MDR-RA: sprijinirea cercetării în artrita reumatoidă dificil de tratat

NRAS este mândră să fie implicată în MDR-RA, un proiect european de cercetare care își propune să îmbunătățească înțelegerea și îngrijirea persoanelor a căror poliartrită reumatoidă rămâne activă în ciuda încercării mai multor tratamente. Pentru unii oameni, găsirea tratamentului potrivit poate fi o călătorie lungă și frustrantă. MDR-RA analizează de ce se întâmplă acest lucru și cum îngrijirea ar putea deveni mai personalizată, promptă și eficientă.

Ce înseamnă MDR-RA?

MDR-RA este prescurtarea de la poliartrită reumatoidă multirezistentă la medicamente. Descrie o situație în care o persoană continuă să prezinte simptome active de poliartrită reumatoidă după ce a fost încercată mai multe medicamente diferite. Acest lucru poate afecta durerea, oboseala, mobilitatea, locul de muncă, viața de familie și bunăstarea emoțională. Proiectul MDR-RA explorează factorii clinici, biologici, imagistici și personali care pot ajuta la explicarea motivului pentru care unii oameni nu răspund la tratament conform așteptărilor.

De ce este importantă această lucrare

Când artrita reumatoidă (AR) nu răspunde bine la tratament, oamenii se pot confrunta cu schimbări repetate ale medicației, incertitudine cu privire la ce s-ar putea întâmpla în continuare și un impact continuu asupra vieții de zi cu zi. Prin învățarea mai multor informații despre AR dificil de tratat, proiectul MDR-RA își propune să sprijine o mai bună luare a deciziilor și să ajute medicii să identifice ce abordări de tratament pot fi cele mai potrivite pentru fiecare individ mai devreme în parcursul său de îngrijire.

Cum este implicată NRAS

În calitate de organizație națională a pacienților cu poliartrită reumatoidă din Regatul Unit, NRAS a fost solicitată să se implice pentru a asigura că perspectivele persoanelor care trăiesc cu artrită reumatoidă din Regatul Unit sunt auzite pe tot parcursul proiectului. Vom sprijini implicarea semnificativă a pacienților, vom ajuta la comunicarea cercetărilor complexe într-un limbaj clar și accesibil și vom împărtăși actualizări cu comunitatea extinsă a pacienților cu artrită reumatoidă din Regatul Unit.

  • Susținerea opiniilor și experiențelor trăite ale persoanelor cu artrită reumatoidă dificil de tratat.
  • Susținerea unor informații clare, fiabile și accesibile despre proiect.
  • Ajutând cercetătorii să ia în considerare ce contează cel mai mult pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă.
  • Colaborarea cu partenerii și organizațiile pacienților din întreaga Europă pentru a consolida implicarea pacienților.
„Pentru persoanele care trăiesc cu poliartrită reumatoidă și care nu a răspuns la mai multe tratamente, impactul poate fi profund personal. Poate însemna să trăiești cu durere, oboseală, incertitudine și greutatea emoțională a faptului că nu știi ce ar putea funcționa în continuare. În calitate de Reprezentant al Opiniilor Pacienților pentru MDR-RA, vreau să mă asigur că aceste experiențe sunt auzite și înțelese, astfel încât această cercetare să reflecte ceea ce contează cu adevărat pentru persoanele cu poliartrită reumatoidă și să susțină trecerea la o îngrijire mai personalizată și plină de compasiune.”
Sadé Asker, ofițer superior pentru politici, NRAS

Pe lângă rolul nostru de organizație națională a pacienților, Sadé Asker este implicată și în proiect în calitate de Partener de Cercetare a Pacienților. Partenerii de Cercetare a Pacienților (PRP) sunt persoane care trăiesc cu afecțiuni reumatice, cum ar fi artrita reumatoidă, care sunt implicate activ în proiecte de cercetare încă de la început, ca membri egali ai echipei. Conceptul de PRP a fost dezvoltat de Alianța Europeană a Asociațiilor de Reumatologie (EULAR) pentru a se asigura că cercetarea reflectă nevoile și experiențele reale ale persoanelor care trăiesc cu aceste afecțiuni. MDR-RA colaborează cu un grup divers de nouă PRP din mai multe țări europene.

Reprezentanții clinicieni (PRP) își contribuie cu experiența trăită pentru a face cercetarea mai relevantă, semnificativă și centrată pe pacient. Aceștia lucrează alături de cercetători, clinicieni și alți experți pe tot parcursul proiectului. PRP-urile pot fi implicate în diferite etape ale unui proiect de cercetare.

Implicarea pacientului în fiecare etapă

Cercetarea bună ar trebui să fie modelată de persoanele cărora le este destinată. Partenerii de cercetare a pacienților și organizațiile pacienților sunt implicați în MDR-RA pentru a ajuta la definirea priorităților, a revizui materialele orientate către pacienți, a oferi consultanță cu privire la rezultatele care sunt semnificative în viața de zi cu zi și a sprijini comunicarea bidirecțională între cercetători și comunitățile de pacienți.

Despre proiectul MDR-RA

Consorțiul MDR-RA reunește parteneri din 12 țări din Europa, inclusiv clinicieni, cercetători, specialiști în date și organizații de pacienți. Proiectul are un buget total de aproximativ 8,4 milioane EUR, finanțat de Uniunea Europeană în cadrul programului Horizon Europe și de Secretariatul de Stat Elvețian pentru Educație, Cercetare și Inovație. Proiectul va utiliza cohorte de cercetare recrutate, un nou studiu observațional și analize avansate de date a peste 25.000 de persoane pentru a înțelege mai bine rezistența la tratament în artrita reumatoidă (AR). Unul dintre obiectivele sale este de a sprijini dezvoltarea iCare-RA, o abordare concepută pentru a ajuta clinicienii să ia decizii de tratament mai personalizate în viitor.

Pentru a citi mai multe, vă rugăm să consultați site-ul MDR-RA aici.

Vă ținem la curent

NRAS va continua să împărtășească știri și actualizări pe măsură ce studiul MDR-RA progresează. Suntem încântați să sprijinim cercetările care recunosc impactul asupra vieții reale al AR dificil de tratat și își propun să îmbunătățească îngrijirea persoanelor care au nevoie de răspunsuri mai bune, un sprijin mai personalizat și o speranță reînnoită pentru viitor.

Dacă aveți întrebări specifice, vă rugăm să trimiteți un e-mail la adresa research@nras.org.uk.

Conținut conex:

Ce se întâmplă

Eveniment, 14 septembrie 2026 – 18 septembrie 2026

Săptămâna de conștientizare a AR 2026

În această Săptămână de Conștientizare a Artritei Reumatoide (14-18 septembrie), vă solicităm ajutorul pentru a ne asigura că mai mulți oameni recunosc semnele artritei reumatoide și știu unde să apeleze pentru sprijin. Campania din acest an încurajează oamenii să aibă încredere în simptomele lor și să facă primul pas către diagnostic. Prea des, persoanele care prezintă simptome precoce de artrită reumatoidă sunt liniștite […]
Eveniment, pe 23 septembrie 2026

Întâlnire JoinTogether: Mișcare și exerciții

Grupul nostru JoinTogether Movement & Exercise se întrunește online și oferă adulților oportunitatea de a asculta vorbitori experimentați, de a face schimb de experiențe, informații, sfaturi și sugestii. Grupul este condus de voluntara NRAS Gill Amos, care suferă ea însăși de artrită reumatoidă. Gill are experiență în coaching executiv și dezvoltare a leadershipului și, în calitate de dansatoare profesionistă, i-a plăcut întotdeauna să fie […]

Primește toate cele mai recente știri și evenimente direct în căsuța ta poștală prin e-mailul nostru obișnuit. Nu-ți face griji, nu îți vom trimite spam!

Înscrie-te