Vivendo com AR, mas “estou bem”

Eu tinha 18 anos e apenas alguns meses de treinamento em enfermagem quando desenvolvi meus primeiros sintomas de AR. Quantos de nós somos culpados da resposta “Estou bem”, eu sei que estou! Agora é uma piada constante entre minha família e amigos que, seja como for, quando perguntado, sempre direi “estou bem”, mesmo quando não estou.  

Visitei meu médico de família várias vezes com sintomas crescentes e mal-estar geral, mas quando nada apareceu inicialmente em meus exames de sangue ou raios-x, ele me rotulou como uma “adolescente neurótica que estava insatisfeita com sua escolha de carreira”. Nada poderia estar mais longe da verdade; Eu estava gostando do meu treinamento de enfermeira. No entanto, fiquei preocupado quando os pacientes de quem eu cuidava ficaram mais preocupados com a minha saúde do que com a deles. Certa manhã, enquanto trabalhava em uma enfermaria de idosos, uma paciente me chamou e me pediu para fechar as cortinas ao redor de sua cama. Ela era uma senhora idosa e muito frágil, fiquei preocupada quando ela me pediu para sentar ao lado dela, com o que poderia estar errado. Quando perguntei a ela, ela disse “Nada querida, mas parece que você precisa dessa cama mais do que eu”. Ela me incentivou a sentar por um momento, dizendo que se alguém perguntasse por mim, eu poderia simplesmente dizer que estava ocupado com ela. Jamais esquecerei a gentileza de suas ações.  

Finalmente, um ano depois dos meus primeiros sintomas e com a ajuda de outro médico de família, fui encaminhado para um reumatologista. Quando conheci o Dr. Prouse pela primeira vez, senti-me muito aliviado por finalmente ser levado a sério. Fiquei internado no hospital para fazer hidroterapia, fisioterapia e repouso por 3 semanas. Nesse ponto, me senti terrivelmente mal, com dor, rigidez e fadiga. Eu não conseguia ver que poderia haver alguma saída para o buraco escuro em que me encontrava. Cansada demais para sequer manter uma conversa, terminei meu relacionamento com meu noivo sentindo que era injusto arrastá-lo comigo, sentindo que ele faria isso. seja mais feliz sem mim e minha doença. Eu estava muito deprimido e me sentia culpado pelo impacto que minha doença estava causando em minha família e amigos. Aprendi muito cedo que a AR não afeta apenas quem sofre, mas também aqueles que os rodeiam.  

Passaram-se 10 meses até que eu pudesse voltar aos meus treinos, mas estava determinada a que a minha doença não me impedisse de amamentar. Em 1992, qualifiquei-me como enfermeira treinada em cuidados de adultos e dois anos depois casei-me com meu maravilhoso noivo. Passámos juntos por esses momentos difíceis após o diagnóstico e embora às vezes a minha AR nos tenha causado problemas, ele ainda continua a ser a minha rocha.  

Após a qualificação, trabalhei durante 6 anos em enfermarias de medicina para adultos no Hospital North Hampshire, em Basingstoke. Isso incluía uma enfermaria que na época contava com leitos de internação de Reumatologia.  

Eu adorava meu papel, mas as exigências físicas da enfermagem na enfermaria estavam começando a afetar minhas articulações. Em 1998, dois novos consultores de reumatologia juntaram-se à equipe de Basingstoke. À medida que a equipe crescia, eles anunciaram a contratação de um novo enfermeiro especialista em reumatologia. Candidatei-me ao cargo e fiquei muito entusiasmado quando me ofereceram o emprego. Foi uma grande oportunidade para eu usar minhas habilidades de enfermagem e experiências pessoais de AR em um papel positivo e menos físico. Já se passaram 12 anos desde que comecei como Enfermeiro Especialista em Reumatologia (RNS).  

Os avanços no tratamento da AR, a introdução de produtos biológicos e cuidados mais centrados no paciente significaram muitas mudanças interessantes na função. Tenho tido o privilégio de, ao longo dos anos, partilhar com muitas pessoas com AR as suas experiências de viver com a doença. A história de cada pessoa é diferente, mas há muitos temas comuns que parecem enfrentar todos nós com AR em um momento ou outro. Esses problemas incluem sensação de perda de controle, depressão, medo da incapacidade, raiva, frustração e culpa.  

Muitas pessoas parecem ter dificuldade em falar com outras pessoas, como amigos e colegas de trabalho, sobre a sua doença. Sentem-se envergonhados pela sua doença e tentam escondê-la. Isso não é ajudado pelos muitos equívocos que outras pessoas têm sobre a AR. Quando eu tinha 19 anos e lutava contra minha doença, uma amiga minha que estava viajando pela Austrália há um ano me ligou para dizer que estava em casa e gostaria de nos encontrar. Ela sabia que eu não estava bem enquanto ela estava fora. Eu estava realmente ansioso para vê-la novamente, enquanto caminhávamos para o pub local, tentei muito não mancar. Devido à dor, minha marcha era bastante fraca; meu amigo se virou para mim e disse “Alison, pare de andar como uma idiota, é constrangedor!”  

Numa publicação recente do NRAS 'Joint Endeavour' (boletim informativo do NRAS Volunteer), Barbara Hogg falou sobre a sua jornada como paciente e ela também passou por esses problemas. Muitos dos sentimentos que ela descreveu soaram verdadeiros para mim, especialmente quando ela escreveu sobre as muitas vezes em que fez cara de corajosa e disse “Estou bem” em resposta à pergunta “Como vai você?” Quantos de nós somos culpados da resposta “Estou bem”, eu sei que estou! Agora é uma piada comum entre minha família e amigos que, seja como for, quando perguntado, sempre direi “estou bem”, mesmo quando não estou. Até minha filha de 8 anos percebeu isso! É claro que às vezes estou bem, mas por que me sinto envergonhado ou culpado de dizer quando não estou?  

No passado, muita educação dos pacientes, literatura e consultas hospitalares centraram-se principalmente no lado físico da doença e menos no impacto emocional. Esperançosamente, isso está mudando agora e somos cada vez mais encorajados a discutir nossa saúde emocional, bem como a física. O tema do Dia Mundial da Artrite no ano passado foi “Pense Positivo”. O foco era encorajar-nos a falar com outras pessoas sobre a nossa doença, estabelecendo metas alcançáveis, fazendo planos para o futuro e ajudando a aumentar a conscientização. Também analisou a necessidade de mais apoio psicológico e cursos de autogestão. Esperamos que, com pensamentos e ações positivas, não tenhamos vergonha de dizer às pessoas como nos sentimos e seremos capazes de dizer “estou bem” e ser sinceros.  

Alison Kent