Reflecții asupra modului în care COVID a schimbat peisajul sănătății și a evidențiat importanța autogestionării susținute

De Ailsa Bosworth, MBE

La începutul anului 2022, mi-am făcut timp să reflectez asupra a ceea ce s-a întâmplat în domeniul asistenței medicale în general, dar în special în reumatologie, și mulți dintre voi știți că am produs resurse pentru a sprijini oamenii într-un peisaj medical schimbat și în continuă schimbare. La fel ca restul populației, m-am gândit la impactul COVID și am discutat acest lucru cu colegii, familia și prietenii, în special în legătură cu efectele pandemiei asupra persoanelor cu poliartrită reumatoidă (AR) și asupra copiilor, tinerilor și familiilor acestora cu artrită idiopatică juvenilă (AIJ). De asemenea, am fost extrem de conștient, împreună cu colegii mei de la NRAS, de impactul pe care pandemia l-a avut asupra vieților profesioniștilor din domeniul sănătății care ne îngrijesc. Cu toții avem povești, bune și rele, despre lucruri care ni s-au întâmplat în această perioadă de 20 de luni și pe care niciunul dintre noi nu le-a prevăzut revenind în această perioadă a anului 2019! Totuși, vreau să aduc un omagiu echipei mele de reumatologie și tuturor celorlalte echipe din Marea Britanie care s-au aflat în prima linie ocupându-se de pacienții cu COVID, încercând în același timp cu disperare să mențină un fel de serviciu funcțional pentru pacienții lor reumatologici, în circumstanțe uneori extraordinar de imposibile.

Acum, cu toții încercăm să revenim la un fel de normalitate, rămânând în același timp atenți și vigilenți și minimizând orice riscuri la adresa siguranței noastre personale și a familiei, colegilor și prietenilor noștri. Nu suntem însă nici pe departe scăpați de pericol și sunt încă îngrozit de numărul deceselor cauzate de COVID care au loc în fiecare săptămână și care nu mai sunt „o știre” (cu excepția, bineînțeles, a familiilor și celor dragi ai celor care, din păcate, au trecut în neființă). Numărul de infecții este din nou în creștere din cauza noii variante Omicron și vedem acum cozi uriașe în locuri precum Londra, cu oameni care așteaptă, adesea ore întregi, să își primească doza de rapel.

Sunt vaccinat de trei ori și am făcut și vaccinul antigripal și, deși ies mai des, continui să port mască și să iau măsuri de precauție rezonabile. Nu am mai „protejat” sistemul de protecție din iulie 2021, deși încă lucrez de acasă și voi continua să fac asta o perioadă de timp de acum înainte, până vom vedea cum se desfășoară lucrurile în timpul sărbătorilor de sfârșit de an și în noul an. Nu a existat un moment asemănător în viața mea (și sunt foarte bătrân!!) în care atât de multe probleme (atât globale, cât și în Marea Britanie), cum ar fi dezastrele cauzate de schimbările climatice, pandemia, criza forței de muncă din NHS, războaiele care se dezlănțuie la nesfârșit, rezultând un număr imens de refugiați, foametea etc., să aibă un impact atât de devastator asupra vieților noastre, ale tuturor, și asupra acestei planete frumoase, dar tulburi.

Dar să revenim la subiectul peisajului medical în schimbare! În timp ce negociem cum învățăm să trăim cu pandemia, „noua normalitate” pentru profesioniștii din domeniul sănătății reumatologiei este orice altceva decât „normalitatea” de dinainte de pandemie. Echipele s-ar putea să fi revenit la clinicile care practic s-au oprit sau s-au oprit o mare parte din 2020, dar acum se confruntă cu o acumulare fără precedent de pacienți care trebuie consultați, în timp ce încearcă să gestioneze trimiterile și monitorizările ca de obicei! Toate acestea într-un mediu cu o nouă creștere a infecțiilor și o forță de muncă în criză. Aruncați o privire la Raportul Societății Britanice de Reumatologie: Forța de muncă în reumatologie: O criză în cifre - 2021, care a raportat că marea majoritate a echipelor nu sunt la capacitate maximă sau ceva similar în unele locuri, ceea ce agravează pur și simplu problema.

În calitate de organizație națională a pacienților, vedem ambele părți – cât de mult muncesc echipele de reumatologie și presiunea neobosită la care sunt supuse, precum și câți oameni se confruntă cu dificultăți în a obține îngrijirea de care au nevoie în timp util, prin apeluri la linia noastră de asistență și prin contactarea cu grupurile noastre comunitare, membri, voluntari și comunitatea online. De asemenea, observăm problemele de accesare a medicilor de familie și a serviciilor medicale de familie pe care mulți oameni le raportează. Nu există soluții magice și chiar dacă guvernul ar investi mult mai mulți bani în formarea și recrutarea forței de muncă NHS mâine, situația nu va fi rezolvată prea curând.

În opinia mea, acest lucru subliniază nevoia critică ca persoanele cu afecțiuni pe termen lung, cum ar fi artrita reumatoidă (AR) și artrită idiopatică juvenilă (ARJ), să investească în învățarea despre autogestionarea asistată și în înțelegerea afecțiunii lor. În cei peste 20 de ani de experiență în conducerea NRAS (ca CEO timp de 18 ani) și acum în rolul meu de campion național al pacienților, împreună cu peste 40 de ani de viață cu AR, autogestionarea asistată a devenit o pasiune și ceva ce practic zilnic. Am văzut personal diferența enormă și pozitivă pe care a făcut-o în propria mea viață și în cea a altora care au îmbrățișat-o. Interesant este că tocmai am văzut o lucrare, deși din Statele Unite, care a raportat o rată relativ scăzută de persoane (cu orice tip de artrită) din statele care participă la cursuri de autogestionare2.

Autoarea articolului a relatat: „Artrita este o afecțiune cronică frecventă și invalidantă în rândul adulților din SUA”, a declarat Lindsey M. Duca, doctor în filosofie, de la Serviciul de Informații Epidemice CDC și de la Centrul Național pentru Prevenirea Bolilor Cronice și Promovarea Sănătății, pentru Healio Rheumatology. „Educația privind autogestionarea și activitatea fizică pot reduce durerea artritică și pot îmbunătăți starea generală de sănătate și calitatea vieții adulților cu artrită.” Ea a adăugat: „Furnizorii de servicii medicale joacă un rol important în promovarea participării la cursurile de autogestionare și a activității fizice, consiliind pacienții cu artrită cu privire la beneficiile acestora și îndrumându-i către programe bazate pe dovezi.”

Într-un peisaj medical reumatolog aflat în continuă schimbare, cred că va fi și mai important ca persoanele cu artrită reumatoidă (AR) și adulții tineri cu AIJ să înțeleagă importanța autogestionării susținute, care include educație despre boala lor și gestionarea simptomelor acesteia, precum și schimbări ale stilului de viață. Pentru persoanele cu afecțiuni precum AR/AIJ la adulți, un aspect important al îngrijirii, adesea lipsă, este educația pentru a înțelege cu adevărat boala și a gestiona eficient impactul practic, fizic și psihologic care vine odată cu aceasta. Acest lucru se extinde dincolo de terapia medicamentoasă și pune accentul pe capacitatea de autogestionare (cu sprijinul adecvat) ca o componentă esențială a îngrijirii. Comorbiditățile, inclusiv bolile cardiovasculare și afecțiunile mintale comune, reprezintă aspecte importante, dar adesea slab abordate, ale artritei inflamatorii, în ciuda impactului lor asupra rezultatelor bolii.

Într-un sistem hibrid, în care consultațiile se desfășoară atât față în față, cât și de la distanță, prin telefon sau video, sinceritatea și onestitatea cu privire la starea dumneavoastră vor fi esențiale dacă doriți să obțineți ce e mai bun de la echipa dumneavoastră. Unele echipe de reumatologie analizează posibilitatea de a crea căi de „urmărire inițiată de pacient” (PIFU), prin care pacienții considerați stabili și bine gestionați vor fi invitați să se alăture unei căi PIFU. Dacă vi se oferă această opțiune (nu va fi potrivită sau aplicabilă tuturor și nu va fi oferită persoanelor nou diagnosticate), va depinde de dumneavoastră să decideți când trebuie să fiți consultat, fie față în față, fie de la distanță. Un alt lucru de care trebuie să fim conștienți este că nu toate unitățile sunt capabile să efectueze evaluări anuale holistice din cauza lipsei de resurse și a presiunilor actuale asupra echipelor, astfel încât măsurarea anuală a oricăror comorbidități (alte afecțiuni coexistente sau în curs de dezvoltare) nu se va realiza automat.

Urmărirea inițiată de pacient vă pune ferm responsabilitatea de a stabili cât de bine vă aflați și dacă considerați că boala dumneavoastră s-a agravat și aveți nevoie de o evaluare. Prin urmare, înțelegerea bolii și a medicamentelor pe care le luați, precum și modul de gestionare a durerii și a unei acutizări ușoare, devin și mai importante dacă nu sunteți urmărit automat de sistem. Discutând recent cu profesioniști din domeniul sănătății și cu persoane cu poliartrită reumatoidă, se pare că există unele neînțelegeri cu privire la autogestionare și la ce înseamnă aceasta și, sper, pot demonta două dintre acestea aici.

1. Autogestionarea NU înseamnă să-ți gestionezi boala singur, de unul singur!

2. NU înseamnă că nu veți continua să fiți consultat și urmărit de echipa dumneavoastră de reumatologie!

Învățarea autogestionării ar trebui ÎNTOTDEAUNA să fie însoțită de ajutorul și sprijinul potrivit pentru a vă permite să vă autogestionați bine și de aceea ne referim întotdeauna la aceasta ca fiind „autogestionare susținută”. Aveți nevoie de sprijinul potrivit din partea echipei, a familiei și prietenilor, a colegilor de muncă și, bineînțeles, a organizației relevante a pacienților (cum ar fi NRAS). Iată o definiție a autogestionării – (există o serie de definiții ușor diferite) – pe care am folosit-o în Grupul de lucru al Alianței Europene a Asociațiilor de Reumatologie (EULAR), al cărui coordonator comun am fost, care a publicat „Recomandări pentru strategii de autogestionare în artrita inflamatorie”3 în 2021, care ar putea fi de ajutor:

„Capacitatea individului de a gestiona simptomele, tratamentul, schimbările stilului de viață și consecințele psihosociale și culturale ale afecțiunilor”.

Un alt lucru pe care îl aud destul de des este că oamenii care au boala lor de mai mulți ani sau chiar mulți ani „presupune” că știu cam tot ce este de știut despre boala lor. Desigur, știu cum îi afectează boala și își cunosc propriul corp, dar chiar dacă am avut poliartrită reumatoidă timp de peste 20 de ani când am început NRAS și credeam că știu destul de multe, am învățat MULT mai multe de atunci și continui să învăț lucruri noi aproape săptămânal. Nu vă pot spune de câte ori am auzit oameni care au participat la programele noastre față în față de autogestionare spunând „ei bine, credeam că știu despre poliartrită reumatoidă, dar am învățat atât de multe și am câștigat atât de multe din acest curs”..

Înainte de COVID, a deveni aproape imposibil să-i facem pe comisari să comande și să plătească pentru programe de autogestionare de grup față în față, motiv pentru care am decis să creăm un program unic de e-learning, pe care l-am dezvoltat în ultimii 2 ani și care a fost lansat pe 17 septembrie anul acesta. Se numește SMILE-RA și se adresează adulților cu artrită reumatoidă (AR) și artrită idiopatică juvenilă (AIJ), dar ar fi util și pentru persoanele cu artrită psoriazică, precum și pentru asistentele medicale și profesioniștii din domeniul sănătății care sunt noi în domeniul reumatologiei dintr-un alt domeniu de sănătate. Este ușor de utilizat și este modular, cu o interfață „asemănătoare Netflix”, astfel încât să puteți alege ce doriți să faceți. Scopul său este de a educa, informa și sprijini într-un mod captivant, bazat pe videoclipuri, pentru a vă ajuta să învățați și să dobândiți abilități de autogestionare și strategii de adaptare. Este interactiv și vă permite să mergeți în ritmul propriu și să împărtășiți informații cu familia (dacă doriți), astfel încât aceștia să înțeleagă mai multe despre boala dumneavoastră și cu ce vă confruntați. Totul este bazat pe dovezi și a fost creat în colaborare cu profesioniști din domeniul sănătății reumatologului și persoane cu experiență trăită la fiecare pas.

Înregistrarea și implicarea în programul SMILE vă vor ajuta să deveniți un auto-manager eficient și vă vor îndruma către alte resurse NRAS și NHS, de exemplu, opțiunile noastre de sprijin reciproc (telefonic individual și forum comunitar online) și serviciile noastre Right Start și Living with RA, astfel încât să aveți acces la numeroasele modalități prin care NRAS vă poate sprijini și ajuta. www.nras.org.uk/smile

Serviciul de sănătate schimbă modul în care oferă îngrijire persoanelor cu afecțiuni pe termen lung și, ca persoane cu poliartrită reumatoidă (AR) și artrită idiopatică juvenilă (AIJ) la adulți, trebuie să ne schimbăm odată cu aceasta și să ne asigurăm că valorificăm la maximum toate resursele excelente disponibile pentru a ne ajuta să ne gestionăm afecțiunea în cel mai bun mod posibil, pentru a maximiza calitatea vieții noastre de zi cu zi. NRAS este aici pentru a vă ajuta, ca întotdeauna, la fiecare pas.

Referințe

1 – Raportul Societății Britanice de Reumatologie: Forța de muncă din domeniul reumatologiei: O criză în cifre – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 noiembrie 2021 – „Mai puțin de 20% dintre adulții cu artrită participă la cursuri de autogestionare” https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – Recomandări EULAR pentru implementarea strategiilor de autogestionare în artrita inflamatorie; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/