Tudo começou com uma dor no pulso direito
Minha AR ainda está em remissão e posso desfrutar de atividades como andar de bicicleta e caminhar. Em agosto passado, passamos férias em família no País de Gales e consegui escalar Snowdon – uma verdadeira sensação de realização. Ainda sinto algumas dores e inchaço nas articulações, especialmente nos pulsos e nas mãos, mas comparado a onde estava há alguns anos, sou uma pessoa diferente, com uma qualidade de vida muito melhor.
Atribuí isso ao fato de levantar e carregar Magnus, meu bebê de oito meses, mas com o passar do tempo minhas mãos começaram a inchar e senti dores em ambos os pés. Inicialmente atribuí a dor nos pés ao uso de um par de botas que não usava há algum tempo.
No entanto, logo ficou claro que a dor e o inchaço nas mãos e nos pés eram algo mais sério. Eu sentia dores constantes, sair da cama era uma luta, vestir roupas, abrir frascos de xampu, potes de comida, tampas de leite; tudo foi tão difícil e doloroso. Eu chorava quase todas as manhãs e estava dominado pelo cansaço. Eu trabalhava meio período como executivo de marketing, então começar a trabalhar e cumprir minhas tarefas habituais foi uma luta. Os exames de sangue iniciais no meu consultório médico descartaram qualquer atividade da doença, mas depois de mais duas consultas, fui encaminhado para consultar um especialista em reumatóide no hospital local. O consultor reumatóide confirmou que eu tinha AR. Fiquei arrasada e não sabia como lidaria com o cuidado do meu filho muito ativo de 16 meses. Minha avó tinha artrite reumatóide e suas mãos estavam tão afetadas que ficaram deformadas. Meu pensamento imediato foi ‘Não quero acabar como a vovó’. Eu tinha apenas 31 anos e era uma mãe ocupada e trabalhadora, com um filho pequeno para cuidar.
Meu consultor foi brilhante e me iniciou um teste cego onde recebi tocilizumabe ou metotrexato ou uma combinação de ambos. Infelizmente, após 6 meses de ensaio, os meus sintomas não estavam a melhorar, por isso o meu consultor decidiu retirar-me do ensaio e iniciou-me uma terapia tripla de metotrexato, sulfassalazina e hidroxicloroquina. Durante esse período, minhas articulações ficaram muito inchadas e doloridas. Tomei algumas injeções de esteróides que reviveram um pouco a dor, mas não significativamente. Vestir-me já foi uma agonia suficiente, mas também tive que me vestir, alimentar, trocar, tomar banho, brincar e correr atrás de Magnus. Eu me senti muito deprimida e enganada por poder fazer todas as coisas que outras mães faziam. Foi nessa altura que falei com alguém através do serviço de apoio telefónico ponto a ponto do NRAS. A pessoa com quem falei era mãe de 2 filhos e tinha AR antes da gravidez. Essa conversa telefônica realmente me ajudou a sentir que não estava sozinha e me deu esperança de que as coisas iriam melhorar.
Eu era um ciclista entusiasta antes da RA e já havia percorrido várias rotas de longa distância em todo o país. Fiz um passeio de bicicleta de longa distância com minha amiga durante esse período e consegui apenas com um grande apoio dela, inclusive me ajudando a me vestir de manhã. Depois daquele passeio, eu sabia que teria que suspender temporariamente o ciclismo, pois não queria arriscar nenhum dano a longo prazo às minhas articulações. Lembro-me do meu consultor me dizendo que seu objetivo era me fazer voltar à bicicleta e isso me deu alguma esperança.
Após 6 meses de terapia tripla, era óbvio que não estava funcionando e por isso fui encaminhado para consultar o especialista em biologia do Hospital Freeman, em Newcastle. Em outubro de 2011 comecei a tomar Enbrel (em combinação com metotrexato) e em 2 semanas notei a diferença. A inflamação começou a diminuir e consegui realizar as tarefas diárias sem sentir dores insuportáveis. Em alguns meses, senti como se tivesse recuperado um pouco da minha vida anterior. Eu poderia correr pelo parque com Magnus, empurrá-lo nos balanços e andar de bicicleta novamente sem sofrer; coisas que eu considerava certas antes de RA.
Meu marido e eu sempre quisemos outro filho, mas sabíamos que eu precisava que minha AR estivesse em remissão antes mesmo de considerarmos isso. Após 6 meses em remissão com Enbrel e metotrexato combinados e em discussão com meu consultor, decidi parar de tomar metotrexato e ver como meu corpo reagiu. Minha AR permaneceu em remissão durante esse período e então decidimos que era o momento certo para planejar outro bebê.
Iona nasceu no dia 27 de outubro de 2013. Durante a gravidez minha AR continuou em remissão e eu não tomei nenhum medicamento. Eu me senti ótimo! Fui monitorado de perto pelo meu consultor e também por um reumatologista especializado em AR durante a gravidez no hospital Royal Victoria Infirmary, em Newcastle. Tive uma gravidez e um parto normais. Também consegui amamentar durante 6 meses, algo que foi muito importante para mim e durante esse tempo a minha AR permaneceu em remissão. Quando parei de amamentar, senti minhas articulações começando a inchar e doer, então voltei a tomar Enbrel. Eu também estava voltando ao trabalho nessa época.
Minha AR ainda está em remissão e posso desfrutar de atividades como andar de bicicleta e caminhar. Em agosto passado, passamos férias em família no País de Gales e consegui escalar Snowdon – uma verdadeira sensação de realização. Ainda sinto algumas dores e inchaço nas articulações, especialmente nos pulsos e nas mãos, e acho que trocar fraldas é uma das coisas mais difíceis! Mas comparado a onde estava há alguns anos, sou uma pessoa diferente, com uma qualidade de vida muito melhor.
A minha família e amigos têm-me apoiado e compreensivo muito com a minha AR (o meu irmão tem espondilite anquilosante ) e eu não teria conseguido lidar com a situação sem o seu constante incentivo e positividade. Meu marido, Matt, tem me apoiado extremamente e ajuda enormemente na realização da maioria das tarefas domésticas – tarefas com as quais tenho dificuldade. Magnus tem agora 5 anos e entende que às vezes não consigo fazer certas atividades devido à minha AR. Como família, desfrutamos de um estilo de vida ativo e com a minha AR em remissão, consigo continuar a levar esse estilo de vida com algumas adaptações.
Meu consultor (Professor Isaacs) e outros membros da equipe médica do Hospital Freeman (principalmente Karl Nichol, Enfermeiro Especialista em Biologia) foram fantásticos. Desde o primeiro dia, o seu objectivo era ajudar-me a levar o estilo de vida que tinha antes da AR e sinto que juntos alcançámos este objectivo.