10 moduri prin care îți poți îmbunătăți starea de bine mentală dacă ai o boală cronică
Blog de Nadine Garland
Organizația Mondială a Sănătății afirmă că bunăstarea este „o stare de completă bunăstare fizică, mentală și socială, și nu doar absența bolii sau a infirmității”. Este ușor să ne concentrăm asupra bunăstării fizice atunci când ne confruntăm cu o afecțiune cronică, cum ar fi artrita reumatoidă (AR) și să uităm de modul în care bunăstarea mintală și socială influențează afecțiunea, care, la rândul ei, are un impact asupra bunăstării noastre mintale și sociale. O mare parte din ceea ce se întâmplă în AR necesită gestionare din partea unei echipe medicale cu experiență, ceea ce poate duce la sentimentul de neputință. Prin urmare, adăugarea de modalități de a vă sprijini propria bunăstare contribuie, de asemenea, la capacitatea dumneavoastră de a face față afecțiunii și simptomelor acesteia, cum ar fi durerea și oboseala.
Acestea sunt lucruri care m-au ajutat în cei peste 30 de ani de experiență cu artrita reumatoidă; nu intenționez în niciun caz să înlocuiască sfaturile echipei dumneavoastră de experți.
1) Cunoaște-ți boala
Există o zicală care spune că „cunoașterea înseamnă putere”, însă aș merge mai departe și aș spune că „accesul la cunoaștere înseamnă putere”. Nimeni nu se naște știind totul despre toate, iar majoritatea persoanelor diagnosticate cu artrită reumatoidă nici măcar nu au auzit de ea sau de cum diferă de alte forme de artrită înainte de diagnosticare. Este tentant să cauți pe internet mai multe informații. Lucrul minunat la internet este că există atât de multe informații, dar lucrul cu adevărat rău este că există atât de multe informații încât este greu de știut ce este corect. Așa că întreabă-te întotdeauna: vând ceva, este bazat pe dovezi sau este doar experiența unei singure persoane? În prezent, nu există leac, așa că păstrează o doză sănătoasă de scepticism atunci când oamenii pretind că au găsit un leac.
Află mai multe despre RA-ul tău înscriindu-te la SMILE-RA - experiența noastră de e-learning captivantă și interactivă.
2) Pune întrebări și spune echipei tale ce se întâmplă cu tine
Aceasta este o continuare a punctului anterior. Echipa dumneavoastră de reumatologie este formată din experți în domeniul lor, dar uneori poate uita că persoanele cu această afecțiune nu sunt întotdeauna capabile să proceseze informațiile pe care le oferă. Notați orice întrebări aveți înainte de a merge la programări și întrebați-i dacă puteți lua notițe. Acest lucru este deosebit de important atunci când schimbați medicamentele. De asemenea, spuneți-le întotdeauna despre lucrurile pe care le-ați observat, s-ar putea să nu fie nimic, dar ar putea fi un efect secundar al medicamentelor dumneavoastră. Indiferent cât de bune sunt, nu au puteri psihice și nu pot spune pur și simplu ce se întâmplă.
3) Vorbește despre sănătatea ta mintală și despre sentimentele tale în general
În general, este acceptat faptul că există legături între artrita reumatoidă (AR) și depresie; inițial, aceasta a fost considerată o consecință a durerii, oboselii și a schimbărilor sociale care însoțesc dizabilitatea. În ultimii 10 ani, există tot mai multe dovezi că există legături între substanțele chimice din organism eliberate în procesul autoinflamator și funcția substanțelor chimice din creier, sau neurotransmițători. Așadar, este normal să experimentezi depresie în asociere cu AR. Am considerat acest lucru o mare ușurare, deoarece credeam că înnebunesc, pe lângă faptul că am AR, iar ca fostă asistentă medicală psihiatrică, acest lucru m-a tulburat foarte mult. Te rog să spui echipei tale de reumatologie dacă te simți trist sau deprimat, nu te vor considera de rău pentru că le împărtășești. Vorbește și cu prietenii și familia ta, anunță-i dacă nu faci față situației.
Revedeți emisiunea noastră NRAS Live din 19 aprilie 2023, despre sănătatea mintală și bunăstarea în cazul poliartritei reumatoide.
4) Practicați atenția conștientă
Mindfulness este un cuvânt la modă în acest moment, oamenii vorbind despre cum sunt guru care au studiat ani de zile pentru a deveni practicanți de mindfulness sau despre cum „a fi prezent le-a schimbat viața”. Mindfulness este mult mai simplu și mai amplu decât ai putea crede. Mindfulness înseamnă pur și simplu să lași în urmă vinovăția și recriminările trecutului, pe care nu le putem schimba, precum și să eliberezi temerile și speranțele viitorului, pe care nu le putem ști cu siguranță, și să te concentrezi asupra prezentului, care este singura sferă asupra căreia avem control direct.
Mindfulness poate fi la fel de simplu ca a te așeza și a te odihni timp de 5 minute, concentrându-te asupra respirației atunci când ești obosit sau savurând cu adevărat fiecare îmbucătură din mâncarea ta preferată pentru a te distrage de la durere. Există o multitudine de meditații și cursuri diferite de Mindfulness, dar gândește-te la ea ca la un amestec în care iei ce îți place și lași ce nu ai nevoie.
De asemenea, consider că o parte utilă a acestui proces este practicarea recunoștinței. Este foarte ușor, atunci când trăiești cu o boală cronică, să intri într-o spirală în care te concentrezi pe ceea ce ai pierdut și cât de rău te simți, așa că reluarea unui pic de control prin exprimarea recunoștinței pentru ceea ce ai poate opri, sau cel puțin încetini, această spirală. În loc să te enervezi că nu poți ieși la alergat sau la o plimbare rapidă, găsește recunoștință în darurile pe care ți le va oferi o mișcare mai lentă și mai atentă, cum ar fi observarea unui bondar în flori sau găsirea acelei fețe în scoarța noduroasă a unui copac. Sunt recunoscător în mare parte pentru oamenii pe care i-am întâlnit și pentru prieteniile pe care le-am format din cauza reumatoidei artrite reumatoide.
5) Vorbește cu prietenii și familia ta și pune în aplicare sisteme de sprijin atunci când ești în cea mai bună formă a ta
Pentru că atunci când suferi sau ești obosit, e ușor să pierzi subtilitatea și să te supări pe oameni că nu înțeleg.
Uneori, aștepți cu nerăbdare un eveniment, îl planifici sau îți cumperi o ținută nouă, dar când vine momentul, pur și simplu nu poți face asta. Durerea și oboseala sunt bariere uriașe în calea planificării, deoarece sosirea lor poate fi la fel de bruscă ca plecarea lor. Poate fi util să ai un cuvânt, o expresie sau un obiect care să le spună oamenilor cum te simți în ziua respectivă.
Unul dintre copiii care au venit la taberele pe care le-am condus avea un sistem de semaforizare în clasa ei. Avea 3 bucăți de carton colorate: roșu, portocaliu, verde. În zilele bune, punea cartonul verde pe bancă, ca profesoara să știe că e pregătită pentru orice. Portocaliul era o zi în care „nu e bine, dar vreau să mă implic”, iar roșu era o zi în care „nu se va întâmpla azi”.
Încurajează anumiți oameni să facă lucruri pentru a ajuta, lucruri care nu țipă, uită-te la această persoană cu dizabilități. Un prieten drag, care era asistentă medicală, mergea mereu cu doi pași sub mine, pe cealaltă parte a unei balustrade, ca să mă poată sprijini de umărul lui în timp ce coboram scările. Nimeni nu a observat cu adevărat până când fiica lui a început să facă asta când el nu era prin preajmă. Le spun prietenilor mei că am o zi agitată când mă doare genunchii sau gleznele, ca să știe că nu ar trebui să sugereze o plimbare lungă sau să meargă la dans sau chiar să pună alte întrebări.
De asemenea, trebuie să știți că, în general, oamenii din jurul nostru vor să ajute, de aceea sunt mereu plini de sfaturi bine intenționate, cum ar fi faptul că vecina de alături a mătușii mele Martha a băut 4 pahare de suc de țelină în timp ce stătea într-o baie de picioare cu ghimbir și iaurt și și-a vindecat artrita. Consider că un răspuns de genul „mulțumesc că ai împărtășit” duce la mai puține dezacorduri decât „nu fi prostuț, nu știi despre ce vorbești”. Este un joc grozav de fiecare dată când încercați să-l întrebați pe numărul 10, căruia i s-a spus cel mai ciudat „leac” și oamenii chiar vor doar să ajute (numărul 4 - recunoștință)
6) Fă ceva care îți aduce bucurie în fiecare zi
Scrie o listă lungă cu toate lucrurile care îți aduc bucurie sau pur și simplu te fac să zâmbești. Aceasta poate fi de la cele mai mici lucruri până la cele mai mari, cum ar fi să mănânci o broască de ciocolată sau să mergi în vacanță. Unele pot fi lucruri dificil de făcut acum, dar pot exista modalități de a le evita.
O prietenă cu artrită reumatoidă își rezervase o vacanță la plajă, la soare, dar a trebuit să anuleze după ce operația de șold a fost problematică și a ajuns în spital timp de câteva luni. Așa că, pentru a o primi acasă, prietenii și familia ei au organizat o petrecere cu tematică tropicală, astfel încât am putut cu toții să mergem în vacanță cu ea. O mare parte din bucuria călătoriilor constă în planificare, în a privi toate locurile frumoase de vizitat, ce să faci când ajungi acolo, cum să ajungi acolo, ce să împachetezi. Așadar, atunci când ajungi efectiv acolo, ți-ai planificat deja rezervările și ți-ai împachetat cei mai confortabili pantofi. Sunt o snoabă a cafelei și în zilele proaste beau o ceașcă de cafea „adevărată” ca recompensă pentru că m-am dat jos din pat.
7) Mișcă-ți corpul
Toată lumea vorbește despre importanța exercițiilor fizice, dar durerea și oboseala pot însemna că aceste cuvinte provoacă un atac de panică, apoi ne simțim vinovați pentru că știm că trebuie să facem niște exerciții. Nu te gândi la ele ca la exerciții fizice, ci la ele ca la o mișcare pozitivă, apoi devin o parte din viața ta, în loc să fie ceva ce trebuie „să faci”.
Un fizioterapeut mi-a spus odată: „Exercițiile fizice ar trebui luate în mod regulat, nu în serios”, iar eu iau asta literalmente și mă distrez cât de mult pot în timp ce le fac. Se spune că, dacă îți găsești un loc de muncă care îți place, nu lucrezi nicio zi în viața ta, la fel și cu exercițiile fizice, găsește ceva ce îți place și nu se simte ca o corvoadă. Exercițiile mele de grup preferate sunt aerobicul în apă, pe care le numesc cu afecțiune „săritul ca o morsă dementă”, pentru că este imposibil să te iei în serios în timp ce faci exerciții în apă.
Un antrenor personal pe care îl foloseam mă recompensa pentru o sesiune bună, permițându-mi să-l folosesc pe post de sac de box la final; ca să fiu sinceră, am fost la fel de eficientă ca o muscă în mănuși de box. Dar a fost foarte satisfăcătoare. Îmi place și să dansez, fie că mă pregătesc mult pentru un festival de muzică, fie că stăteam pe un scaun și mă legănam, încercând să nu mă dau cu biciul sau să mă lovesc cu capul (de masa din bucătărie), fie, în zilele proaste, dirijam ca un demon.
8) Râde, râde, râde.
Continuând de la cele două puncte anterioare, poate ați observat o mică temă. Distracție plăcută! Artrita reumatoidă nu este deloc distractivă, dar asta nu înseamnă că nu mă pot distra ca persoană cu artrită reumatoidă.
Toată lumea știe că exercițiile fizice produc endorfine, analgezicele naturale ale organismului, dar la fel și râsul. De aceea cred că râsul și exercițiile fizice merg mână în mână, pentru că primești o doză dublă de hormoni ai fericirii. Adaugă ciocolată ca recompensă și vei obține o doză triplă.
Lucrul meu preferat de care râd sunt eu însămi, pentru că, dacă nu poți râde de tine însuți, ei bine, nu ai dreptul să râzi de nimeni altcineva. Și acesta este al doilea lucru al meu preferat, să râd de alți oameni, mai ales de soțul meu, dar acesta este unul dintre motivele pentru care el este soțul meu. Știu că poate fi greu să râzi când ești obosit și suferi, așa că încearcă asta, oriunde te-ai afla, spune ha ha he he he, ha ha he he he de cinci ori și pariez că nu poți ajunge la a cincea oară fără să râzi în mod natural, pentru că, să fim serioși, sună ridicol.
Prietenii mei aveau un joc pe care îl jucam numit „Mișcă-te ca Jagger” când a apărut melodia. Trimiteam un mesaj cuiva care juca jocul, spunându-i să se miște ca Jagger, iar oriunde s-ar fi aflat, trebuia să-l imite cât mai bine pe Mick Jagger și să trimită o fotografie. Fețele nedumerite ale celorlalți oameni din autobuz, în timp ce eu făceam cea mai bună plimbare a mea de ciugulit pui, în stil Mick Jagger, făceau ca totul să merite.
9) Exprimă-te creativ
Cântă, pictează, desenează, scrie, gătește, coace, cântă (instrumente sportive sau muzicale), dansează, joacă teatru, fotografiază. În opinia mea, asta încorporează puțin din 4 și 6.
Sunt foarte norocoasă, tatăl meu a fost profesor de artă, iar mama este foarte pricepută la artă, așa că am avut întotdeauna acces la materiale de artă și meșteșuguri. Îmi place fotografia, așa că folosesc aparatul foto ca un motiv pentru a merge mai încet, ca să nu-mi lipsească lucrurile mărunte, cum ar fi felul în care lumina dansează pe apă; de asemenea, îmi aduce o mare bucurie să împărtășesc frumusețea lucrurilor mărunte prin intermediul rețelelor de socializare. În timpul carantinei, mi-am reaprins dragostea pentru desenul în creion cu cărbune. Am încercat și (fără succes, aș spune) acuarele. Citiți cum i-a ajutat arta pe acești războinici JIA/RA să facă față în blogul nostru „Ziua Mondială a Artei 2023” de mai jos.
Nu trebuie să fii expert, pur și simplu încearcă. Se pare că și cântatul eliberează endorfine, la fel ca exercițiile fizice, însă eu merg singură în mașină, pentru că nu vreau să risc ca vecinii să cheme poliția și să creadă că torturez pisici.
10) Grupuri de sprijin și apartenența la organizații
Unii dintre cei mai minunați oameni pe care i-am întâlnit au fost alte persoane cu artrită reumatoidă (AR) pe care le-am întâlnit în grupuri de sprijin, la tabere și picnicuri, prin intermediul unor organizații caritabile pentru artrită și în timp ce țineam cursuri de autogestionare. Aceste grupuri se pot întâlni online sau față în față, deși nu există prea multe astfel de întâlniri în acest moment. Te pot sprijini și inspira atunci când treci printr-o perioadă dificilă, iar tu îi poți sprijini și inspira atunci când îți merge bine. Copiii care au venit la taberele pe care le-am coordonat când erau copii și persoanele din grupul de sprijin pentru persoanele active în vârstă pe care am ajutat să-l facilitez se numără printre oamenii uimitori și inspiraționali pe care acum am binecuvântarea să-i numesc prieteni. A fi membru al unei organizații AR înseamnă că îți poți adăuga vocea la cea a celorlalți, astfel încât să fii mai bine auzit pe o platformă socială sau politică care te-ar putea aduce beneficii tale și altora. Când te simți pierdut și neputincios, este o experiență extraordinară. Vezi mai jos grupurile noastre digitale NRAS JoinTogether și schemele de membru.
Niciuna dintre aceste sugestii nu funcționează întotdeauna și nu fiecare sfat va funcționa pentru toată lumea. Acestea sunt doar lucruri care au funcționat pentru mine în momente diferite, în combinații diferite. Așadar, dacă acestea nu rezonează cu tine, consultă numărul 9, fii creativ și creează-ți propriile 10 sfaturi principale. Apoi, consultă numărul 10 și adună un grup de oameni cu aceleași idei cu care să le împărtășești.
Întrebări frecvente adresate de persoanele cu artrită reumatoidă
„Mă simt mereu copleșită încercând să înțeleg artrita reumatoidă pe care o am — cum pot oamenii să afle despre afecțiunea lor fără să se piardă în dezinformarea online?”
Un bun punct de plecare este concentrarea pe surse de încredere, bazate pe dovezi, mai degrabă decât pe căutări aleatorii pe internet. Internetul conține o mulțime de informații despre artrita reumatoidă (AR), dar poate fi dificil să știi ce este corect. Întrebarea dacă cineva vinde ceva sau face afirmații nerealiste te ajută să filtrezi conținutul nesigur. Programe precum SMILE RA sunt evidențiate ca modalități sigure și structurate de învățare, deoarece sunt concepute special pentru persoanele cu AR și se bazează pe dovezi. Înțelegerea afecțiunii tale crește treptat încrederea și reduce sentimentul de copleșire.
„Mă simt vinovat când vorbesc despre sănătatea mea mintală pentru că cred că mă face să par slab. Este normal să te simți deprimat când trăiești cu artrită reumatoidă?”
Este foarte normal. Depresia nu este doar o reacție la durere sau oboseală. Există tot mai multe dovezi că substanțele chimice inflamatorii implicate în artrita reumatoidă pot afecta și chimia creierului. Împărtășirea a ceea ce simți cu echipa de reumatologie, prietenii sau familia nu este un semn de slăbiciune; face parte din gestionarea afecțiunii. Aceștia te pot sprijini doar dacă știu ce se întâmplă. Echipa ta nu te va considera de rău pentru că le împărtășești. Sănătatea ta mintală te poate afecta și fizic, așa că o sănătate mintală bună te poate ajuta și să gestionezi simptomele fizice ale artritei reumatoide.
„Vreau să simt că dețin mai mult control asupra vieții mele de zi cu zi, dar durerea și oboseala fac totul imprevizibil. Cum fac față persoanele cu artrită reumatoidă acestei incertitudini?”
Construiește-ți sisteme de sprijin atunci când te simți bine, astfel încât acestea să fie deja implementate în zilele mai grele. Folosirea unui semnal sau a unei fraze simple poate anunța persoanele apropiate ce fel de zi ai. De exemplu, poți folosi un sistem de semafor: „verde… gata pentru orice”, „portocaliu… vreau să mă implic”, „roșu… nu se va întâmpla astăzi”. Creează-ți o rețea de oameni de încredere care te pot ajuta în liniște într-o zi proastă, fără a te face să te simți exclus. Aceste mici sisteme reduc stresul, previn neînțelegerile și îți oferă mai mult control asupra modului în care gestionezi simptomele imprevizibile.
Sperăm că aceste sfaturi vă vor îmbunătăți bunăstarea mintală! Împărtășiți-vă sfaturile cu noi pe Facebook, Twitter sau Instagram– ne-ar plăcea să le auzim!