Continuei avançando e agora amo absolutamente minha vida
Tenho 24 anos e, aos 19, meu mundo virou de cabeça para baixo quando fui diagnosticado com uma forma agressiva de AR. De alguma forma, continuei avançando e agora amo absolutamente minha vida e tudo relacionado a ela!
Meu nome é Eleanor Farr – conhecida como Ellie ou Ell pelos meus amigos! Tenho 24 anos e, aos 19, meu mundo virou de cabeça para baixo quando fui diagnosticado com uma forma agressiva de artrite reumatóide.
Até então, eu tinha vivido uma vida “normal”, com uma infância feliz e sem indicações do que o meu futuro reservava em relação à minha saúde. Enquanto estudava na Universidade de Leeds, fiquei incrivelmente mal. Eu contraí uma cepa do que costuma ser chamada de “gripe fresca” e não consegui comer enquanto vomitava incessantemente por cerca de uma semana. Me recuperei disso e dias depois senti uma dor insuportável no ombro esquerdo. Eu não associei isso a mal-estar – eu estava fazendo aulas de exercícios extenuantes na época e pensei que tinha deslocado o corpo. Depois de uma ida ao pronto-socorro sem sorte (mal cronometrada, pois era noite de Halloween!!) e alguns exames de sangue nos médicos, foi revelado que a inflamação no meu corpo era 'alta' e uma das mais altas que o médico já teve. já visto. Fui rapidamente encaminhado para o Hospital de Reumatologia Chapel Allerton, em Leeds, onde, em janeiro de 2014, fui diagnosticado com artrite reumatóide. É possível que a doença que eu tive tenha 'iniciado' minha doença auto-imune enquanto meu sistema imunológico estava trabalhando a todo vapor para combater a doença.
Não me lembro de ter ficado particularmente chateado quando fui diagnosticado. A maior preocupação, para mim, era ter que tomar remédios pelo resto da vida. Se eu soubesse então o que sei agora, teria desmoronado completamente; então provavelmente foi melhor que eu não soubesse nada na época. Pensei que seria o caso de tomar alguns comprimidos e, se não os tomasse, sentiria algumas dores nas articulações – mas desde que tomasse os comprimidos, ficaria bem. Eu não poderia estar mais errado e não sabia que estava prestes a entrar na luta da minha vida.
Minha doença progrediu rapidamente e a dor no ombro transformou-se em dor nos pés, joelhos, tornozelos, pulsos, pescoço, cotovelos e dedos. Muitas vezes eu não conseguia mover minhas articulações inchadas e a dor era completamente insuportável. Embora a minha doença se tornasse cada vez mais poderosa e destrutiva, o hospital trabalhou arduamente para encontrar um medicamento ao qual a minha doença respondesse. O próximo problema que enfrentei foi que meu corpo rejeitava a maioria dos medicamentos que experimentava ou lutava contra os efeitos colaterais. O primeiro medicamento que experimentei foi o Metotrexato, que não só me deixou muito doente, como também o meu fígado reagiu mal e acabei hospitalizado enquanto eles controlavam a situação. O próximo medicamento que me deram foi a Hidroxicloroquina, que não apresentou nenhum efeito colateral adverso além de dores de cabeça, mas simplesmente não funcionou. A próxima etapa foi uma injeção biológica semanal, um dos medicamentos anti-TNF que ouvi também ser chamado de “droga milagrosa”. Eu tinha grandes esperanças nesse tratamento e depois de quase meio ano me injetando na perna todas as semanas com uma caneta que fazia minha perna doer tanto que me fazia chorar; ficou claro que meu corpo não estava respondendo, pois a doença ainda estava ativa como sempre.
Enquanto isso, enquanto eu passava de medicamento em medicamento, cada um deles falhando, minha doença progredia e se tornava cada vez mais destrutiva. Finalmente cheguei ao estágio em que estava acamado e dependia de morfina e esteróides diários para me permitir alguns movimentos limitados. A morfina me deixou muito doente e tive dificuldade para reter qualquer alimento, enquanto os esteróides me fizeram ganhar muito peso devido à retenção de água e ao efeito colateral da 'cara de lua'. Eu odiava minha aparência e tinha passado de embaixador da loja Hollister a excesso de peso, inchado e inchado; Eu realmente lutei para aceitar as mudanças em minha aparência. O uso prolongado de esteróides também me fez ser diagnosticado com Osteopenia, pois os esteróides causam perda de densidade óssea. Eu não poderia tomar nenhum outro analgésico forte porque meu fígado respondia mal a eles. A essa altura, eu não dependia apenas da minha mãe para me ajudar em tarefas simples, como me vestir, mas também estava extremamente deprimido. Sendo tão jovem, achei incrivelmente difícil pensar que teria que suportar esse nível de dor pelo resto da minha vida.
Cheguei tão perto de ficar permanentemente deprimido, mas algo me empurrava para frente. O resquício de esperança de que um dia eu poderia melhorar me ajudou a superar. Felizmente, o próximo medicamento que recebi foi o Rituximabe, e ele levou minha doença à remissão. Eu tinha agora 21 anos e, depois de suportar dois anos de Inferno, estava começando a recuperar minha vida. Em janeiro de 2017, fiz uma artroplastia total do quadril esquerdo, o que mudou minha vida! Eu tinha deixado os médicos perplexos com a forma como a minha artrite tinha destruído completamente uma articulação tão grande num espaço de tempo tão pequeno, mas o hospital foi rápido a responder, e em Março desse ano eu estava a andar sem muletas como se nada tivesse acontecido!
A combinação da cirurgia e do Rituximabe me devolveu completamente a vida. Tenho danos permanentes em algumas articulações onde a cartilagem desapareceu total, parcial ou parcialmente e isso me causa alguma dor; mas é absolutamente incomparável com o nível de dor que senti anteriormente. Contanto que eu seja cuidadoso e não faça nada muito extenuante, estarei vivendo uma vida sem dor e sem limitações. Desde que minha vida de jovem adulto foi arrancada de mim, tenho vivido cada dia como se fosse o último e estou muito orgulhoso de tudo que conquistei. Comecei meu próprio negócio de fotografia quando tinha 22 anos, Stretton Studios Photography, e adoro meu trabalho! Agora sou finalista do concurso Miss Inglaterra e qualifiquei-me como a melhor angariadora de fundos do Norte pela minha angariação de fundos para a PAPYRUS, uma jovem instituição de caridade para a prevenção do suicídio. Cheguei ao noticiário nacional por estar na Miss Inglaterra com minha condição. Recentemente ganhei o Prêmio Local Heroes por ser nomeado o Jovem Empreendedor do Ano. E agora, o NRAS me convidou para ser embaixador, e estou cheio de orgulho por poder representar uma instituição de caridade tão maravilhosa e valiosa.
Se alguém que está lutando com sua dor está lendo isso agora, preste muita atenção a isso. Fui arrastado pelo Inferno pelas duas mãos e, honestamente, dei tão pouco valor à minha vida quando estava com tanta dor. Eu não conseguia ver nenhum futuro significativo – como poderia, se minha mãe tinha que me vestir todos os dias? Minha vida parecia sem sentido e sem valor, e eu me sentia um fardo. Contei com minha família e meu namorado para fazer tudo por mim. Meu irmão e minha irmã mais novos estavam fazendo provas que foram completamente ignoradas porque eu era o foco da atenção de meus pais. O aniversário da minha irmã até passou despercebido um ano porque eu estava no hospital. Eu estava em agonia a cada segundo de cada dia, meu corpo não respondia a nenhuma droga, eu odiava minha aparência, me isolava socialmente e mal conseguia sair da cama. E ainda assim, de alguma forma, continuei avançando e agora amo absolutamente minha vida e tudo o que diz respeito a ela! Uma palavra que podemos tirar disso é ESPERANÇA. Porque é isso que o levará adiante e que o levará até a linha de chegada. Segure as pontas da dor .