A História de Summer – A perspectiva de uma mãe sobre a vida com JIA (Artrite Idiopática Juvenil)
Summer tinha 7 anos quando reclamou pela primeira vez de dores nas pernas. Atribui isso às dores de crescimento, que eu mesma me lembro de ter sentido quando criança.
Essas dores persistiram por semanas e foram piorando progressivamente, então marquei uma consulta com o nosso clínico geral, que sugeriu que ela fizesse um exame de sangue.
Eu não sabia nada sobre artrite, além do fato de que afetava pessoas idosas. Em uma frase, nossas vidas mudaram. Num instante, Summer era uma menina saudável de 7 anos; no instante seguinte, eu estava preenchendo seu cartão de pessoa com deficiência. Sem realmente saber como isso a afetaria, ela continuou indo para a escola. Saíamos 15 minutos mais cedo para dar tempo para Summer caminhar do carro até o portão da escola. Summer precisava de ajuda para andar. Aliás, Summer precisava de ajuda para se levantar, tomar banho e se vestir. Em certo momento, Summer não conseguia mais andar. Ela passava muito tempo longe da escola e em casa, sentindo dores. Também passava muito tempo entrando e saindo do hospital, com muitas internações de vários dias seguidos.
Summer tem artrite poliarticular idiopática juvenil. Isso significa que os médicos não conseguiram identificar a origem da doença e que a maioria das articulações estava afetada. Ela era afetada desde os cotovelos e pulsos até os quadris, joelhos e tornozelos, e até mesmo atrás dos olhos. Suas articulações estavam inchadas e causavam dores excruciantes. Durante uma crise, Summer às vezes se deitava de costas e se recusava a se mexer por medo de despertar a dor.
A medicação não parecia fazer efeito e recorríamos a qualquer remédio que pudesse ajudar. Acendíamos velas perfumadas, ouvíamos músicas e gravações relaxantes, qualquer coisa para distraí-la da dor. Às vezes, parecia que Summer convivia com a dor e a aceitava, outras vezes parecia que ela não aguentava mais e as lágrimas escorriam pelo seu rosto sem aviso prévio.
Lembro-me de uma noite em que coloquei o irmão mais novo de Summer na cama e acalmei a irmãzinha antes de organizar a rotina de Summer para dormir, com música, aromaterapia e velas. Tudo parecia bastante tranquilo até às 3 da manhã. Primeiro, ouvi os gemidos de Summer – um som normal que me indicava que ela estava com dor. Esperei até que seus gemidos se tornassem mais intensos antes de me levantar do sono. Nesse momento, Sol acordou chorando, depois de molhar a cama. Desviei o olhar e fui para o quarto de Sol, pois sua voz certamente acordaria Shelena, que estava em sono profundo depois de mamar às 2h da manhã.
A essa altura, Sol e Summer competiam por atenção, seus choros ficando cada vez mais altos, cada um tentando ser o mais alto. No fim, peguei Sol no colo enquanto tentava trocar sua roupa de dormir molhada e o levei para o quarto de Summer. Depois, ajudei-a com uma dose de Peroxicam antes de massagear seus joelhos delicadamente, o que foi um erro, pois doeu. Ainda meio adormecida e no escuro, tentei colocar uma fita adesiva na porta, e nesse processo a pequena Shelena acordou pedindo para mamar. Essa foi, sem dúvida, uma das piores noites da minha vida.
Em certo momento, os médicos sugeriram que eu considerasse dar a Summer um medicamento chamado Metotrexato, um remédio recomendado para pessoas com câncer. É claro que isso me assustou e eu tive dificuldade em encontrar a ligação entre a doença de Summer e o câncer. Eu ainda não sabia como a artrite idiopática juvenil (AIJ) iria se desenvolver. Summer teria que mudar de escola? Ela conseguiria andar? Passaria a maior parte do tempo em uma cadeira de rodas? Conseguiria praticar esportes?
O resto é história, pois 9 anos depois, ela foi selecionada para jogar netball pela Inglaterra sub-17, depois pela seleção inglesa 'A' e, em seguida, pela Superliga.
Summer é uma sensação da JIA e um exemplo para muitos jovens. Nem todas as histórias terão um final como o de Summer, mas ela é a prova viva de que os sonhos realmente se tornam realidade.
Por Sherrie, a mãe de Summer