Cara com artrite reumatóide, blogueiro de RA e super-herói

O blogueiro norte-americano 'RA Guy' explica por que deseja que mais pessoas discutam suas histórias com a AR e como é ser atingido por esta doença quando um homem na casa dos 30 anos.  

Viver com artrite reumatóide pode, às vezes, ser uma experiência solitária. Embora eu tente continuamente partilhar com aqueles que me rodeiam o que estou a passar, as palavras por si só nunca serão capazes de descrever com precisão a dor que esta doença traz à minha vida.  

A natureza errática desta doença também torna difícil para algumas pessoas compreenderem a gravidade da minha situação.
 
Se eu me colocar no lugar deles, posso começar a entender por quê. Afinal, se alguém me vir andando com relativa facilidade durante a tarde, pode ser fácil ignorar os desafios que encontrei naquele dia, quando não consegui sair da cama devido a dores e rigidez nas articulações. Embora eu use muletas na maior parte do tempo, a verdadeira extensão dos danos que estão ocorrendo em meu corpo é compreendida apenas por um punhado de pessoas: eu, meu reumatologista, meus terapeutas e aqueles que estão próximos de mim em meu trabalho. vida. Embora algumas articulações das minhas mãos e pés comecem a mostrar sinais iniciais de danos nas articulações, a maioria dos aspectos da minha doença continuam invisíveis. Aprendi muitas lições importantes nos anos em que vivi com artrite reumatóide , a mais importante das quais foi permanecer positivo.
 
Para mim, o pensamento positivo combina a esperança de um amanhã melhor com o optimismo de que continuarei a tirar o máximo partido da minha vida, temperado pela realidade do que significa viver com uma doença crónica e incapacitante. Há muitos momentos em que parece que a artrite reumatóide está agindo contra todo o meu corpo. Durante estes tempos difíceis, é reconfortante encontrar conforto no conhecimento de que posso manter o controle dos meus pensamentos e que posso usar esse pensamento positivo para me levar adiante. Também aprendi a importância de me conectar com outras pessoas que vivem com artrite reumatóide.
 
Durante muitos anos, a solidão inerente de viver com a minha doença foi amplificada pelo facto de eu não conhecer mais ninguém que vivesse com artrite reumatóide. Durante aquelas crises, quando minha artrite reumatóide estava fora de controle, era muito fácil pensar que eu era a única pessoa no mundo que estava lidando com esse desafio. Agora eu sei o contrário. Durante o ano passado, conheci centenas de outras pessoas que vivem com artrite reumatóide. Nós nos comunicamos por meio de sites, blogs, fóruns de discussão e fóruns de suporte. Fiquei emocionado com cada história compartilhada e fico feliz em saber que não estou mais sozinho em minha luta. Eu ainda sentia que algo estava faltando.
 
Veja, além de viver com artrite reumatóide, também sou homem. Embora houvesse muita informação pessoal e médica disponível, eu ainda lutava para encontrar uma perspectiva masculina de como é viver com artrite reumatóide. Combine isso com o fato de que muitos artigos, estudos e relatórios são direcionados às mulheres (que constituem a maioria da população com artrite reumatóide), e não deveria ser surpresa que alguns dos meus sentimentos de isolamento começaram a retornar. Quer queiramos ou não, as noções de força física e masculinidade muitas vezes andam de mãos dadas.
 
Para mim, isto levanta a questão óbvia: o que significa ser um homem que vive com artrite reumatóide? Às vezes, não consigo cortar minha própria comida ou levantar confortavelmente um copo d'água. Às vezes, não consigo carregar uma sacola de itens de mercearia. Às vezes, não sou mais a pessoa certa quando se trata de mover um móvel ou carregar uma caixa pesada para outro cômodo. Além disso, estou na casa dos 30 anos – o que muitas pessoas acham que deveria ser o auge da minha vida física.
 
O que significa ser um homem deficiente, na casa dos 30 anos, que precisa usar muletas para andar? Bem, para muitas pessoas isso significa que devo ter machucado o tornozelo enquanto jogava futebol no fim de semana. Mesmo na doença, continuo a ter expectativas sociais sobre o que significa ser um homem. Na maioria das vezes, eu me pegava acompanhando essa encenação, em vez de explicar que realmente vivo com artrite reumatóide, mas acho que vou começar a mudar minha resposta. Da próxima vez que me perguntarem que esporte eu praticava quando me machuquei, talvez eu respondesse: entrei em uma luta na jaula com meu sistema imunológico, e meu sistema imunológico parece ter vencido! Quando me pergunto o que significa ser um homem que vive com artrite reumatóide, redefinir o que significa “força” permite-me aproximar-me da resposta que procuro.
 
Alguns dias, ser forte significa ter força nas aulas de ioga na academia. Outros dias, ser forte significa cuidar de mim mesmo, não me obrigando a fazer nenhuma atividade física além de caminhar pela casa. Ser forte é pedir ajuda sempre que preciso. Às vezes preciso de apoio físico: ajuda para sair da banheira ou uma mão amiga para vestir o suéter. Às vezes, preciso de apoio emocional: incentivo para sorrir durante um momento particularmente ruim ou ser capaz de liberar a ampla gama de emoções que encontro diariamente. (Qualquer pessoa que diga que os homens não choram nunca me conheceu ou nunca viveu com artrite reumatóide!) A última parte da tentativa de descobrir o que significa ser um homem que vive com artrite reumatóide é, simultaneamente, uma das coisas mais difíceis de fazer e uma das coisas mais fáceis de fazer.
 
Para mim, tudo se resume a não me incomodar com os olhares que recebo com frequência. Há uma expressão de surpresa quando alguém se aproxima da máquina de musculação atrás de mim e vê quanto (ou quão pouco, na verdade) peso eu estava levantando. Há o olhar de aborrecimento, quando peço o pré-embarque no aeroporto e sou percebido como não querendo esperar minha vez na fila. Há um olhar de raiva, quando se presume que não estou contribuindo com a minha parte quando se trata de levantar ou carregar certos itens. Todos esses olhares, e muitos outros, têm uma coisa em comum: geralmente vêm de pessoas que não sabem que convivo com artrite reumatoide. Embora possam pensar que sou fraco, no fundo sei que sou forte. Isto é o que importa. Todos nós que vivemos com artrite reumatóide podemos trabalhar para mudar essas atitudes e percepções. Se continuarmos a partilhar as nossas histórias e a falar sobre o que significa viver com artrite reumatóide, a consciência continuará a crescer. Se continuarmos abertos aos desafios físicos e emocionais que enfrentamos regularmente, então talvez – apenas talvez, outros comecem a ver a nossa capacidade de aceitar as limitações que a artrite reumatóide traz às nossas vidas como um sinal de força pessoal. .

Ano Novo 2010: Cara com Artrite