Você precisa ser proativo no gerenciamento da sua doença
Escrito por Amanda
Recebi o diagnóstico aos 37 anos, em 2008, após 6 meses de diagnósticos errados por parte dos médicos de clínica geral, e finalmente acabei sem conseguir sair da cama numa manhã, sendo levada ao hospital em caráter de emergência.
O diagnóstico mudou minha vida – fisicamente, mentalmente, emocionalmente, financeiramente e socialmente. Recebi apoio para lidar com os sintomas físicos (após uma internação de três semanas no hospital). Fiz fisioterapia, terapia ocupacional, tomei medicamentos, mas não recebi apoio psicológico adequado, o que representa uma grande lacuna no atendimento a pessoas com artrite reumatoide. A vida pode ser uma batalha. É uma batalha conseguir o que é necessário no trabalho, na área da saúde e tentar aproveitar a vida da melhor maneira possível.
Após o diagnóstico, passei por um ciclo de luto – lamentando a pessoa que eu era e as coisas que não conseguia mais fazer. Sempre trabalhei em tempo integral e estava determinada a continuar fazendo isso pelo maior tempo possível. Cheguei a me imaginar em uma cadeira de rodas aos 40 anos. No entanto, mentalmente sou uma pessoa muito resiliente e, apesar de sofrer de ansiedade e depressão desde o diagnóstico, ainda estava determinada a continuar trabalhando. O ciclo do luto foi difícil; no início, neguei a realidade e tentei me esforçar demais muito cedo. Continuei agindo normalmente quando as coisas já não eram mais as mesmas. Quando finalmente tive que admitir que não conseguia fazer as coisas, precisei aprender a pedir ajuda, o que, para alguém que sempre foi extremamente independente, foi difícil. Também precisei aprender a aceitar ajuda. Tive que superar os sentimentos de culpa que sentia quando outras pessoas tinham que fazer coisas por mim. Os sentimentos de raiva que sentia quando não conseguia mais praticar muitos dos meus hobbies ou quando não conseguia realizar as tarefas mais simples porque minhas mãos ou alguma outra parte do meu corpo me deixavam na mão. Os sentimentos de depressão e solidão, quando parecia que era eu contra o mundo e ninguém me entendia, e todos pensavam que eu tinha osteoartrite como a avó deles. A tristeza de ver a vida do meu marido e dos meus filhos afetada e mudando, para nunca mais ser a mesma. Eventualmente, aprendi a aceitar, mas levou muito tempo para chegar lá.
Para mim e para muitos de nós, o trabalho tem um significado fundamental e está intimamente ligado à identidade. Muitos de nós desempenhamos papéis – pai/mãe, amigo(a), amante, cuidador(a) –, mas também temos um papel profissional. Tendo me requalificado anos antes para seguir a carreira de educação e ensino, eu não queria ter que abandonar o trabalho tão jovem. Trabalhar me ajudaria a sustentar minha família financeiramente e a continuar tendo a vida que desejávamos, além de me dar um propósito, um foco e me fazer sentir parte da sociedade.
Retornei ao trabalho mais de 6 meses após o diagnóstico inicial e, a princípio, recebi bastante apoio. O programa Access to Work me ajudou a realizar uma avaliação ergonômica do meu local de trabalho e trabalhou com meu empregador para implementar adaptações razoáveis e equipamentos especializados para que eu pudesse desempenhar minhas funções. Ainda havia algumas atitudes bastante infelizes na época, com algumas pessoas questionando se eu era capaz de fazer meu trabalho ou não, mas, tendo trabalhado na empresa por quase 15 anos, acho que provei que consigo!
Nos primeiros anos, minha artrite reumatoide estabilizou com a terapia tripla (metotrexato, hidroxicloroquina e sulfassalazina) e descobri que todos os ajustes me permitiam trabalhar bem. No entanto, cerca de sete anos após o diagnóstico, chegou um momento em que as coisas começaram a piorar. Meus medicamentos não pareciam tão eficazes quanto deveriam e os efeitos colaterais eram terríveis. Eu também estava recebendo injeções de esteroides em algumas articulações, mas meu médico não considerava trocar minha medicação por algo mais forte/eficaz. Foi somente quando me mudei para outra região do país que conheci um médico disposto a experimentar e tentar encontrar um medicamento mais adequado para mim. Infelizmente, isso levou a algumas falhas com medicamentos, mas esse médico estava disposto a tentar biossimilares e biológicos. Isso me mostrou como é imprevisível a escolha dos medicamentos e do tratamento/serviço que você receberá. Aprendi rapidamente que, para conseguir o que preciso, tenho que ser proativo no gerenciamento da minha própria doença: preciso ligar e marcar consultas, pedir conselhos, providenciar meus exames de sangue, questionar meu médico e garantir que ele entenda se o tratamento não estiver funcionando.
Continuei trabalhando durante esse período e tive uma ou duas crises curtas, mas a mais recente me afastou do trabalho por 6 meses. Ao longo dos anos, tomei algumas medidas para me ajudar. Acredito firmemente na importância de defender meus próprios interesses, por isso me informei o máximo possível sobre minha condição, para poder questionar médicos e profissionais de saúde, se necessário, a fim de garantir a melhor experiência possível no tratamento da minha artrite reumatoide. Cada caso de artrite reumatoide é diferente, então conhecer o próprio corpo, os próprios gatilhos, os próprios níveis de fadiga e o que ajuda faz parte do processo de aprendizado. Aprender a dosar o ritmo e ser realista é importante. Adaptar a maneira como você faz as coisas, pedir ajuda quando necessário e saber onde buscar aconselhamento também é fundamental. Em particular, no que diz respeito ao trabalho, busquei aconselhamento junto ao meu sindicato, ao Serviço de Aconselhamento ao Cidadão (Citizens Advice), ao Serviço de Aconselhamento, Conciliação e Arbitragem (ACAS), ao Programa de Acesso ao Trabalho (Access to Work), ao meu médico de família e à minha equipe de reumatologia. Também me certifiquei de estar familiarizada com as políticas da empresa que provavelmente me afetarão, como licença médica, apoio no trabalho, etc. Além disso, sempre me certifiquei de mencionar as adaptações razoáveis necessárias quando estava no meu cargo e quando me candidatei a outras vagas. Quando precisei me afastar do trabalho por causa da minha artrite reumatoide e fui encaminhada para consultas de saúde ocupacional, vi isso como uma oportunidade para garantir que meu ponto de vista fosse representado. Algumas pessoas ficam apreensivas com esse tipo de consulta, mas descobri que, se você se preparar com antecedência e souber o que dizer sobre sua doença e seu impacto no trabalho, poderá desempenhar suas funções com adaptações razoáveis e elaborar um plano para um retorno gradual. Tudo isso ajuda. Sempre me certifiquei de que meu médico estivesse ciente da minha condição e me apoiasse durante o período de afastamento do trabalho e no meu retorno gradual.
Sou pessoa com deficiência, utilizo dispositivos de mobilidade e outros auxílios e já não me preocupo com o que as pessoas pensam. Se você precisa deles, acho que deve usá-los, assim como não deve sofrer em silêncio no ambiente de trabalho.
Infelizmente, acredito que ainda existe muita discriminação contra pessoas com deficiência, tanto no ambiente de trabalho quanto no dia a dia. Penso que os empregadores têm um longo caminho a percorrer até que haja verdadeira igualdade para pessoas com deficiência no ambiente de trabalho. É preciso que pessoas fortes se manifestem e lutem por seus direitos, e que outras pessoas as apoiem e defendam quando necessário.
Meu objetivo é continuar trabalhando até a idade da aposentadoria. Ainda tenho mais 15 anos pela frente, então estou na metade do caminho e espero que, com a medicação, a artrite reumatoide estabilizada e, quem sabe, uma mudança de emprego, eu possa continuar prestando um serviço útil e sendo valorizado por minhas habilidades, conhecimento e experiência como qualquer outro funcionário.
Este artigo foi retirado da nossa revista para membros da primavera de 2022, NewsRheum. Leia mais histórias sobre artrite reumatoide, saiba mais sobre os nossos importantes serviços da NRAS e fique por dentro dos próximos eventos tornando -se um membro da NRAS hoje mesmo!
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