“Assumir o controle da minha vida – trabalhar em conjunto com profissionais de saúde para atingir meus objetivos pessoais”

Ensaio vencedor de Charlotte Secher Jensen, Dinamarca 

Vivendo no momento 

Ainda me lembro daquele dia. O dia em que fui diagnosticado com artrite reumatóide. Meus pensamentos estavam em todo lugar. Eles giravam e giravam em círculos, em total confusão... Por quê? O que foi isto tudo? E agora? Aquela noite – a noite seguinte àquele dia – é o que mais me lembro, de como chorei silenciosamente no meu travesseiro até que você pudesse torcê-lo. Como entrei na cozinha no escuro para não acordar a família e liguei o termostato do radiador no máximo. Lembro-me do clique tranquilizador e monótono do radiador e do calor, do ruído meditativo de silêncio que ele fazia, como o mar, acalmando-me, dando-me uma espécie de conforto artificial.  

Sentei-me desajeitadamente no chão duro da cozinha e me apoiei nos braços insensíveis do aquecedor, que me deu um abraço caloroso e fraco. Fiquei ali sentado no escuro, com o coração pesado. Senti uma queimadura nas costas onde, esperava, um dia teria as asas do meu anjo no meu mundo de fantasia. A dor ardente me deu alguns segundos de paz devido às facadas agudas que senti em todos os meus membros.  

Minhas lágrimas secaram. Algo aconteceu. Meus pensamentos juntaram suas asas; Respirei fundo e me levantei com determinação. Uma batalha travava-se em minha mente entre a luz e a escuridão. E a luz venceu! Eu pretendia viver no momento e no futuro. Esta foi a minha vida. Minhas decisões. Mas rapidamente percebi que precisava de algo em que me apoiar. Eu tinha uma longa jornada pela frente.  

Logo aprendi, da maneira mais difícil, que existem três tipos diferentes de visita hospitalar. Aqueles de onde eu saio do lugar não são mais sábios do que antes. Uma perda de tempo, perda de dinheiro e perda do momento presente. Depois, há as visitas das quais saio em prantos – ou porque não fui visto ou ouvido, ou porque tive que me comportar muito como um paciente com doença crônica.  

Talvez tenha sido uma daquelas visitas em que tive que fazer exames e exames de sangue que simplesmente não tive forças para suportar. Isso pareceu uma violação do meu corpo exausto e da minha mente desgastada. Com um médico ou uma enfermeira assediada que, eu sentia, tinha a minha vida futura nas mãos. Ele ou ela mal olhava para mim, olhando para as notas que deveriam ter lido – ou pelo menos folheado – antes de eu entrar pela porta. Olhos cansados ​​e comentários evasivos: “Seus exames de sangue parecem bons. Então você deveria estar bem. Sinto como se fosse apenas um número. Número 13 na fila interminável de pacientes. Eles vão embora – eu vou embora – com as esperanças frustradas.  

E então há o último tipo. O melhor tipo. Minhas visitas favoritas. Aquelas em que o médico ou a enfermeira pergunta: “Como vai você?” e eu respondo: “Estou muito bem”. Eles acenam com a cabeça, recostam-se atentamente e dizem: “E como você está realmente?” Tenho consciência da pessoa por baixo do jaleco branco, do calor de seus olhos, de que ela quer que eu fique bem, que eu tenha uma vida boa, apesar da dor insuportável e da impotência. Eles leram – ou pelo menos examinaram – minhas anotações. Eles se lembram do meu nome. Eu não sou um número.  

Essas visitas são a luz no fim do túnel… Quando você está desanimado e a enfermeira sorri calorosamente para você e diz que tudo vai ficar bem.
Que posso telefonar a qualquer hora para conversar sobre qualquer coisa. Que embora ela mesma não tenha reumatismo, ela reconhece – porque já viu tudo isso antes – a impotência, o medo, o desamparo em relação à medicação e aos efeitos colaterais e todo o resto que acabo espalhando porque demorou segure tão profundamente dentro de mim e, finalmente , há alguém que sabe como apertar os botões certos.

Sinto o peso sair dos meus ombros. Tudo se solta. Vai ficar tudo bem. Meus ombros relaxam e posso respirar livremente novamente. Ela tem cuidado ao inserir a agulha, me confortando o tempo todo. Ela me dá esperança e crença de que o momento presente está bom, o futuro será melhor, que é possível aprender a conviver com o reumatismo.  

Leva tempo. Corpo e mente precisam se acostumar com a convulsão. E o mesmo acontece com a família e os amigos. Você não é mais o mesmo – seu corpo range e geme. Sento-me nervosamente na sala de espera e olho ao meu redor. Estou cercado por pessoas jovens e velhas. Tenho certeza de que todos têm reumatismo. Alguns têm seus entes queridos com eles. Outros sentam-se ali sozinhos e esperam. De certa forma, ajuda saber que há outras pessoas com os mesmos sintomas que eu, mas, ao mesmo tempo, sinto a dor delas – a incerteza que todos temos sobre o presente e o futuro. Não há dúvida de que todos temos o mesmo desejo ardente de tirar o melhor partido do nosso diagnóstico, das nossas vidas e de assumir o controlo da nossa doença?  

Suspiro... por causa do que está escrito nas minhas anotações, porque não me dei bem com a médica que vi da última vez, porque não quero que ela escreva mais uma palavra nas minhas anotações. Tive força suficiente e fui capaz naquele dia, em meio a toda a minha desesperança, decepção e dor insuportável, de dizer não. A enfermeira e eu tivemos uma boa conversa por telefone, como ela havia prometido. Ela atendeu a ligação apesar de sua pesada carga de trabalho. Estou grato por esse bate-papo e nervoso por saber para quem vou contar minha história de vida desta vez. Cada vez parece um exame – um exame de 10 minutos no qual tenho que me relacionar o máximo possível antes que meu tempo acabe. Não tanto quanto um “Adeus. Vejo você novamente em 3 meses. Não se esqueça dos exames de sangue. Eu sei muito bem de antemão como será. Sinto a ansiedade pesando em meu coração acelerado e minhas asas protetoras invisíveis me embalando com tanta força que mal consigo respirar.  

Prendo o fôlego quando meu nome é chamado. Eu olho ansiosamente e encontro um par de olhos calorosos. Lá está ele: o médico, acolhedor, encostado casualmente no batente da porta, de camiseta, jaleco branco desabotoado, jeans e tênis. Ainda assim, estou em guarda. Eu o sigo, cansado. Sento-me pesadamente na cadeira e tento engolir, mas minha boca está seca. Quase não consigo recomeçar minha história.  

O médico se inclina para a frente na cadeira do consultório. Ele folheia minhas anotações e sinto a esperança crescer dentro de mim. Olho para ele, disfarçadamente, e minha mente distorcida não consegue parar de pensar que não é bom para uma pessoa ter tantos livrinhos enfiados no bolso de um casaco. Ruim para as costas. Encontro seus olhos amigáveis ​​com um sorriso cauteloso, que só se alarga quando ouço a frase: “Então, como vai você?” Eu me ouço mentir – eu respondo: “Estou bem”.  

Ele rola a cadeira na minha direção – os livros batem suavemente no meu joelho. Ele pergunta novamente, com brilho nos olhos. Sinto o alívio e percebo que estou sorrindo nos olhos dele, embora as lágrimas estejam escorrendo lentamente pelo meu rosto. Educadamente, ele me entrega um lenço de papel, sorri encorajadoramente e me examina com atenção, mas com firmeza, com uma pressão confortável. Relaxo. Ele examina meu queixo, limpa o gel transparente da minha bochecha com um gesto praticado e comenta, brincando, que não está ajudando muito no meu penteado. Eu sorrio. Não importa que ainda esteja pegajoso no meu pescoço; ele está perdoado. Ele me entrega outro lenço para que eu possa tentar remover os últimos vestígios sem estragar completamente o penteado.  

Enquanto ele fala, explica, tranquiliza, ele segura meu olhar. Ambos estamos presentes no momento. As lágrimas param. Eu me ouço dizer a verdade. Consigo até reconhecer que não vai melhorar. Que isso não vai desaparecer. Mas que ainda vai ficar tudo bem. Eu estou bem. Ele escuta, ele me vê, ele ouve o que eu digo. Suas palavras me dão esperança e seu interesse ajuda palavras honestas a passar dos meus pensamentos para a minha língua. Ele examina cuidadosamente cada junta dos meus dedos, e seu calor, vitalidade e carisma fluem para alimentar meu reconhecimento de que existe uma vida com artrite reumatóide. Talvez não a vida que sonhei, mas uma vida boa e plena.  

Saio do hospital com um sorriso no rosto, conseguindo até reservar um ou dois para os pacientes da sala de espera. Lá fora, o sol seca as últimas lágrimas do canto dos meus olhos. Respiro fundo, endireito as costas, sinto minha força interior despertar e caminho propositalmente até o estacionamento para o mundo.  

Estou pronto para viver o momento e enfrentar o futuro. É possível viajar com reumatismo na mochila da vida, desde que tenha ajuda para embalá-la adequadamente. Abraço o momento presente e abraço a vida!