Você tem que ser proativo no gerenciamento de sua doença
Escrito por Amanda
Fui diagnosticado aos 37 anos em 2008, após 6 meses de diagnóstico errado por médicos de família e finalmente acabei não conseguindo sair da cama uma manhã e fui levado ao hospital em caso de emergência.
O diagnóstico mudou minha vida – física, mental, emocional, financeira e social. Recebi apoio para resolver os sintomas físicos (após 3 semanas de internação). Tive fisioterapia, terapia ocupacional, medicamentos, mas nenhum apoio psicológico real, o que é uma grande lacuna na oferta de AR. A vida pode ser uma batalha. É uma batalha conseguir o que é necessário no trabalho, na saúde e tentar aproveitar a vida da melhor forma possível.
Após o diagnóstico passei por um ciclo de luto – luto pela pessoa que eu era e pelas coisas que não conseguia mais fazer. Sempre trabalhei em tempo integral e estava determinado a tentar continuar fazendo isso pelo maior tempo possível. Tive a visão de estar numa cadeira de rodas aos 40 anos. Porém, mentalmente sou uma pessoa muito resiliente, apesar de ter sofrido de ansiedade e depressão desde o diagnóstico, ainda estava determinado a continuar a trabalhar. O ciclo de luto foi difícil; no começo eu estava em negação e tentei me esforçar demais, cedo demais. Continuar normalmente quando as coisas não eram mais as mesmas ou normais. Quando finalmente tive que admitir que não conseguia fazer as coisas, tive que aprender a pedir ajuda, o que, para alguém que sempre foi extremamente independente, foi difícil. Também tive que aprender a aceitar ajuda. Tive que superar os sentimentos de culpa que sentia quando outros tinham que fazer coisas por mim. Os sentimentos de raiva que senti quando não consegui mais realizar muitos dos meus hobbies ou quando não consegui realizar as tarefas mais simples porque minhas mãos ou outra parte do meu corpo me decepcionaram. Os sentimentos de depressão e solidão quando parecia que era eu contra o mundo e ninguém entendia, e todos pensavam que eu tinha osteoartrite como a avó deles. A tristeza da vida do meu marido e dos meus filhos sendo afetada e mudando também e nunca mais sendo a mesma. Eventualmente aprendi aceitação, mas demorou muito para chegar lá.
Para mim e para muitos de nós, há algo tão fundamental no trabalho que também está ligado à identidade. Muitos de nós temos papéis – pai, amigo, amante, cuidador, mas também temos um papel profissional e, tendo me treinado novamente anos antes para ingressar na educação e no ensino, eu não queria ter que desistir do trabalho em um nível relativamente idade jovem. Ter trabalho ajudaria a sustentar financeiramente minha família e continuaria a nos dar a vida que queríamos, mas também me daria um propósito e um foco e me faria sentir como se fosse um membro da sociedade.
Voltei ao trabalho 6 meses após meu diagnóstico inicial e no início houve bastante apoio. O Acesso ao Trabalho ajudou a implementar uma avaliação ergonómica do meu local de trabalho e trabalhou com o meu empregador para conseguir ajustes razoáveis e equipamento especializado para que eu pudesse fazer o meu trabalho. Ainda havia algumas atitudes bastante infelizes na época, com algumas pessoas questionando se eu poderia fazer o meu trabalho ou não, mas tendo trabalhado na organização há quase 15 anos, acho que provei que posso!
Ao longo dos primeiros anos, a minha AR estabilizou com terapia tripla (metotrexato, hidroxicloroquina e sulfassalazina) e descobri que todos os ajustes significavam que eu poderia fazer o meu trabalho bem. No entanto, chegou um ponto, cerca de 7 anos após o diagnóstico, em que nem tudo estava tão bom quanto poderia ser. Meus medicamentos não pareciam ser tão eficazes quanto poderiam e os efeitos colaterais eram horríveis. Eu também estava tomando injeções de esteróides em algumas articulações, mas meu médico não considerou trocar minha medicação por algo mais forte/mais eficaz. Foi só quando me mudei para outra região do país que conheci um consultor que estava disposto a experimentar e tentar encontrar um medicamento mais adequado para mim. Infelizmente, isto levou a algumas falhas de medicação, mas este consultor estava disposto a experimentar biossimilares e produtos biológicos. Isso me mostrou que loteria existe em termos de quais medicamentos você receberá e que tratamento/serviço receberá. Aprendi rapidamente que, para conseguir o que precisa, você precisa ser proativo no gerenciamento de sua própria doença – você precisa ligar e marcar consultas, pedir conselhos, organizar seus exames de sangue, desafiar seu consultor e garantir que ele entenda se não estiver funcionando.
Continuei a trabalhar durante esse período e tive um ou dois surtos curtos, mas o mais recente me afastou do trabalho por 6 meses. Há coisas que fiz ao longo dos anos para me ajudar. Acredito fortemente em ser capaz de defender a si mesmo, por isso aprendi o máximo que posso sobre minha condição, por isso sou capaz de desafiar médicos e profissionais da área médica, se necessário, a fim de garantir a melhor experiência possível para meu RA. Toda AR é diferente, portanto, conhecer seu próprio corpo, seus próprios gatilhos, seus próprios níveis de fadiga e o que ajuda faz parte do processo de aprendizagem. Aprender a controlar o seu ritmo e ser realista é importante. É importante adaptar a maneira como você faz as coisas, pedir ajuda se precisar e saber onde procurar aconselhamento. Em particular, para o trabalho, procurei aconselhamento do meu sindicato, do Conselho ao Cidadão, do ACAS, do Acesso ao Trabalho, do meu médico de família, da minha equipa de Reumatologia. Também me certifiquei de estar familiarizado com as políticas do local de trabalho que possam ter impacto sobre mim, por exemplo, ausência por doença, apoio durante o trabalho, etc. Também me certifiquei de ter falado sobre os ajustes razoáveis necessários quando estive no cargo e ao se candidatar a outras funções. Quando estive doente com a minha AR e fui encaminhado para consultas de OH, vi isso como uma oportunidade para garantir que o meu lado das coisas fosse representado. Algumas pessoas ficam apreensivas com esse tipo de consulta, mas descobri que se você se preparar com antecedência e souber o que dizer sobre sua doença e seu impacto em seu cargo, poderá realizar seu trabalho com ajustes razoáveis e definir um planejar um retorno faseado, tudo ajuda. Sempre me certifiquei de que o meu médico de família estava ciente da minha condição e me apoiaria quando se tratasse de tirar uma folga do trabalho e retornar ao trabalho em um retorno faseado.
Sou deficiente registrado, utilizo mobilidade e outros auxílios e não me preocupo mais com o que as pessoas pensam. Se você precisar deles, acho que deveria usá-los, da mesma forma que não lutar em silêncio no local de trabalho.
Infelizmente, penso que ainda existe muita discriminação contra as pessoas com deficiência, tanto no local de trabalho como na vida quotidiana. Penso que os empregadores têm um longo caminho a percorrer antes que haja uma verdadeira igualdade para as pessoas com deficiência no local de trabalho. Requer pessoas fortes que se levantem e lutem e que as apoiem e defendam quando necessário.
Meu objetivo é continuar trabalhando até a idade da aposentadoria. Ainda tenho mais 15 anos, por isso estou a meio caminho e espero que com medicação, AR estabilizada e espero que uma mudança de empregador possa continuar a prestar um serviço útil e ser valorizado pelas minhas competências, conhecimento e experiência como qualquer outro funcionário.
Este artigo foi retirado de nossa revista para membros da primavera de 2022, NewsRheum . Obtenha mais histórias de RA, informações sobre nossos serviços vitais do NRAS e eventos futuros, tornando-se um membro do NRAS hoje!
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