RA irá atrasá-lo. Mas não deixe que isso o impeça.
Sempre fui naturalmente apto e ativo e pratiquei exercícios e esportes durante toda a minha vida. A minha principal paixão sempre foi o futebol e tive a sorte de jogar a nível semi-profissional, mas no verão de 2015, quando tinha 27 anos, comecei a gostar muito de correr. Eu corria cerca de 80 quilômetros por mês e havia completado vários 10 km e meias maratonas nos últimos 12 meses. Eu me sentia ótimo e melhorava continuamente meus PBs em diversas distâncias. Eu também estava jogando em uma liga semanal de futebol de 7, marcando muitos gols enquanto subíamos na tabela após um início instável.
Mas então, do nada, comecei a sentir rigidez no polegar direito.
No início, não pensei muito nisso e simplesmente atribuí isso ao uso excessivo / lesões por jogar futebol e tênis e realizar uma série de extenuantes trabalhos de bricolagem e jardinagem que acompanhavam a reforma de uma casa e a manutenção de um jardim maduro. Então continuei normalmente e pouco depois corri uma meia maratona PB (que ainda existe até hoje) e ajudei o time de 7 a terminar como vice-campeão do campeonato.
No entanto, durante um período de 8 a 12 semanas, a rigidez inicial no meu polegar gradualmente se transformou em dor e quando jogamos a copa de 7 (onde terminamos novamente como vice-campeões), eu já tinha começado desenvolver sintomas semelhantes em ambos os pulsos, só que desta vez houve inchaço visível e dor mais intensa. Tudo se tornou uma luta e eu sentia dores constantes ao realizar tarefas simples do dia a dia, como me vestir, girar maçanetas e pegar uma xícara de chá. Eu sabia que tudo o que estava acontecendo era sério e estava claro que eu teria que interromper todas as formas de atividade imediatamente antes de causar qualquer dano significativo às minhas articulações. Para alguém que sempre foi tão ativo, foi difícil aceitar isso.
Artrite reumatoide? Nunca ouvi falar disso.
Inicialmente, meu médico me disse que a dor no polegar e nos pulsos poderia estar relacionada a uma lesão por esforço repetitivo e ao descanso por um mês. Isto não parecia certo para mim, mas não havia muito que eu pudesse fazer nesta fase, a não ser seguir as ordens do médico e voltar se não melhorasse. Mas logo depois de visitar o médico de família, desenvolvi um grande inchaço na parte de trás do joelho direito e, três dias depois de aparecer, toda a minha perna estava inchada, minha panturrilha estava muito dolorida ao toque e eu não conseguia andar. Fui rapidamente encaminhado para o hospital local, onde recebi varfarina e fiz o teste de coágulo sanguíneo, mas o resultado foi negativo.
Fui então informado de que provavelmente era um cisto de Baker que havia rompido e vazado para minha panturrilha. Os cistos de Baker são frequentemente associados à artrite inflamatória, e foi nesse ponto que fui apresentado pelo meu médico de família a uma doença autoimune conhecida como artrite reumatóide (AR). 'Artrite reumatoide?' Eu pensei. “Nunca ouvi falar”.
Para começar, recebi prescrição de Naproxeno, um antiinflamatório não esteróide (AINE), e fui enviado para exames de sangue a cada duas semanas para monitorar meus níveis de inflamação. No entanto, os sintomas continuaram a piorar e, no Natal, a dor aguda, a inflamação e a rigidez tinham progredido para ambos os joelhos, ambos os tornozelos e até para o maxilar, o que tornou extremamente difícil e doloroso para mim comer. Voltei ao meu médico de família, que prescreveu mais Naproxeno e me encaminhou para um exame de sangue adicional, desta vez para verificar se havia AR. Os resultados deste teste foram, surpreendentemente, negativos e o meu médico de família disse-me que era uma forma de artrite inflamatória e foi encaminhado para o Departamento de Reumatologia do meu hospital local.
Durante o período entre esta consulta e a minha consulta no departamento de Reumatologia, a inflamação nos meus tornozelos e pulsos piorou cada vez mais. Também comecei a sentir febres noturnas terríveis. Eu acordava todas as noites com uma temperatura muito alta e encharcado de suor, mas ao mesmo tempo tremia. Era impossível ficar confortável ou regular minha temperatura, que me privava muito do sono. Lembro-me que essas noites eram alguns dos momentos mais angustiantes.
Finalmente compareci à minha consulta no Departamento de Reumatologia em fevereiro de 2016, onde, com base nos meus resultados de sangue (meu nível de PCR era 105 quando deveria ser <5 e meu nível de VHS era 30 quando deveria estar entre 1-7), eu estava oficialmente diagnosticado com AR soronegativa. Embora soubesse que isso estava previsto, ainda estava arrasado e me esforcei para imaginar um futuro que não me incluísse correr ou praticar esportes.
Nunca é jovem demais para ser velho.
Lembro-me vividamente da sensação de estar sentado na sala de espera do Departamento de Reumatologia. A sala estava cheia de pacientes muito mais velhos – a maioria deles com 60 anos ou mais – e eu me senti completamente deslocado. Neste ponto, eu tinha lido alguns folhetos informativos sobre AR e sabia que não era preconceito de idade, mas eu era jovem, em forma e saudável e, enquanto olhava ao redor da sala, tudo que conseguia pensar era: 'por que eu? Isso não é justo'.
Eu também senti raiva. Eu sei que a AR, infelizmente, traz sentimentos de depressão para muitas pessoas, mas para mim foi raiva. Por que eu? O que eu fiz errado? Estou sendo punido por alguma coisa? Achei muito difícil aceitar. E isso foi agravado pelo fato de eu não apresentar nenhum dos fatores de risco. Eu não fumo. Raramente bebo álcool. Eu não estou acima do peso. Eu como bem. Sou relativamente jovem (a AR é mais comum em pessoas de 40 a 60 anos). Sou homem (as mulheres têm três vezes mais probabilidade de serem afetadas). E não há histórico familiar de AR. Simplesmente não fazia sentido e isso me enfureceu.
Junto com a raiva estava a culpa. Sem uma causa ou gatilho conhecido, é impossível não especular sobre como ou por que a AR se apresenta. Eu acionei isso? Eu deveria ter comido de forma diferente? Eu estava me esforçando demais? Eu deveria ter descansado mais meu corpo? É difícil não saber e não ter esse encerramento.
E claro, havia medo. Eu temia ter uma doença auto-imune incurável. Eu temia quais seriam os efeitos a longo prazo da doença e temia quais seriam os efeitos colaterais da doença. Eu também temia os potenciais efeitos colaterais a longo prazo de tomar medicação regular (por exemplo, o metotrexato pode afetar a função hepática e a hidroxicloroquina pode afetar a visão). Verdade seja dita, ainda hoje sinto esses medos. E agora, também me preocupo que meu(s) filho(s) possa(m) ser mais suscetível a desenvolver AR.
Gerenciar esses sentimentos começa, em última análise, com a aceitação, e isso não é fácil de fazer – pelo menos não foi para mim. Levei muito tempo para aceitar meu diagnóstico e ainda mais para reconhecer a doença e me adaptar a ela. Mas este foi um passo importante e permitiu-me sentir-me mais confortável com a minha nova realidade e apreciar melhor as coisas normais que antes da AR eu considerava garantidas.
Se você me sacudisse, eu provavelmente iria chocalhar.
O reumatologista me receitou uma combinação de metotrexato (um medicamento quimioterápico usado para tratar muitos tipos de câncer) e hidroxicloroquina (um medicamento anti-reumático modificador da doença), mas, como estes levam tempo para se acumularem no organismo, também me prescreveram um curso de esteróides (Prednisolona) para controlar rapidamente a inflamação. No meu caso, a Prednisolona foi muito eficaz e aliviou quase imediatamente a maioria dos meus sintomas, o que me deixou extremamente grato. Também me disseram para começar a fazer exames de sangue a cada duas semanas para monitorar quaisquer efeitos colaterais potenciais do uso de metotrexato e hidroxicloroquina.
Inicialmente, tive dificuldade em compreender que precisaria tomar remédios com tanta regularidade e pelo resto da vida. Tomo seis comprimidos de metotrexato uma vez por semana, um comprimido de hidroxicloroquina duas vezes por dia e um comprimido de ácido fólico uma vez por semana (para ajudar a compensar os efeitos colaterais do metotrexato). No início, fiquei impressionado com a quantidade de comprimidos que precisava tomar e não foi fácil lembrar de tomá-los. Mas logo se tornou uma coisa normal e configurei alertas no meu telefone para me lembrar quando tomá-los.
Tive sorte de não ter sentido nenhum efeito colateral com os comprimidos. Há muitas pessoas que sofrem efeitos colaterais graves, especialmente ao tomar metotrexato, e isso não é fácil de lidar semana após semana. O que notei, porém, é que doenças e infecções tendem a me atingir com muito mais força do que antes e estou demorando muito mais para me recuperar delas. Como o metotrexato está reduzindo a atividade do meu sistema imunológico, o que costumava ser uma doença de um ou dois dias agora leva de três a cinco dias para me recuperar.
Parei de tomar metotrexato por um tempo para que minha esposa e eu pudéssemos tentar engravidar. Para começar, minha AR permaneceu em remissão e então decidi continuar no caminho natural na esperança de poder viver sem metotrexato. Ao longo de vários meses, porém, minhas articulações começaram lentamente a enrijecer e a inflamar, e ficou claro que eu precisava começar a tomá-lo novamente antes que as coisas piorassem muito. Felizmente para nós, nessa época minha esposa já estava grávida.
Correndo em melaço.
Durante minha consulta no Departamento de Reumatologia, perguntei ao Reumatologista se algum dia eu seria capaz de correr ou praticar esportes novamente, ao que ele me contou a história de uma de suas outras pacientes – uma mulher de 55 anos com AR – que teve completou recentemente uma maratona. Isso imediatamente dissipou alguns dos meus medos e saí com esperança real de retornar a uma vida normal.
Felizmente para mim, a combinação de metotrexato e hidroxicloroquina funcionou e, na maior parte, manteve os meus sintomas em remissão e permitiu-me viver a minha vida normal e realizar as tarefas diárias sem sentir dor. Também me permitiu voltar a ser ativo e, 17 meses depois de os meus sintomas de AR me terem impedido de fazer exercício e praticar desporto, consegui amarrar novamente os meus ténis de corrida no Parkrun local. Lembro-me de me sentir muito desconfortável. Lembro-me de meus joelhos estarem extremamente rígidos. Lembro-me de me sentir como se estivesse correndo em melaço. E lembro-me de ter descansado duas semanas antes de tentar correr novamente. Mas também me lembro de estar exultante. Eu estava ativo novamente. E para quem sempre se exercitou e praticou esporte, foi uma grande vitória.
Com o tempo, fiz melhorias graduais e, em oito meses, concluí a Great North Run. Em 14 meses, conquistei a Maratona de Edimburgo em 3h42m. E embora eu não tenha conseguido atingir o mesmo nível de desempenho ou correr tão rápido como antes de desenvolver a AR, consegui coisas que, em determinado momento, pareciam inviáveis. Além disso, completei muitos passeios de bicicleta de mais de 40 milhas e até joguei outra temporada de futebol de 7, onde desta vez, em um novo time, fomos até o fim e vencemos a liga e o campeonato. xícara!
É uma maratona, não uma corrida. Portanto, corra com sabedoria e caminhe se for preciso.
Isso não quer dizer que tudo tenha sido fácil ou simples. Houve muitos dias difíceis e pensamentos preocupados. Houve momentos em que meu AR esteve ativo e eu só queria chafurdar e não falar com ninguém. Também houve momentos em que eu quis fazer coisas – como carregar meu filho para cima, para dormir, ou levá-lo para passear na minha bicicleta, ou até mesmo me juntar a amigos em uma caminhada no campo – mas meu AR tem sido ativo, e eu não estive bem o suficiente para fazer isso. Nesses momentos é muito fácil se sentir enganado, mas é importante respeitar a doença e valorizar muito os dias bons. Aprendi a respeitá-lo – às vezes da maneira mais difícil – e tento trabalhar com ele, e não contra, tanto quanto posso agora, para tentar garantir que me sinto melhor do que hoje, amanhã. O primeiro ano costuma ser o pior, por isso me conforto o fato de ter suportado isso e desde então ter vivido dias melhores, e você também deveria.
A experiência de cada pessoa com a AR será diferente, mas as coisas vão melhorar, principalmente quando você encontrar um medicamento que funcione para você. Também é importante assumir o controle e aprender o máximo que puder sobre a AR e os medicamentos que você toma. O site do NRAS tem uma ampla gama de recursos informativos disponíveis para apoiá-lo nisso, e mesmo agora, seis anos depois, ainda estou aprendendo e reaprendendo coisas (como como a hidroxicloroquina torna a pele mais sensível à luz solar – não sei quantas vezes ignorei passar protetor solar e me queimei!). Através desta autoaprendizagem, você poderá compreender melhor a doença e fazer os ajustes de estilo de vida necessários para melhorar sua situação.
E sempre eduque os outros onde puder. A maioria das pessoas (inclusive eu) ouve a palavra “artrite” e imediatamente salta para a noção preconcebida de uma pessoa idosa mancando, reclamando de dores no joelho ou tornozelo. ISSO NÃO É RA. Certifique-se de que as pessoas entendam o que é a AR, o que ela faz e como ela faz você se sentir, porque é somente desafiando essa percepção equivocada que os outros podem se tornar conhecedores dela e conscientes de suas limitações.
Se toda jornada de AR fosse uma maratona, então provavelmente estou de 2 a 3 milhas e ainda estou tentando encontrar meu ritmo. Mas quer você esteja dando o primeiro passo ou correndo o último quilômetro, espero que você possa se identificar de alguma forma com minhas experiências e se confortar com o fato de que você não é o único no percurso.
.