Malabarismo com RA!

Algumas pessoas dizem que às vezes a vida te tira do seu caminho e você tem que encontrar um novo caminho, acho que RA te tira do seu caminho e te deixa agarrado à beira de um penhasco sem nenhum equipamento de segurança a quilômetros de qualquer caminho. À medida que melhorei, comecei a me apresentar. Quando eu estava no palco por alguns minutos a adrenalina me fazia voltar a andar.  

Quando me pediram para escrever sobre ser um artista da RA, eu não sabia por onde começar. Toda a experiência foi tão complicada e dolorosa que fiquei preocupado com a possibilidade de que ela se manifestasse em um enorme fluxo de consciência tingido de agonia.  

Eu me perguntei se deveria escrever sobre o que parecia ser a desumanidade do sistema de bem-estar social irlandês para com aqueles que realmente necessitam, sobre a forma como as pessoas tratam você quando você está doente, sobre como é difícil manter o seu senso de identidade quando você está em constante agonia ou sobre as repercussões na sua saúde mental e como tudo isso junto isola você do mundo.
 
Eu me perguntei se deveria escrever sobre o que parecia ser a desumanidade do sistema de bem-estar social irlandês para com aqueles que realmente necessitam, sobre a forma como as pessoas tratam você quando você está doente, sobre como é difícil manter o seu senso de identidade quando você está em constante agonia ou sobre as repercussões na sua saúde mental e como tudo isso junto isola você do mundo. Acho que há muitas coisas que precisam ser discutidas abertamente sobre doenças crônicas e saúde mental, mas não sinto que tenha conhecimento ou experiência suficiente para fazê-lo com a sensibilidade que merece. Tudo o que posso fazer é contar a minha história, onde começou, como passei e para onde vou. Então aqui está. Fui diagnosticado no final de maio do ano passado, mas tive sintomas graves e repentinos desde janeiro.
 
Naquele mês recebi uma bolsa para fazer um curso de circo de três meses na Inglaterra, no qual poderia me especializar em acrobacia e aérea (trapézio estático, sedas). Fiquei muito animado. Quando cheguei ao curso na primeira semana tudo parecia normal, eu estava cansado dos aquecimentos matinais que incluíam pular corda, eu realmente não estava acostumado com esse tipo de atividade física logo pela manhã então coloquei o cansaço para baixo para isso e continuei porque é isso que você precisa fazer se quiser aprender essas coisas. Na segunda semana minha clavícula/placa mamária começou a inchar. Fui a um fisioterapeuta que me disse que eu tinha distendido um músculo. Eu tinha minhas dúvidas sobre isso, mas ele era o profissional, então adiei. Um mês depois, fiquei convencido de que não era muscular, pois já havia distendido músculos antes e eles sararam mais rápido e não me senti assim. Ele insistiu que era muscular e continuou a tratá-lo como tal, incentivando-me a voltar à atividade física. Sendo o tipo de pessoa que sou, voltei a isso, tentando aprender parada de mão com os dentes cerrados. A essa altura eu já tinha tido que desistir do aéreo porque era muito doloroso. Logo depois não consegui mais fazer acrobacias porque a dor e o cansaço foram piorando. Quando não consegui mais usar o braço, muito menos fazer malabarismos, decidi que talvez a melhor coisa a fazer fosse ir para casa e fazer um diagnóstico. Estou realmente feliz por ter percebido isso quando fiz isso, pois minha personalidade já estava deformada pela dor e pelo cansaço. Eu estava constantemente ansioso e ficando deprimido. Meu médico inicialmente achou que era uma clavícula parcialmente deslocada, ele me encaminhou para outro fisioterapeuta para um diagnóstico e novamente o fisioterapeuta me disse que era muscular e tratou como tal, me fazendo pensar: se a única ferramenta que você tem é um martelo é cada problema uma unha?
 
Não conseguia trabalhar, o dinheiro era escasso e estava exausto e estressado.
 
Voltei ao médico insistindo que o fisioterapeuta estava errado, já se passaram quase dois meses nesta fase e o “músculo distendido” estava piorando. Eu tinha ombros congelados bilaterais, pois os tendões do outro braço estavam inchando, causando dor naquele também. Nessa fase era difícil cuidar de mim mesma, eu estava lutando para fazer coisas básicas como cozinhar e até mesmo vestir um vestido de manhã. Dessa vez procurei outra médica, ela me mandou fazer um exame de sangue para verificar meu fator reumatoide, ainda me dizendo que como o inchaço não era simétrico provavelmente não era artrite. Eu não acreditei nela, mas realmente queria. A ideia de contrair uma doença degenerativa que afetaria meu malabarismo e meu desenho me apavorava. O exame de sangue mostrou fator reumatóide elevado e fui encaminhado ao departamento de reumatologia. Um mês se passou.
 
Minha caminhada tornou-se mais arrastada porque eu era incapaz de andar normalmente nesta fase. Eu estava me sentindo incrivelmente fraco e doente. Voltei ao meu médico, que gentilmente gritou ao telefone para o departamento de reumatologia por não ter me respondido. Minha qualidade de vida reduziu drasticamente, passei de fazer malabarismos e correr todos os dias para ficar preso em casa e incapaz de ficar em pé por mais de dez minutos durante metade da semana, todas as semanas. Eu estava tomando antiinflamatórios, mas eles pararam de fazer efeito e a dor estava ficando insuportável. Finalmente consegui um diagnóstico depois de cinco meses e não foi para parar por aí.
 
Assim que começamos a tentar descobrir quais medicamentos funcionavam para mim, tornei-me incapaz de andar sem a ajuda de uma muleta. Eu estava constantemente exausto e com tantas dores que não conseguia pensar direito durante cinco minutos. Alguns dias da semana eu sentia algum alívio e fazia o meu melhor para sair e tentar conhecer pessoas para não me tornar um recluso completo, mas conversar com as pessoas consumia energia e ninguém parecia reconhecer o que eu estava passando. . Comecei a me trancar cada vez mais para reter a pouca energia que me restava. Foi um ano difícil. Eu estava com medo do que poderia acontecer comigo, imagens de mãos deformadas e pés inutilizáveis ​​passavam pela minha mente com tanta regularidade que era assustador por si só. Eu me perguntei se algum dia conseguiria me mover novamente, se algum dia conseguiria passar um único dia sem dor. Comecei a melhorar quando encontraram o medicamento certo para mim, vários meses depois.
 
Aos poucos comecei a conseguir tirar dias de folga da muleta e aos poucos as coisas começaram a melhorar, mas tão lentamente que em alguns dias parecia que não estava indo a lugar nenhum e a ideia de algum dia poder tentar uma parada de mão ou até mesmo dançar ou fazer malabarismos novamente parecia impossível . Comprei uma bengala, foi útil para me locomover pela casa e quando consegui ficar em pé por mais de 10 minutos brinquei com ela. Minhas mãos estavam voltando ao normal e meu pulso também aguentava um pouco. Aquele inverno foi muito difícil. Nunca soube se conseguiria andar de um dia para o outro e ondas de depressão continuavam caindo sobre mim, impedindo-me de ser tão positivo quanto gostaria de ser. Tinha dificuldade em conversar com as pessoas, a dor me deixava mal-humorada o que só me dava vontade de ficar mais tempo sozinha, alimentando a depressão. O tempo todo foram dois passos para frente e um para trás. Pode não parecer muito, mas sugiro que da próxima vez que você tiver que estar em algum lugar com pressa e precisar parar rapidamente no caixa eletrônico, faça exatamente isso, dê dois passos para frente e um para trás e veja com que rapidez você chega lá , você notará a frustração aumentando quase que instantaneamente. Algumas pessoas dizem que às vezes a vida te tira do seu caminho e você tem que encontrar um novo caminho, acho que RA te tira do seu caminho e te deixa agarrado à beira de um penhasco sem nenhum equipamento de segurança a quilômetros de qualquer caminho.
 
À medida que melhorei, comecei a me apresentar em cabarés locais para me manter concentrado. Não consegui treinar como queria, mas quando estava no palco por alguns minutos a adrenalina me fazia voltar a andar, conseguia me sentir humano por três minutos seguidos, o alívio era profundo e a energia Eu consegui com isso. À medida que fui melhorando um pouco, queria ter um desempenho melhor, para que todo o tempo que tivesse em pé fosse usado da maneira mais eficiente possível. Parei de passar tempo com pessoas que consumiam minha energia e comecei a fazer malabarismos com o pouco tempo e energia que tinha, pois isso poderia acabar a qualquer momento e não voltar por dias ou semanas. Acho que as partes mais difíceis da AR para mim foram a dor, a exaustão constante e os problemas de saúde mental. Eu não estava preparado para nenhum deles, muito menos os três de uma só vez, aparentemente sem fim. À medida que meu corpo melhorava lentamente, minha mente também melhorava. Eu acredito que você precisa ir além de seus limites para ver onde eles estão. Alguns dias eu fui longe demais, incorrendo em punições graves do meu corpo na forma de dias de exaustão, dias de dor ou ambos. Tornei-me tão sensível ao meu corpo que pude senti-lo chegando e comecei a entender o que ele estava me dizendo e a saber quando descansar. Pode ser difícil explicar às pessoas que você precisa descansar como medida preventiva e alguns presumirão que você é preguiçoso ou egoísta. Aprendi com alguma dificuldade a ignorar essas pessoas da mesma forma que aprendi a ignorar pessoas que começavam frases com “você só precisa…” Em fevereiro de 2012, eu tinha saído da muleta e estava fazendo malabarismos com muito mais regularidade.
 
Agora que a dor nos pés passou, principalmente, a única dor que sinto regularmente é no ombro e no pescoço. Sinto dores ocasionais nos pés e nas mãos, mas as crises são poucas e com muito menos intensidade do que costumavam ter. Estou muito grato pela medicina moderna, pois este não foi o caso de tantas pessoas, por quem tenho o maior respeito, ao lidar com essa dor e com a redução da qualidade de vida durante tantos anos. Nos últimos 18 meses, tive muito tempo para pensar, nem sempre com clareza, e isso me forçou a fazer muitas mudanças positivas em minha vida.
 
Não dedico mais meu tempo às pessoas que sinto que me tiram energia, pois foram as primeiras a desaparecer quando fiquei doente. Raciono meu tempo com muito cuidado, reservando um dia por semana para fazer coisas como fazer compras e qualquer coisa relacionada à vida. Eu me dou um dia de folga para relaxar e não faço nada, mesmo quando não estou em crise, pois um dia com crise não é um dia de folga. Eu faço malabarismos o máximo que posso, me esforçando mais do que nunca, pois agora estou tão familiarizado com meu corpo e seus limites que me sinto mais confortável fazendo um alongamento mais profundo ou mantendo uma posição de fortalecimento por mais tempo. Não tenho ideia de quanto tempo duram meus dias bons antes que o cansaço se instale, então agarro-os com as duas mãos e vou em frente. Durante minha crise, passo um tempo fazendo coisas fisicamente pouco exigentes, como desenhar, escrever ou aprender a tocar ukulele. Comprei um vermelho recentemente e estou apaixonado por ele. Não me causa nenhum desconforto físico e é tão fácil de aprender que me mantém distraído de quaisquer problemas físicos com os quais possa estar tendo que lidar. Fico feliz em poder dizer agora que estou apenas lidando com desconforto físico e fadiga.
 
Não é o ideal, mas está muito longe da agonia do ano passado. Ainda tenho um longo caminho a percorrer antes de ter minha vida de volta completamente, mas estou chegando lá com passos de bebê e sentando-me regularmente. Eu me trato melhor do que nunca, me permito receber guloseimas que teria negado antes e me permito descansar e reservar um tempo para mim. RA mudou minhas prioridades para melhor. Ainda tenho medo das complicações que esta doença pode trazer no futuro e não sei por quanto tempo poderei fazer o que adoro fazer, mas também sei que poderei conseguir a remissão induzida por medicamentos com a medicação . Acho que para mim tudo se resume à ideia de que tenho medo de possíveis danos permanentes ou deformidades que a AR pode me infligir se eu for longe demais, mas tenho mais medo de deixar uma vida não vivida. No momento estou trabalhando em uma rotina de chapéu e bengala com a mesma bengala que comprei quando fui diagnosticado pela primeira vez. É um lindo adereço de malabarismo que implora para ser manipulado. Espero nunca mais ter que usá-lo como outra coisa senão um acessório de malabarismo! Para ver vídeos e informações sobre as performances de Su clique nos seguintes links:
 
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Primavera de 2013 por Su Nam i