Alianța Europeană a Asociațiilor de Reumatologie (EULAR)
Alianța Europeană a Asociațiilor de Reumatologie (EULAR) este o non-guvernamentală organizație care reprezintă persoanele cu boli reumatice și musculo-scheletice (AMR), profesioniștii din domeniul sănătății și societățile științifice de reumatologie din toate națiunile europene.
Obiectivele EULAR sunt de a reduce povara bolilor reflexe mezenchimale (MMD) asupra individului și societății și de a îmbunătăți tratamentul, prevenirea și reabilitarea MMD-urilor.
Promovează transpunerea progreselor cercetării în îngrijirea zilnică și luptă pentru recunoașterea nevoilor persoanelor cu boli musculo-scheletice de către organismele de conducere din Europa.
Pentru a afla mai multe despre activitatea EULAR, faceți clic aici: https://www.eular.org/index.cfm
Cum funcționează NRAS cu EULAR
NRAS a colaborat cu EULAR, în special cu pilonul PARE (pacient) al EULAR încă de la lansarea noastră în 2001.
În fiecare an, congresul EULAR atrage aproximativ 14.000 de profesioniști în reumatologie, cercetători, reprezentanți ai industriei și organizații de pacienți din întreaga Europă și chiar din întreaga lume, care se reunesc pentru a împărtăși noi cercetări, exemple de bune practici, prezentări orale și postere și pentru a crea o rețea de contacte. NRAS este întotdeauna reprezentată, iar anul acesta a fost prima dată când congresul a trebuit să se desfășoare online din cauza COVID. NRAS trimite rezumate ale activității sale și date de cercetare socială, iar în ultimii 12 ani sau mai mult, am prezentat la congres.
NRAS este membru al grupului PARE CEO, finanțat de EULAR și care se întrunește anual. Acesta este un grup limitat al organizațiilor mai mari ale pacienților din Europa, cu directori generali plătiți și personal plătit, ai căror directori generali se reunesc pentru a împărtăși cunoștințe, date și a colabora în beneficiul persoanelor cu boli reflexe medulare (TMM) din Europa. De asemenea, cooperăm cu biroul EULAR din Bruxelles în ceea ce privește Comisia Europeană și Parlamentul de la Bruxelles atunci când vine vorba de influențarea politicilor referitoare la TMD.
Directorul nostru general, Clare, participă la ședințele directorilor generali și a spus: „Este foarte valoros să putem interacționa cu directorii generali ai altor organizații mai mari de pacienți și să învățăm de la aceștia la aceste întâlniri și, în special, să împărtășim idei, să împărtășim cele mai bune practici și să rezolvăm problemele împreună”.
Am trimis frecvent voluntari la conferințele PARE de toamnă/primăvară pentru a reprezenta NRAS și a împărtăși experiențele lor legate de viața cu artrită reumatoidă, iar aceasta a fost o experiență deosebit de satisfăcătoare pentru amândoi. Aceste conferințe se desfășoară în diferite orașe din Europa și, adesea, este prima dată când voluntarul nostru a avut ocazia să reprezinte NRAS în acest fel și să se conecteze cu alte persoane cu boli reumatoide din întreaga Europă și, uneori, chiar să susțină o prezentare orală sau un poster.
Campioana noastră națională pentru pacienți, Ailsa Bosworth, este membră a Grupului de experți în brevete EULAR, care dezvoltă un curs de instruire pentru pacienți, menit să ofere reumatologilor/medicilor instruire privind examinarea articulațiilor, predarea istoricului medical al pacientului și luarea deciziilor în comun.
De asemenea, este coordonatoare, împreună cu reumatologul Elena Nikiphorou, a unui grup de lucru EULAR care elaborează recomandări pentru implementarea strategiilor de autogestionare la pacienții cu artrită inflamatorie (pentru profesioniștii din domeniul sănătății). Aceste recomandări vor fi publicate în 2021.
De asemenea, am lucrat la o serie de campanii majore la nivel european, dintre care cele mai recente au fost „Don't Delay Connect Today” și „Time to Work”. Multe organizații de pacienți și de asistență medicală din EULAR s-au unit pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la importanța diagnosticării precoce a bolilor reumatice, în cazul primelor cazuri, și la importanța sprijinirii persoanelor cu boli reumatice reumatice la locul de muncă, în cazul celor din urmă.
Am fost una dintre organizațiile implicate în colaborarea cu EULAR pentru a ajuta la conturarea noii lor strategii pe 5 ani, 2018-2023.
Pentru mai multe informații despre colaborarea noastră cu EULAR, vă rugăm să o contactați pe Clare Jacklin, clare@nras.org.uk