Como minha artrite reumatóide se adaptou para lidar comigo

Desde vivenciar a AR até o diagnóstico de sua mãe, passando por sua clínica geral como médico, até seu próprio diagnóstico final. Como um homem decidiu que seu AR teria que contornar seus planos.

Durante minha infância, na década de 1950, minha mãe teve artrite reumatóide grave. Lembro-me muito bem da acentuada deformidade das suas articulações, das talas nos pulsos, das muletas nos cotovelos e da dor e sofrimento que ela suportou. Então a principal permanência do tratamento foram grandes doses de aspirina.  

Todos os anos, ela era internada no Devonshire Royal Hospital, em Buxton, por muitas semanas para tentar ajudá-la, sendo o tratamento fisioterapia e tratamentos com cera; ela sempre voltava para casa melhorada, mas rapidamente piorava novamente. Em casa, tínhamos um balde de esfregão galvanizado com ⅔ cheio de cera, que era aquecido no fogão a gás da cozinha e depois, quando estava na temperatura desejada, ela mergulhava as articulações doloridas. Meu irmão e eu usamos a cera para fazer velas, que num Natal orgulhosamente colocamos na árvore, os danos resultantes foram reduzidos pelo meu pai, que pensava rápido, e correu para fora com a árvore em chamas!  

Durante minha adolescência, a artrite de minha mãe piorou com mobilidade acentuadamente reduzida; as enfermeiras do distrito faziam visitas regulares para administrar injeções de ouro ou ACTH (um esteroide antigo que não é mais usado).  

Aos 17 anos, fui a uma entrevista na Leeds Medical School, pois naquela época desejava me formar como médico. Expliquei na entrevista sobre minhas experiências com minha mãe, e isso foi bem recebido e fui aceito. Eu certamente não acrescentei que foi em igual medida devido a assistir ao livro de casos do Dr. Finlay em uma noite de domingo em nossa TV em preto e branco!  

Após a formação, ingressei na Clínica Geral, onde o tratamento da artrite reumatóide mudou muito pouco nos 35 anos seguintes, até me aposentar em 2011. Tratamos pacientes com diversos antiinflamatórios semelhantes ao ibuprofeno e à aspirina e só encaminhamos para a reumatologia quando podíamos não controlar o sintoma de dor e deformidade. O metotrexato e medicamentos modificadores da doença semelhantes só foram utilizados como último recurso, quando os sintomas não podiam ser controlados.  

Há 2 anos, percebi que minha aderência era ruim e, depois de alguns meses, desenvolvi rigidez e inchaço nas articulações das mãos e nos joelhos. Percebi que era artrite reumatóide e comecei a tomar metotrexato e hidroxicloroquina. Depois que a dose de esteróide de ação prolongada, que recebi na minha primeira consulta, passou por volta de 8 semanas, meus sintomas pioraram. A dose de metotrexato foi aumentada e a remissão induzida aos 6 meses.  

Não permito que minha AR afete o que faço; tem que se adaptar a mim, e não o contrário. Continuo todas as minhas atividades habituais de caminhar mais de 80 quilômetros por semana, mochilar com equipamento de camping e caminhar.  

Minha única preocupação no momento é qual barraca e saco de dormir devo levar em minha viagem à Escócia na próxima semana, 160 quilômetros ao longo do Southern Upland Way; devo levar uma barraca grande e um saco de dormir mais pesados, porém mais confortáveis, ou levar equipamentos mais leves e menos confortáveis? Ah, esses problemas!