AME a vida que você vive, viva a vida que você ama!

Michael Kuluva é um estilista americano e fundador da marca Tumbler and Tipsy da New York Fashion Week. Nascido em 1983, ele começou como patinador artístico profissional, mas agora tem uma carreira colorida como designer de moda. Amante de bolsas Birkin e chocolate, Michael foi diagnosticado com artrite reumatóide em 2011. Ele nos fala sobre a vida #behindthesmile

Entrevista com Michael Kuluva

'AME a vida que você vive, viva a vida que você ama!'

Ao falar sobre seu diagnóstico, Michael explica: “Fui enviado a um reumatologista e todo o meu corpo se iluminou como uma árvore de Natal. Eu não conseguia acreditar que alguém aos 28 anos pudesse ter AR, algo potencialmente tão debilitante. E então as coisas começaram a fazer sentido para mim; por que eu não estava cortando meu tecido direito ou por que meu desenho estava um pouco errado. Eu estava ficando frustrado, meus professores estavam ficando frustrados e pensei “uau, é isso que está acontecendo”.'

Você já tinha ouvido falar de AR antes?

Eu ouvi isso mencionado uma vez. Eu estava em um cruzeiro com minha avó e eles estavam conversando sobre artrite. Falaram sobre osteoartrite e artrite reumatóide, mas eu nunca tinha ouvido falar disso antes, e as pessoas sempre pensam que é uma questão de envelhecer ou praticar muito esporte quando se é mais jovem. Quando recebi meu diagnóstico, é claro, pesquisei no Google – o que eu não recomendaria!!

Quando você foi diagnosticado, você teve uma sensação de alívio?

Bem, só quando comecei o tratamento é que senti realmente alívio. No primeiro tratamento que comecei, tive uma reação; foi horrível durante 3 ou 4 semanas, por isso encontrar a medicação certa era uma prioridade, como qualquer pessoa que viva com esta doença lhe dirá. Eu queria tentar entender o que era isso e entender por que meu corpo estava atacando a si mesmo.

Quais são os seus sintomas?

Fadiga principalmente. Tento me manter o mais ativo que posso. Viajo tanto que antes meu corpo não conseguia acompanhar. O regime que eu estava antes não era adequado para viagens frequentes, então acabei de iniciar outro regime, que é muito melhor. Agora faço Yoga e Pilates – isso me mantém em movimento, mas também adoro passear com meu cachorro, Cooper.

O que fez você ir a público?

Você sabe, eu mantive isso em segredo até o ano passado. Também senti um estigma; Eu não queria sentir que um editor não estava selecionando meus designs por causa do meu diagnóstico, e minha gerência e agentes não queriam que isso afetasse meu endosso. Sempre quis 'revelar-me' sobre isso, mas queria estar estabelecido na minha carreira, ter voz e seguidores e saber que poderia falar sobre isso para poder chamar mais atenção. Pegue algo negativo e persevere até onde estou agora.

Existe um alívio em estar “fora” agora?

Oh sim. Quando Creaky Joints e eu nos reunimos, discutimos como poderíamos aumentar a conscientização. Pensei na coleção…mostrando a dor visualmente. As pessoas não conseguem ver a doença, então esta coleção chama muito mais a atenção para ela. Tivemos um feedback muito positivo sobre os designs. Não posso escolher esta doença, ela não pode ser “consertada” ou curada, mas podemos expandir o que podemos fazer por ela.

Que tipo de conselho você daria a outras pessoas , especialmente às pessoas recém-diagnosticadas?

Não pesquise no Google! Encontre outra pessoa que tenha a doença e converse com ela, encontre um grupo (como vocês) e converse com ela, obtenha informações e entenda. Obtenha as informações reais. Muitas dessas coisas na internet assustam você, então descubra a verdade. Não é assustador se você compreender isso completamente e conhecer suas limitações. Você tem que descobrir 'com quem posso falar?' Não tenho nenhum problema em explicar o que passei. O outro conselho que daria é ter paciência, não é um sprint mas sim uma maratona, infelizmente.

Lutamos para que os homens , em particular , se apresentem e tenham conversas como as que estamos tendo agora. Como foi para você 'sair' do trabalho.

Entendo que as pessoas possam sentir que isso as faz parecer fracas; Já ouvi muito isso. É muito fácil esconder esta doença; é invisível para a maioria das pessoas. Tenho sorte agora, pois trabalho por conta própria para poder controlar essa situação. Mas as pessoas devem poder falar com o seu gestor individualmente, você tem direitos e precisa ser ouvido. As coisas podem ser ajustadas no trabalho para facilitar as coisas. Existem leis para protegê-lo.

O que motiva você?

Eu era patinador artístico profissional nos EUA e fazer algo assim nesse nível exige muita determinação. Com minhas coleções, cumpro prazos. A semana da moda é quando tenho minha maior crise, porque geralmente há muito estresse. Então, procuro dormir o suficiente, me alimentar bem e cuidar bem de mim mesmo. Meu peso tende a oscilar, então tenho que ficar de olho nele, principalmente em momentos de estresse.

Se você tivesse um superpoder , qual seria?

Quando eu estava fazendo Holiday on Ice, eu era 'Dash' dos Incríveis. A velocidade seria incrível; isso me ajudaria a conseguir lugares rapidamente. Muitas vezes penso 'gostaria que houvesse dois de mim'.

Você tem algum prazer culpado?

Ah, toneladas e, infelizmente, são muito caras! Eu coleciono bolsas Birkin. ( Neste ponto, nossa chefe de marketing e comunicação, Sally, precisa que isso seja explicado a ela – aparentemente, eles são 'uma coisa linda, para ser vista em vez de usada na prática!') . Eles são o Rolls Royce das malas. Também adoro chocolate (que não deveria comer). E brincando com meu cachorro ele me tira de lá e é um ótimo companheiro.

Se você pudesse convidar 3 pessoas para um jantar, quem seriam?

Ah, boa pergunta. Provavelmente o Dalai Lama para que eu pudesse ter mais visão da vida. Talvez alguém da Família Real como a Rainha Elizabeth – seria tão exagerado e legal. Ela teria as melhores histórias! E então meu parceiro – eu quero que ele aproveite comigo.

Quais são os 5 itens que você levaria com você para uma ilha deserta?

Minhas malas, obviamente!! Água, meu cachorro, um computador para ficar em contato com as pessoas e uma barraca – gosto de ficar na sombra.

Estamos realmente gratos a Michael por ceder tempo em sua agenda lotada para conversar conosco desde a Califórnia. Atualmente, ele está gostando de trabalhar em sua próxima coleção para a semana de moda de Nova York, em setembro; Desejamos a ele tudo de melhor!

Você pode seguir Michael no Twitter