Como lidei com o cuidado do meu bebê após um diagnóstico de AR
Angela Paterson foi diagnosticada com AR pouco tempo depois do nascimento de sua filha; um momento comum para o início dos sintomas da AR. Ela discute como isso afetou a ela e à maternidade e como ela encontrou o apoio tão necessário do NRAS e do HealthUnlocked para ajudá-la.
Quando fui diagnosticado procurei desesperadamente por alguma esperança, então encontrei o site NRAS HealthUnlocked e encontrei esperança em muitos de seus membros, um membro em particular, Gina, especialmente porque sempre que lia seus blogs sempre me sentia elevado. Ela alcançou a remissão, embora fosse uma “remissão induzida quimicamente”.
Em novembro passado eu estava deitado na cama, com a linda Baby Amy de apenas 3 dias em meus braços, nevando muito lá fora, ouvindo rádio esperando para saber se a escola primária local fecharia devido ao tempo: foi, então meu filho de 10 anos estaria em casa conosco, junto com meu marido;
estávamos todos juntos em casa e confortáveis durante o dia. Uma música adorável tocou no rádio e eu chorei, pois estava muito feliz e contente e minha vida parecia completa. 5 semanas depois acordei no meio da noite, estava com dores em todos os lugares e não conseguia me mover nem me levantar;
isso estava se acumulando há algumas semanas, eu já estava com meu telefone ao meu lado, então liguei para meu marido que estava no turno da noite. Eu estava com tanto medo, caso Amy acordasse e eu não conseguisse chegar até ela; ele voltou para casa imediatamente, ligou para o pronto-socorro local, que receitou alguns analgésicos fortes para me ajudar durante a noite. Esse foi o nosso ponto mais baixo, nós dois pensamos que assim seria a nossa vida a partir daquele momento. Eu estava esperando para ver o reumatologista, mas meu médico confirmou que era muito provável que eu tivesse AR, talvez isso fosse devido a um resultado de Fator Reumatóide de 1200 (quando 400 é alto e confirma AR não havia dúvida). As semanas seguintes foram terríveis, havia tão pouco que eu pudesse fazer.
Quando meu marido ia trabalhar todos os dias, eu enfrentava o difícil desafio de cuidar de Amy; ela usava pijama constantemente porque eu não aguentava poppers, usava os dentes para despi-la/vesti-la e sempre tinha que deixar para meu marido dar banho nela. As poucas vezes que saí de casa foram para ir ao médico. Eu ficava sentado no carro com dor no coração ao ver mães empurrando carrinhos de bebê e me lembro de ver uma mãe em sua bicicleta com seu bebê no assento: eu estava com tanto ciúme, inveja e com o coração partido, pois isso era algo que eu tinha sonhado De fazer. Acima de tudo, eu estava com medo – o que aconteceria quando Amy começasse a engatinhar, a andar e a ficar pesada demais para levantar? No final de fevereiro consultei o consultor e antes mesmo de me sentar ele balançou a cabeça e disse que era AR: ele continuou a me avaliar, me deu uma pontuação DAS de 7,6, seguida de algumas injeções de esteróides e uma combinação de remédios;
Naproxeno, Metotrexato, Hidroxicloroquina e Sulfassalazina, todos para começar de uma vez usando o método step down, onde tratam de forma agressiva; ele me veria em um mês. Na noite seguinte dei banho em Amy.
Vou pular alguns meses para julho, estava me sentindo muito melhor, não muito bem, mas agora poderia fazer tantas coisas sozinho;
minha pontuação DAS (Pontuação de Atividade de Doença) foi a mais baixa, 4,6, portanto, na opinião do meu consultor, não era boa o suficiente, então comecei a tomar o Enbrel em agosto. 4 semanas depois percebi que não estava de ressaca para me despir, então às 6 semanas percebi que depois de caminhar um pouco que minha claudicação havia desaparecido, eu quase conseguia abrir latas;
8 semanas posso descascar uma maçã, sem ter dificuldade em colocar Amy na cadeirinha do carro. 10 semanas depois – Na última semana usei um par de saltos pequenos para sair para tomar um café (!) Eu mesma tomei banho (depois de ficar preso anteriormente fiquei com muito medo);
dancei pela casa com a Amy nos braços e esperei… andei de bicicleta com a Amy balbuciando alegremente nas costas! Consultei meu consultor na semana passada, não perguntei a ele qual era minha pontuação no DAS dessa vez;
Sei que estou melhor do que esperava, só tenho algumas articulações dos dedos inchadas, talvez algumas dores, mas não há nada do que reclamar. Tenho muita sorte e vivo todos os dias me sentindo grato porque, por enquanto, meus remédios estão funcionando. Eu realmente não sei como teria vivido sem o NRAS: liguei quando fui diagnosticado pela primeira vez e recebi o apoio de uma linda garota que me deixou chorar;
Fiz muitas perguntas, ela ouviu e me enviou informações adicionais que realmente ajudaram não só a mim, mas também à minha família. Recebi informações sobre muitas coisas, incluindo calçados, dieta e exercícios, e como voltar ao trabalho (meu empregador também tem os livretos), mas o que achei mais importante são as informações sobre os medicamentos disponíveis e a leitura de pesquisas sobre medicamentos futuros. muito reconfortante. Muito obrigado NRAS!
Inverno de 2011 : Angela Paterson