Receita para viver a vida ao máximo com RA

Bom relacionamento com sua equipe de saúde, medicação, exercícios, estimulação da mente e muitas risadas; Os pensamentos de um homem sobre como viver uma vida plena com AR.  

Adrian Essex: Desde que me lembro, sou esportivo. Na escola eu geralmente estava no time, correndo ou futebol ou o que quer que fosse. Quando jovem, joguei rúgbi e durante toda a minha meia-idade (1973 – 2002) andei de bicicleta para ir e voltar do trabalho. Aos cinquenta anos, comecei a correr, alguns dias em vez de ir de bicicleta para o trabalho. Portanto, os sintomas da artrite reumatóide em 2014 foram muito indesejáveis.

Também sou um péssimo espectador, tendo assistido apenas em raras ocasiões a uma partida de teste ou a um rugby de primeira classe, e nunca, tenho o prazer de dizer, paguei para entrar no futebol americano. Já pratiquei muitos esportes e meus favoritos são rugby, esqui e atletismo. Todos aqueles anos de bicicleta para o trabalho no West End e na cidade de Londres devem ter ajudado a manter-me em forma e, felizmente, consegui sobreviver ao trânsito. Portanto, a ideia de que talvez eu estivesse prestes a ficar paralisado por problemas nas articulações não era uma perspectiva agradável.  

A primeira grande pista de que havia um problema surgiu numa noite de verão, num concerto dado pelo Crouch End Festival Chorus na Catedral de Southwark, em 17 de junho de 2014. Ambas as minhas mãos incharam e ficaram azuis. Eu estava com muito medo. Eu pensei; em seguida, eles ficariam pretos e cairiam. Olhando mais para trás, porém, houve sintomas menores em maio e junho – principalmente desconforto nos quadris e ombros, e talvez os poucos meses de olhos secos (síndrome de Sjögren?) enquanto usava lentes de contato estivessem relacionados. Então comecei a fazer com que o NHS trabalhasse em meu nome.

Eu tinha tido bastante experiência recente com o NHS, embora não comigo mesmo, então sabia o que fazer. O NHS se move em seu próprio ritmo glacial (embora as geleiras estejam supostamente acelerando). Não tente apressar e siga seus protocolos. Meu médico de família me encaminhou devidamente para um reumatologista no hospital local, e exames de sangue e radiografias foram seguidos. É claro que minhas próprias investigações me fizeram sofrer de uma gama terrível de doenças, todas elas inteiramente atribuíveis à internet, o famoso Dr. Google! Acho que lúpus e gota eram meus favoritos. Mas, na verdade, não demorou muito para que eu obtivesse um diagnóstico definitivo, preciso e não baseado na Internet, de artrite reumatóide. Eu tinha todos os marcadores e baseava-me apenas neles; o prognóstico era para o extremo mais complicado da escala. No dia 1º de agosto, recebi uma injeção de esteroides na bunda e as coisas começaram a melhorar. Muito bem, o SNS.  

Junto com os esteróides, recebi conselhos e outras drogas. Para começar, me ofereceram metotrexato, mas antes que eu pudesse começar a tomá-lo, a equipe do hospital deve ter feito uma confabulação e oferecido a hidroxicloroquina como talvez uma alternativa menos assustadora. Isso parece ainda estar funcionando. Muito bem, o SNS.  

Eu mantenho um diário de incidentes de dores nas articulações. Felizmente, estes incidentes são, até agora, com tratamento, ligeiros e não muito frequentes. Ufa. Muito bem, o SNS.  

O principal conselho que o reumatologista me deu foi manter um regime de exercícios, o que talvez seja um pouco contra-intuitivo. Por um lado, você pode pensar que, se tiver articulações duvidosas, deveria dar-lhes um descanso, para não desgastá-las, mas, pensando bem, você percebe que as articulações duvidosas que podem atrofiar logo deixarão de ser duvidoso e se tornar completamente inútil. Então ainda pratico exercícios – ioga, decatlo e cross country, principalmente. E eu cozinho, de uma daquelas empresas que entrega uma caixa de ingredientes e três receitas novas toda semana. Então a nutrição é cuidada. E eu escrevo probabilidades e fins assim em um blog. Portanto, a estimulação mental é cuidada. E eu gosto de repetições de Dad's Army e de assistir pequenas celebridades na televisão comendo partes íntimas de animais desagradáveis ​​​​com comentários do vingativo Geordies, então rir em voz alta é resolvido. E eu tentei namoro pela internet, então algumas outras necessidades pessoais também foram atendidas, muito obrigado.  

Então provavelmente é isso. Minha receita para viver a vida ao máximo é:  

1. com precisão (a precisão é muito importante) identifique o problema 

2. estabelecer um bom relacionamento com um conjunto capaz de médicos. 

3. faça o que você é aconselhado (principalmente) 

4. tenha sorte com o tratamento 

5. vá em frente – carpe diem 

6. rir alto todos os dias – zero desespero 

7. escreva coisas com muitas tags latinas em – quod abundante não-Obstat (o que é abundante não atrapalha; não há problema em ter muito de alguma coisa). 

É claro que tal receita não surge do nada. Além do problema imediato da artrite reumatóide, o resto da minha vida influenciou tudo isso. O contexto e as inspirações que me levaram a estar onde estou hoje. Estes incluem amigos inspiradores, os benefícios do Yoga, a minha ambição de umas férias de turismo na minha moto demasiado grande e especialmente a minha família. Uma mãe incrível de 90 anos que tenho dificuldade em acompanhar, andando por Morrisons e minhas três filhas, uma das quais acaba de dar à luz o neto número 1, todos que me mimam e cuidam de mim. Ah, eu mencionei uma amiga, não diga mais nada, cutuque, cutuque, pisque, pisque!