Totul a început cu o durere la încheietura mâinii drepte

Artrita mea reumatoidă este încă în remisie și mă pot bucura de activități precum ciclismul și mersul pe jos. În august anul trecut am avut o vacanță în familie în Țara Galilor și am reușit să escaladez Snowdon – un adevărat sentiment de împlinire. Încă simt dureri și umflături la nivelul articulațiilor, în special la încheieturi și mâini, dar în comparație cu cum eram acum câțiva ani, sunt o persoană diferită, cu o calitate a vieții mult mai bună.

Am pus asta pe seama ridicării și cărării lui Magnus, bebelușul meu de opt luni, dar pe măsură ce timpul a trecut, mâinile mele au început să se umfle și am avut dureri la ambele picioare. Inițial, am pus durerea din picioare pe seama faptului că purtam o pereche de ghete pe care nu le mai purtasem de ceva vreme.

Cu toate acestea, a devenit curând evident că durerea și umflarea de la mâini și picioare erau ceva mai serios. Aveam dureri constante, mă dau jos din pat era o luptă, mă îmbrac în haine, deschid sticle de șampon, borcane cu mâncare, dopuri de lapte; totul era atât de dificil și dureros. Plângeam în majoritatea dimineților și eram copleșită de oboseală. Lucram cu jumătate de normă ca director de marketing, așa că ajungerea la serviciu și îndeplinirea îndatoririlor mele obișnuite era o luptă. Analizele inițiale de sânge de la cabinetul meu de familie au exclus orice activitate a bolii, dar după încă două programări, am fost trimisă la un specialist în boli reumatoide la spitalul local. Consultantul în boli reumatoide a confirmat că am într-adevăr poliartrită reumatoidă. Am fost devastată și nu știam cum mă voi descurca să am grijă de fiul meu foarte activ de 16 luni. Bunica mea avea poliartrită reumatoidă, iar mâinile ei erau atât de grav afectate încât erau deformate. Gândul meu imediat a fost: „Nu vreau să ajung ca bunica”. Aveam doar 31 de ani și eram o mamă ocupată, cu un fiu mic de care să aibă grijă.

Consultantul meu a fost genial și m-a inclus într-un studiu clinic orb, în care mi s-a administrat fie tocilizumab, fie metotrexat, fie o combinație a ambelor. Din păcate, după 6 luni de studiu, simptomele mele nu se ameliorau, așa că consultantul meu a decis să mă retragă din studiu și mi-a început terapia triplă cu metotrexat, sulfasalazină și hidroxiclorochină. În acest timp, articulațiile mele erau foarte umflate și dureroase. Am făcut câteva injecții cu steroizi, care mi-au ameliorat ușor durerea, dar nu semnificativ. Să mă îmbrac a fost destul de chinuitor, dar a trebuit și să mă îmbrac, să mă hrănesc, să mă schimb, să mă spăl, să mă joc cu Magnus și să alerg după el. Mă simțeam foarte deprimată și înșelată, neputând face tot ce făceau alte mame. În acel moment am vorbit cu cineva prin intermediul serviciului telefonic de asistență de la egal la egal al NRAS. Persoana cu care am vorbit era mamă a 2 copii și avea poliartrită reumatoidă înainte de sarcină. Această conversație telefonică m-a ajutat cu adevărat să simt că nu sunt singură și mi-a dat speranța că lucrurile se vor îmbunătăți.

Înainte de RA, eram un ciclist pasionat și parcurgeam cu bicicleta mai multe trasee lungi prin țară. Am făcut o plimbare cu bicicleta pe distanțe lungi cu prietena mea în această perioadă și m-am descurcat doar cu un sprijin imens din partea ei, inclusiv pentru că m-a ajutat să mă îmbrac dimineața. După acea plimbare, am știut că trebuie să-mi întrerup temporar mersul cu bicicleta, deoarece nu voiam să risc nicio deteriorare pe termen lung a articulațiilor. Îmi amintesc că consultantul meu mi-a spus că scopul lui era să mă pună din nou pe bicicletă, iar acest lucru mi-a dat o oarecare speranță.

După 6 luni de terapie triplă, era evident că nu funcționa, așa că am fost trimis la specialistul biolog de la Spitalul Freeman din Newcastle. În octombrie 2011, am început tratamentul cu Enbrel (în combinație cu metotrexat) și în decurs de 2 săptămâni am observat diferența. Inflamația a început să scadă și am putut să-mi fac treburile zilnice fără să simt dureri insuportabile. În câteva luni, am simțit că mi-am recâștigat o parte din viața anterioară. Puteam alerga prin parc cu Magnus, să-l împing în leagăne și să merg din nou cu bicicleta fără să simt agonie; lucruri pe care le consideram de la sine înțelese înainte de artrita reumatoidă.

Eu și soțul meu ne-am dorit dintotdeauna un alt copil, dar știam că aveam nevoie ca artrita reumatoidă (AR) să fie în remisie chiar înainte să ne gândim la asta. După 6 luni de remisie cu Enbrel și metotrexat combinat și în urma discuțiilor cu medicul meu consultant, am decis să nu mai iau metotrexat și să văd cum se descurcă organismul meu. AR a rămas în remisie în această perioadă, așa că am decis că era momentul potrivit să planificăm un alt copil.

Iona s-a născut pe 27 octombrie 2013. În timpul sarcinii, artrita reumatoidă (AR) a continuat să fie în remisie și nu am luat niciun medicament. M-am simțit grozav! Am fost monitorizată îndeaproape de medicul meu consultant și, de asemenea, de un reumatolog specializat în AR în timpul sarcinii, la spitalul Royal Victoria Infirmary din Newcastle. M-am bucurat de o sarcină și o naștere normale. De asemenea, am putut alăpta timp de 6 luni, lucru foarte important pentru mine, iar în acest timp AR a rămas în remisie. Când am încetat alăptarea, am simțit că articulațiile mele încep să se umfle și să devină dureroase, așa că am reînceput tratamentul cu Enbrel. În acel moment, mă întorceam și la muncă.

Artrita mea reumatoidă este încă în remisie și mă pot bucura de activități precum ciclismul și mersul pe jos. În august anul trecut am avut o vacanță în familie în Țara Galilor și am reușit să escaladez Snowdon – un adevărat sentiment de împlinire. Încă simt dureri și umflături la nivelul articulațiilor, în special la încheieturi și mâini, și schimbul scutecelor mi se pare unul dintre cele mai grele lucruri! Dar, în comparație cu situația mea de acum câțiva ani, sunt o persoană diferită, cu o calitate a vieții mult mai bună.

Familia și prietenii mei m-au susținut și m-au înțeles foarte bine în privința artritei reumatoide (fratele meu are spondilită anchilozantă) și nu aș fi putut face față fără încurajarea și pozitivitatea lor constantă. Soțul meu, Matt, m-a susținut extrem de mult și m-a ajutat enorm, îndeplinind majoritatea treburilor casnice - sarcini cu care mă lupt. Magnus are acum 5 ani și înțelege că uneori nu pot face anumite activități din cauza artritei reumatoide. Ca familie, ne bucurăm de un stil de viață activ și, având în vedere că artrita reumatoidă este în remisie, pot continua să duc acest stil de viață cu unele adaptări.

Consultantul meu (profesorul Isaacs) și ceilalți membri ai echipei medicale de la Spitalul Freeman (în special Karl Nichol, asistent medical specializat în biologie) au fost fantastici. Încă din prima zi, scopul lor a fost să mă ajute să duc stilul de viață pe care îl aveam înainte de artrita reumatoidă și simt că împreună am atins acest obiectiv.