História de verão – A perspectiva de vida de uma mãe com AIJ
Summer tinha 7 anos quando ela se queixou pela primeira vez de dores nas pernas. Atribuí isso às dores de crescimento que me lembro de ter sentido quando criança.
Essas dores duraram semanas e pioraram progressivamente, então marquei uma consulta com nosso médico local, que sugeriu que ela fizesse um exame de sangue.
Eu não sabia nada sobre “artrite”, exceto o fato de que ela afetava pessoas mais velhas. Em uma frase nossas vidas mudaram. Num momento, Summer era uma menina saudável de 7 anos, no momento seguinte eu estava preenchendo seu cartão de invalidez. Sem saber realmente como isso a afetaria, ela continuou a frequentar a escola. Saíríamos 15 minutos mais cedo para dar tempo ao verão para caminhar do carro até os portões da escola. Summer precisava de ajuda para caminhar. Na verdade Summer precisava de ajuda para se levantar, lavar-se e vestir-se. A certa altura, Summer não conseguia andar. Ela passou muito tempo longe da escola e em casa com dores. Ela também passou muito tempo dentro e fora do hospital, com muitas internações por dias seguidos.
O verão tem artrite poliarticular idiopática juvenil. Isto significava que a profissão médica não conseguia identificar a sua origem e que a maioria das articulações estava afectada. Ela foi afetada desde os cotovelos e pulsos até os quadris, joelhos e tornozelos e até atrás dos olhos. Suas articulações estavam inchadas e causando uma dor terrível. Durante uma crise, Summer às vezes deitava-se de costas e recusava-se a mover-se por medo de despertar a dor.
A medicação não parecia ser eficaz e usaríamos qualquer remédio que pudesse fazer diferença. Acendemos velas perfumadas, ouvimos músicas suaves e fitas cassete, qualquer coisa para distraí-la da dor. Às vezes parecia que Summer vivia com a dor e a aceitava, outras vezes parecia que ela não aguentava mais e lágrimas caíam pelo seu rosto sem aviso prévio.
Uma noite, lembro-me de colocar o irmão mais novo de Summer na cama e de acomodar sua irmã mais nova antes de organizar a rotina de música, aromaterapia e velas na hora de dormir de Summer. Tudo parecia bastante calmo até as 3 horas daquela manhã. Primeiro ouvi os gemidos de Summer – um som normal que me disse que ela estava com dor. Esperei até que seus gemidos se tornassem mais intensos antes de acordar do meu sono. Nesse momento Sol acordou chorando, depois de fazer xixi na cama. Desviei e fui para o quarto de Sol, pois sua voz sem dúvida acordaria Shelena que estava em um sono profundo após uma amamentação às 2h.
A essa altura, tanto Sol quanto Summer estavam competindo por atenção, seus gritos ficando cada vez mais altos, cada um competindo para ser o mais alto. No final, aninhei Sol em meus braços enquanto ao mesmo tempo tentava trocar sua roupa de dormir molhada e o levei para o quarto de Summer, depois a ajudei com uma dose de Peroxicam antes de esfregar suavemente seus joelhos, o que foi a coisa errada a fazer porque ferir. Ainda meio adormecido e no escuro tentei negociar uma fita, ao fazê-lo a Baby Shelena acordou exigindo uma mamada. Esta foi claramente uma das piores noites da minha vida.
A certa altura, os médicos sugeriram que eu considerasse dar a Summer um medicamento chamado Metotrexato, um medicamento recomendado para pessoas com câncer. É claro que isso me assustou e lutei para encontrar a ligação entre a doença de Summer e o câncer. Eu ainda não sabia como o JIA iria se desenrolar. Summer teria que mudar de escola? Ela seria capaz de andar? Ela passaria a maior parte do tempo em uma cadeira de rodas? Ela seria capaz de praticar esportes?
O resto é história, 9 anos depois; ela foi selecionada para jogar netball pela Inglaterra com menos de 17 anos, depois pelo time 'a' da Inglaterra e depois pela Superliga.
O verão é uma sensação da JIA e um modelo para muitos jovens. Nem toda história será como a de Summer, mas ela é a prova viva de que os sonhos realmente se tornam realidade.
Pela mãe de Summer, Sherrie