Demorei um pouco para ganhar confiança e confiar em mim mesmo, mas agora corro 3-4 vezes por semana, cobrindo aprox. 30-40k
Eu deveria ser o novo Rory Underwood… Há 18 anos, fui diagnosticado com artrite reumatóide e, como muitos outros pacientes, ela tem sido agressiva e às vezes difícil de conviver. Isso arruinou o que deveriam ter sido os melhores anos da minha vida enquanto cuidava da minha jovem família.
Olá, sou Matt, 52 anos, casado e feliz com Claire há 22 anos. Temos 2 filhos, Annie e Benjamin. Os três são lindos, inteligentes, carinhosos e amáveis e tenho sorte de tê-los.
Tive uma infância relativamente esportiva, mas nunca tive tanto sucesso quanto sonhei. Eu queria ser o novo Rory Underwood; Eu era um comerciante rápido.
No entanto, lutei com dores nas articulações desde o início, e o 'médico' da escola diagnosticou a doença de Osgood-Schlatter (inflamação da patela). Eu poderia estar sofrendo de AR, mas naquela época era “rígido o lábio superior e pare de reclamar rapaz”. Como as coisas mudaram e para melhor!
Continuei com a vida até que as dores nas articulações voltaram, mas desta vez mais intensas. Principalmente 'joelhos que rangem', que ocasionalmente ficavam quentes, vermelhos e ligeiramente inflamados. Senti-me mais cansado (fatigado) do que o habitual e não “muito bem”. Mal sabia eu que esses sintomas eram indicadores de tempos difíceis que viriam.
Finalmente chegou o dia e, sentindo-me febril, presumindo um resfriado iminente, fui para a cama. Acordei cedo com dores insuportáveis nos joelhos, cotovelos, pulsos e mãos. Meu joelho esquerdo estava inchado como uma bola de futebol. Eu não conseguia acreditar o quanto minha pele havia esticado. Meu médico de família, com um tom de preocupação, cuidado e aborrecimento, me encaminhou para o pronto-socorro. Ele telefonou antes e disse-lhes que esperassem um cavalheiro com dúvida sobre artrite séptica. Em muitas ocasiões, ele e seus maravilhosos colegas foram meus anjos, e realmente não posso agradecê-los o suficiente.
Chegar ao A&E foi uma experiência. Antes que eu pudesse dizer “olá, minha perna está doendo um pouco”, eu estava em uma maca me preparando para uma cirurgia e um 'desmaio'. Quase 2 semanas de internação depois, e após vários antibióticos intravenosos, tive alta, mas sem respostas reais. Os anos seguintes foram bastante difíceis. Após inúmeras visitas a especialistas do NHS, fui finalmente diagnosticado com artrite reumatóide zero negativa (entre outras coisas).
Neste ponto, minha PCR e fator reumatóide estavam constantemente altos. Fui colocado diretamente em combinações variadas de DMARDS. Nada disso funcionou, a não ser me ajudar a perder muito peso e o resto de cabelo que me restava (eu planejava cultivar um penteado Bobby Charlton (que Deus o abençoe).
Durante os anos seguintes, as injeções de esteroides se tornaram minha salvação. Diretamente na articulação ou na minha bunda. Eu não me importei nem um pouco. Tudo que eu desejava era o alívio de curto prazo que eles ofereciam. Este foi um período profundamente horrível, sombrio, deprimente e perturbador, sem nenhum fim óbvio à vista. Internações hospitalares, articulações extremamente doloridas e inchadas, sendo constantemente drenado, tentando manter um trabalho estressante, sustentar minha família, esconder a dor, permanecer positivo e não ceder. Houve muitos períodos em que minha esposa me ajudou a me vestir, eu não conseguia andar e me senti totalmente despojado da minha dignidade. Eu também estava flertando com o vício em analgésicos fortes. Naquela época eu acreditava que não poderia viver sem eles.
Durante esse período, minha doença foi avaliada como significativa para justificar tratamento biológico. Quando digo 'minha doença', é assim que me sinto genuinamente a respeito, é minha. Acredito que se eu guardar um pouco disso para mim (na minha cabeça), poderei controlá-lo e isso nunca levará a melhor sobre mim. Pessoalmente, isso me manteve são ao longo dos anos (embora quando está ruim eu fale com ele, ou melhor, xingue).
Os primeiros tratamentos biológicos falharam depois de um tempo e comecei a me sentir derrotado. No entanto, tenho o prazer de informar que agora estou resolvido e prosperando com Abatacept (Orencia) e, pela primeira vez em anos, estou em remissão!
Mencionarei brevemente – durante esse período uma mosca pousou na pomada. Tive um ataque cardíaco e a ficha só caiu quando recebi o stent. Uma época realmente estranha, com muitas drogas novas e diferentes para lembrar. Mais uma vez, o nosso maravilhoso NHS veio em socorro. Temos muita sorte no Reino Unido. Porém, nenhum dano real foi causado, estou com boa saúde nesta área também.
Demorei um pouco para ganhar confiança e confiar em mim mesmo, mas agora corro 3-4 vezes por semana, cobrindo aprox. 30-40k. Algo que nunca acreditei que pudesse fazer novamente. RA de Matt v uma batalha significativa vencida! Inscrevi-me na minha primeira meia maratona e estou planejando maratonas completas depois disso (dedos cruzados).
Não posso acreditar na minha sorte. Eu amo isso. A sensação de realização, a sensação de liberdade e, acima de tudo, novamente uma sensação de orgulho pessoal. Ao longo de tudo isso, senti-me apoiado por pessoas próximas a mim. É infinita a forma como esse apoio se manifestou – uma mensagem normal – humor – abraços – olhares compreensivos – paciência – telefonemas inesperados – um presente aleatório – uma bronca – correr num ritmo mais lento para combinar com o meu – pesquisar AR e tratamentos. Mas uma das coisas mais importantes e extremamente importantes é… pessoas que entendem que, sem avisar, ocasionalmente desisto de um compromisso. Se você tem AR, você sabe o que quero dizer, é uma questão de confiança, uma sensação avassaladora de e se (?).
Também recebi O MELHOR CUIDADO da equipe de AR do Royal Hallamshire Hospital em Sheffield. Seus altos padrões de atendimento realmente motivam alguém a continuar, e permanecerei eternamente grato a todos eles. Essa motivação e sentimento de que alguém tem você é extremamente importante. As NRAS produzem muita informação, educação e estão sempre presentes. Ler histórias inspiradoras de outras pessoas como eu e daqueles que sofrem pior do que eu também me motivou. Existem algumas pessoas verdadeiramente inspiradoras em nossa sociedade. Não apenas jogadores de futebol, políticos e atores – são pessoas normais que suportam vidas irregulares com dignidade e decência.
Não estou amargo? Na verdade. Não é culpa de ninguém eu ter essa doença, mas admito que demorei um pouco para aceitar isso. Acredito que há uma falta de compreensão em torno da AR e é importante ajudar a aumentar a sensibilização, financiar a investigação e apoiar. Você nunca sabe que posso conhecer Rory um dia, então é melhor eu usar um short.