Aprendendo a conviver com AR aos 20 e 30 anos

Meu nome é Joana. Tenho 35 anos e trabalho como figurinista e figurinista freelancer. Fui diagnosticado com AR há dez anos, quando tinha apenas 25 anos. Houve altos e baixos, e muitos ajustes necessários foram feitos em termos de estilo de vida e dieta – mas posso dizer com alegria que sou capaz de liderar uma vida ativa e cumprindo a vida agora.  

Acho que a chave para viver com AR é encontrar o equilíbrio certo: trata-se de usar suas “colheres” com sabedoria (alguns de vocês, tenho certeza, estarão familiarizados com o termo “spoonie”!) e não ter medo de ser egoísta às vezes, mesmo que pareça que você está decepcionando as pessoas ou se colocando em primeiro lugar. Desafiar as percepções também é um grande problema: a AR é uma doença invisível, então se acontecer de você não ter uma aparência muito pobre e ser jovem como eu, as sobrancelhas muitas vezes se erguerão interrogativamente se você decidir recusar um convite, não beber ou festejar. tanto quanto seus amigos, ou precisam pegar o elevador em vez das escadas porque seu joelho direito está subindo (ou joelho esquerdo, ou tornozelo direito, ou qualquer articulação que tenha decidido lhe causar dor naquele determinado dia!). Penso, no entanto, que é crucial educar as pessoas que não conhecem a AR ou doenças crónicas, pois a ignorância apenas leva ao medo e à percepção errónea – até que estes sejam desafiados.  

O período mais difícil da minha vida com AR aconteceu no início de 2017. Há cerca de um ano, parei de tomar metotrexato e decidi que tentaria seguir o caminho natural. Fiquei bem nos primeiros meses e fiquei muito feliz por finalmente poder “sentir” meu corpo novamente, e não estar na constante névoa mental e no frio que parecia sofrer com o metotrexato. Alguns meses depois, sofri sintomas ainda piores do que quando fui diagnosticado pela primeira vez e, como resultado, tive que parar de trabalhar completamente! Para piorar a situação, meu pai faleceu, o que provocou um imenso sofrimento emocional e me fez sentir mais letárgico e deprimido do que o normal. Em casa a maior parte do tempo, tendo o benefício como única fonte de renda, e sofrendo tanto com extrema rigidez e dores que me acordavam à noite que nem mesmo as doses mais fortes de co-codamol e ibuprofeno conseguiam me acalmar, finalmente decidiu voltar à medicina tradicional. Desta vez, com injeções de metotrexato, em combinação com hidroxicloroquina e remédios naturais como equinácea e comprimidos multivitamínicos, estou ativo novamente, mais resistente e muito mais feliz. Recuperei quase totalmente o controle das mãos, a rigidez matinal praticamente desapareceu e as crises são muito menos frequentes e muito mais fáceis de controlar.   

Acho que a maior mudança foi perceber que não há problema em pedir ajuda, especialmente quando se trata de sintomas controláveis ​​como dor, inflamação e depressão. O exercício, embora possa parecer contra-intuitivo e difícil de praticar quando você está com dor, realmente ajuda a fazer você se sentir mais energizado, além de manter a inflamação sob controle e as articulações lubrificadas. Manter uma prática regular de meditação também fez maravilhas, pois me ajudou a criar imagens mentais e pensamentos positivos que agora são uma segunda natureza. Visualizo minha dor como uma rainha guerreira de cabelos compridos, tipo Daenerys, que chamo de Pandora, e quando fica intensa, eu a desafio para uma luta – e sempre ganho, é claro. Finalmente, por último mas não menos importante, juntar-me a um coral gospel há alguns meses (London International Gospel Choir) foi absolutamente fundamental para me ajudar a curar física e mentalmente.   

Uma coisa que posso dizer com certeza é que RA me transformou em um guerreiro incrivelmente resistente, com um limiar muito alto para a dor e uma tolerância muito baixa para “b..ll..it” (desculpem meu francês!). Já é bastante difícil para uma pessoa saudável navegar com sucesso pela vida em uma metrópole lotada, barulhenta, poluída e agitada como Londres, mas quando você administra isso com dor crônica (e às vezes incrivelmente debilitante e entorpecente), efeitos colaterais de medicamentos, múltiplas intolerâncias alimentares, um sistema imunológico enfraquecido complementado por fadiga crônica que afeta todo o corpo, isso me faz sentir muito mal!  

Se você estiver interessado no figurino de Johanne, dê uma olhada no site dela https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Você pode descobrir mais sobre o coral de que ela falou em http://internationalgospelchoir.uk/