“Jovem demais para ter artrite”
Carrie é uma estudante de música de 21 anos de Swansea. Como qualquer garota normal de 21 anos, ela adora passar tempo com amigos e família, fazer compras e estudar para alcançar a carreira que escolheu. No entanto, ela também convive com AR, Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática e Síndrome dos Ovários Policísticos
Sou Carrie, uma estudante de música de 21 anos de Swansea, atualmente morando e estudando em Londres. Como qualquer garota normal de 21 anos, adoro estar com amigos e família, fazer compras e claro, estudar para alcançar a carreira que desejo.
Porém, o que a maioria das pessoas não percebe é que sofro de diversas doenças crônicas de longa duração. Tenho artrite reumatóide, uma condição genética dos tecidos convectivos e do colágeno chamada Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática e Síndrome dos Ovários Policísticos.
Lembro-me de ter cerca de seis anos de idade, e naquela época eu era uma pequena bailarina esperta, sofrendo do que os médicos chamavam de “dores de crescimento”, especialmente nos tornozelos e joelhos. Disseram-me para desistir do balé e descansar se doesse, mas me garantiram que superaria isso. Eu nunca fiz. Doze anos depois, eu era monitora-chefe do meu colégio interno de música em Manchester, no meu ano de nível A e prestes a começar minhas audições para a faculdade de música. Foi quase como se tivesse acontecido durante a noite. Acordei uma manhã em agonia, incapaz de mover as mãos porque estavam muito rígidas e o cansaço era insuportável. Atribuí tudo ao estresse e descansei e no dia seguinte os sintomas pareciam ter desaparecido. Nos meses seguintes, esse padrão de sintomas continuou a tal ponto que, quando voltei para casa para as férias de Natal, mal conseguia me vestir. Meus pais ficaram preocupados com meus sintomas e me encaminharam ao médico que fez exames de sangue para verificar fator reumatóide, velocidade de hemossedimentação (VHS) e proteína C reativa (PCR). Meus exames de sangue mostraram negativo para fator reumatóide, mas PCR e VHS elevados. A partir daí, levei três meses para receber o diagnóstico de artrite reumatóide. No momento do diagnóstico, eu não conseguia realizar nem mesmo tarefas muito simples como vestir-me, comer ou andar sem ajuda e dependia da ajuda dos meus pais dia e noite. Finalmente fui internado no hospital, preso a uma cadeira de rodas e necessitando de morfina para alívio da dor, onde passei os próximos 9 dias. Minha PCR atingiu 135 e também desenvolvi um derrame plural nos pulmões. Apesar disso, foi um alívio para mim e para minha família receber um diagnóstico para que finalmente pudesse começar a receber algum tratamento.
Depois de três doses intravenosas de esteróide para ajudar a diminuir a inflamação, comecei a tomar o medicamento Metotrexato e depois Hidroxicloroquina, mas depois de efeitos colaterais como enjôo grave, fadiga crônica e perda de muito cabelo sem muito efeito na dor e no estado de minhas articulações, fui retirado e passei para infusões de um tratamento biológico diferente chamado Tocilizumab e essa mudança de medicamento me devolveu grande parte da minha vida.
Ter artrite reumatóide pode ser desafiador e um diagnóstico difícil de aceitar. A dor e a fadiga costumam ser debilitantes e podem mudar drasticamente a forma como você vive sua vida. A coisa mais difícil para mim foi o estigma associado a ter artrite em tenra idade. Muitas vezes ouço a frase “Mas você é muito jovem para ter artrite” . As pessoas não sabem que você pode ter artrite reumatóide em qualquer idade a partir dos 16 anos e há cerca de 12.000 crianças com menos de 16 anos com artrite idiopática juvenil. Quero divulgar a artrite inflamatória e também arrecadar dinheiro. Em agosto de 2013, nadei no Great London Swim e angariei mais de £1.600. Estou determinado a não deixar minha artrite atrapalhar minha vida!
Primavera de 2014, por Carrie Thompson