, a juntar-se à dança.  

Hoje foi diferente; Notei que os tendões de Aquiles estavam rígidos. Imediatamente descartei esse desconforto incômodo – os bailarinos estão bastante acostumados a conviver com dores e sofrimentos – nós simplesmente “seguimos em frente”. À medida que me aquecia, a dor diminuiu e fiz uma nota mental para fazer um check-up de qualquer maneira. Claro, esqueci, e só alguns dias depois, quando as dores matinais continuavam voltando, é que fui ao médico. Ela me disse que era “apenas tendinite” e que era esperado na minha idade – uma bailarina de 30 anos é positivamente geriátrica de qualquer maneira e realmente deveria esperar problemas. Não foi considerado que valia a pena investigar, apesar de eu ter um forte histórico de doenças autoimunes em ambos os lados da minha família.   

Esse padrão de sentir dor, consultar médicos e ser dispensado durou cerca de um ano, e meu corpo ficou cada vez mais paralisado pela dor e pelo inchaço em diversas articulações. Disseram-me constantemente que não havia nada de errado comigo e que eu deveria esperar viver com dor – tendo levado meu corpo ao limite absoluto – quase toda a minha vida. Por fim, consegui fazer alguns exames e meu fator reumatóide deu negativo, então me disseram para aceitar que minha vida como bailarina finalmente havia me alcançado. A essa altura, eu usava muletas e as dores nos pés, tornozelos, joelhos, ombros, pulsos, mãos e cotovelos haviam piorado tanto que finalmente percebi que precisava de uma cadeira de rodas. A velocidade com que tudo isto aconteceu foi chocante e genuinamente devastadora. No entanto, como não tinha um diagnóstico formal, não tinha ideia do que realmente estava a acontecer – e simplesmente presumi que de alguma forma iria melhorar.  

Então, ocorreu um desastre e tudo desmoronou muito rapidamente. Eu me envolvi em um acidente de carro – fui atingido por trás e sofri vários ferimentos e de repente tive um grande ataque que afetou todo o meu corpo – e ficou muito claro que eu realmente não estava sofrendo de lesões relacionadas à dança – não importava o que os médicos estavam me dizendo.   

Todas as minhas articulações e muitos órgãos internos foram afetados – enquanto o fogo da inflamação descontrolada se alastrava. Perdi peso rapidamente enquanto meu corpo consumia meus músculos – foi assustador. Passei de saudáveis ​​​​112 libras (51kgs/8st) para 80lbs (36,4kgs/5,7st) em questão de três semanas. E eu não conseguia me mover – estava com uma dor terrível e meu corpo se contraiu em posição fetal. Fui transferido para um alojamento residencial porque estava tão frágil e com tantas dores que tive de ser alimentado, lavado e completamente cuidado. Perdi não só o meu corpo, mas também toda a minha dignidade humana. Neste ponto, disseram-me que eu deveria colocar meus assuntos em ordem, pois meus médicos realmente não achavam que eu conseguiria sobreviver. Recebi apenas duas semanas de vida.  

Contudo, os exames continuaram e, finalmente, um médico percebeu que eu tinha artrite reumatóide. Ele também me disse que o tratamento habitual seria o metotrexato, mas na sua opinião, meu corpo estava tão frágil neste momento que teria sido imprudente iniciar-me com esta droga. Eu estava preso – não havia mais nada para oferecer. Coube realmente a mim encontrar uma maneira de sair dessa armadilha total – meu corpo me decepcionou – foi um choque tão grande, pois sempre considerei minha extrema aptidão física como garantida. Eu estava agora preso a um corpo que não conseguia se mover sozinho – e se eu fosse movido, a dor era tão insuportável que eu não conseguia nem gritar.  

Não havia nenhum tratamento convencional viável disponível – então recorri à nutrição, abordagens de medicina mente/corpo, biofeedback e muito mais, a fim de suprimir a inflamação descontrolada e ganhar algum tempo. Olhei para a natureza e percebi que um animal ferido simplesmente se esconderia e descansaria, permitindo que seu corpo voltasse a algum tipo de equilíbrio. Não havia nenhum medicamento convencional viável disponível, e isso era tudo que eu tinha à minha disposição – e, felizmente, funcionou e a inflamação diminuiu gradualmente. Então organizei minha própria fisioterapia, usando uma máquina elétrica de 'emagrecimento' de estimulação muscular para lembrar ao meu cérebro onde meus músculos costumavam estar... Eu tive que fazer isso porque o pouco que restava dos meus músculos havia se 'desconectado' do meu cérebro, e embora eu tentasse me mover, simplesmente não conseguia me lembrar como. Tive que reaprender a ficar de pé e depois a andar. Lentamente, lentamente, consegui.  

Sofri várias deformidades articulares duradouras, mas tive uma sorte incrível ao finalmente encontrar um reumatologista que se interessou pelo meu caso e lutou muito para que eu fizesse uma terapia biológica para que essas deformidades não piorassem. Primeiro, tive de tentar “falhar” em vários DMARDS para me “qualificar” para a terapia biológica fornecida pelo nosso NHS no Reino Unido. Comecei com Infliximab e Metotrexato – o Infliximab foi incrível, mas sofri muitos efeitos secundários com MTX e parei – no entanto, o uso contínuo de Infliximab permitiu-me entrar em remissão. Finalmente recuperei a minha vida, senti-me bem pela primeira vez em muitos anos e foi tomada a decisão de interromper o tratamento. Tudo correu bem e permaneci em remissão por vários anos, até que peguei uma infecção respiratória que me tirou da remissão e meus sintomas de AR voltaram com força total. Voltei a ser cadeirante. Meu brilhante médico me transferiu para injeções semanais de tocilizumabe, e agora estou de volta à remissão total e continuo bem.  

Minha experiência com AR tem sido extremamente desafiadora – especialmente porque eu era um indivíduo “super-formado” antes do desenvolvimento da doença. Mas também olho para estas experiências com alguma gratidão, pois permitiram-me experimentar a doença reumática em todo o espectro – desde o pior cenário – até à remissão completa, duradoura e sustentável, graças às terapias biológicas juntamente com um estilo de vida saudável. abordagens.  

Tudo isto significa que quando ajudo a educar pessoas com doenças reumáticas, posso falar a partir de uma plataforma de profundo conhecimento e total empatia. Tendo sido aprisionado pela RA durante tantos anos e perdido completamente a minha autonomia, tenho a minha independência mais uma vez. Estou livre para viajar agora, aumentando a conscientização sobre a necessidade de diagnóstico e tratamento precoces e, esperançosamente, evitando que outras pessoas experimentem o pior que a doença reumática pode trazer.  

Como estou agora – feliz, saudável e, acima de tudo, sem dor, tenho energia suficiente para ajudar a inspirar as pessoas com doenças reumáticas a viverem de forma saudável – e para ajudar a aumentar a consciencialização sobre a necessidade crucial de diagnóstico e tratamento precoces. 

Sobre mim e por que queria participar do Stene Essay Prize 

Meu nome é Jayney Goddard; Moro em Hastings, uma pequena cidade na costa sul de Inglaterra – a nossa fama é que fomos invadidos pelos normandos em 1066 – temos uma longa memória e não aconteceu muita coisa lá desde então.  

Estou chegando aos 53 anos e realmente passei por uma jornada longa e dolorosa, mas edificante, com a artrite reumatóide. Sinto que participar no Prémio Stene dá-me a oportunidade de a minha história ser ouvida. Sofri muito por não conseguir obter um diagnóstico ou tratamento precoce, e acredito que este Prémio de Ensaio fornece uma plataforma para que as pessoas com Doença Reumática possam falar sobre a importância vital de ambos, e a realidade de ambos. Convivendo com Doenças Reumáticas. Ouvi falar do Prémio Stene na revista NRAS – que li avidamente porque é um excelente recurso para aprender sobre os muitos avanços no campo das Doenças Reumáticas.  

Dedico-me a ajudar as pessoas a aprender sobre doenças reumáticas, diagnósticos e tratamentos, e passo grande parte do meu tempo escrevendo e falando sobre isso, tanto formal quanto informalmente. Também estou interessado em compartilhar informações sobre o quanto podemos fazer como pacientes para apoiar nosso bem-estar geral, adotando escolhas de estilo de vida saudáveis ​​– incluindo nutrição, exercícios apropriados e uso de intervenções medicinais para mente/corpo, incluindo, por exemplo, o livro “Resposta de Relaxamento” do Dr. Herbert Benson. ”. O bom desempenho no tratamento permitiu-me cumprir a ambição pessoal de obter o meu mestrado e sinto-me suficientemente bem para iniciar o meu doutoramento no próximo ano – e pretendo investigar a educação e a comunicação dos pacientes no contexto da doença reumática. Se eu tivesse a sorte de receber um Prêmio Stene, usaria os fundos para ajudar a me sustentar durante minha pesquisa de doutorado.  

A propósito, estou de volta às aulas de dança – uma pequena mas significativa vitória pessoal. É claro que não sou mais uma bailarina profissional – mas, de qualquer forma, há muito poucas bailarinas profissionais da minha idade. Não, eu simplesmente vou para uma aula local e começo meu aquecimento fazendo suavemente meus pliés e me maravilhando com minha longa jornada – e com o fato de não estar com dor!  

Para encerrar, gostaria de agradecer a toda a equipe de reumatologia do Queen Elizabeth Hospital, Woolwich – especialmente ao Dr. Gerald Coakley e sua equipe de Enfermagem Especializada, que lutaram muito para que eu pudesse receber terapia biológica. Eles me devolveram minha vida e estou mais grato do que as palavras podem realmente expressar.