Trebuie să fii proactiv în gestionarea bolii tale
Scris de Amanda
Am fost diagnosticat la vârsta de 37 de ani, în 2008, după 6 luni de diagnostice greșite din partea medicilor de familie și, în cele din urmă, într-o dimineață, neputând să mă dau jos din pat și fiind dus de urgență la spital.
Diagnosticul mi-a schimbat viața – fizic, mental, emoțional, financiar și social. Am primit sprijin pentru a rezolva simptomele fizice (după o ședere de 3 săptămâni în spital). Am urmat fizioterapie, terapie ocupațională, medicamente, dar niciun sprijin psihologic real, ceea ce reprezintă o mare lacună în furnizarea de servicii pentru artrita reumatoidă. Viața poate fi o luptă. Este o luptă pentru a obține ceea ce este necesar la locul de muncă, în asistența medicală și pentru a încerca să mă bucur de viață cât mai bine posibil.
După diagnosticare, am trecut printr-un ciclu de durere – durere pentru persoana care eram și pentru lucrurile pe care nu le mai puteam face. Întotdeauna lucrasem cu normă întreagă și eram hotărâtă să încerc să continui să fac asta cât mai mult timp posibil. Aveam viziuni în care mă aflam într-un scaun cu rotile până la vârsta de 40 de ani. Cu toate acestea, din punct de vedere mental, sunt o persoană foarte rezistentă și, în ciuda faptului că am suferit de anxietate și depresie de la diagnosticare, eram încă hotărâtă să continui să lucrez. Ciclul durerii a fost dificil; la început am fost în negare și am încercat să mă forțez prea mult prea devreme. Am continuat ca de obicei atunci când lucrurile nu mai erau la fel sau normale. Când în sfârșit a trebuit să recunosc că nu pot face lucruri, a trebuit să învăț cum să cer ajutor, ceea ce, pentru o persoană care a fost întotdeauna extrem de independentă, a fost dificil. De asemenea, a trebuit să învăț cum să accept ajutorul. A trebuit să trec peste sentimentele de vinovăție pe care le aveam atunci când alții trebuiau să facă lucruri pentru mine. Sentimentele de furie pe care le simțeam când nu mai puteam să fac multe dintre hobby-urile mele sau când nu puteam face cele mai simple sarcini pentru că mâinile sau o altă parte a corpului mă dezamăgeau. Sentimentele de depresie și singurătate, când simțeam că eram eu împotriva lumii întregi și nimeni nu o înțelegea, iar toată lumea credea că am osteoartrită, la fel ca bunica lor. Tristețea că viețile soțului și copiilor mei au fost afectate și schimbate, și că nu au mai fost niciodată la fel. În cele din urmă, am învățat să accept, dar mi-a luat mult timp să ajung acolo.
Pentru mine și pentru mulți dintre noi, există ceva fundamental legat de muncă, care este legat și de identitate. Mulți dintre noi avem roluri - părinte, prieten, iubit, îngrijitor, dar avem și un rol profesional și, fiind recalificată cu ani în urmă pentru a intra în educație și predare, nu am vrut să fiu nevoită să renunț la muncă la o vârstă relativ fragedă. A avea un loc de muncă m-ar ajuta să-mi susțin familia financiar și ar continua să ne ofere viața pe care ne-o dorim, dar mi-ar oferi și un scop și o direcție și m-ar face să mă simt ca membru al societății.
M-am întors la muncă la peste 6 luni după diagnosticul inițial și, la început, am beneficiat de un sprijin considerabil. Access to Work m-a ajutat să pun în aplicare o evaluare ergonomică a locului meu de muncă și a colaborat cu angajatorul meu pentru a implementa ajustări rezonabile și echipamente specializate, astfel încât să-mi pot face treaba. La vremea respectivă, existau încă unele atitudini destul de nefericite, unele persoane întrebându-se dacă îmi pot face treaba sau nu, dar, lucrând la organizație de aproape 15 ani, cred că am dovedit că pot!
În primii ani, artrita reumatoidă (AR) s-a stabilizat cu terapie triplă (metotrexat, hidroxiclorochină și sulfasalazină) și am constatat că toate ajustările îmi permiteau să-mi fac treaba bine. Cu toate acestea, a venit un moment, după aproximativ 7 ani de la diagnosticare, când lucrurile nu au mai mers așa cum ar fi putut fi. Medicamentele mele nu păreau să fie la fel de eficiente pe cât ar fi putut fi, iar efectele secundare erau oribile. De asemenea, primeam injecții cu steroizi în unele articulații, dar medicul meu nu a vrut să ia în considerare schimbarea medicației cu una mai puternică/mai eficientă. Abia când m-am mutat într-o altă zonă a țării am întâlnit un medicul care era dispus să experimenteze și să încerce să găsească un medicament mai potrivit pentru mine. Din păcate, acest lucru a dus la unele eșecuri medicamentoase, dar acest medicul era dispus să încerce medicamente biosimilare și biologice. Acest lucru mi-a arătat ce loterie există în ceea ce privește medicamentele pe care le vei primi și tratamentul/serviciile pe care le vei primi. Am învățat repede că, pentru a obține ceea ce ai nevoie, trebuie să fii proactiv în gestionarea propriei boli – trebuie să suni și să-ți programezi, să ceri sfaturi, să-ți faci analizele de sânge, să-ți întrebi medicul de familie și să te asiguri că înțelege dacă nu funcționează.
Am continuat să lucrez în această perioadă și am avut una sau două pusee scurte, dar cea mai recentă m-a scos din muncă timp de 6 luni. De-a lungul anilor, am făcut câteva lucruri pentru a mă ajuta. Cred cu tărie în capacitatea de a-ți susține propriile interese, așa că am învățat cât de mult am putut despre afecțiunea mea, astfel încât să pot contesta medicii și profesioniștii din domeniul sănătății, dacă este nevoie, pentru a mă asigura că am cea mai bună experiență posibilă pentru artrita reumatoidă (AR). Toate afecțiunile arthritice sunt diferite, așa că a-ți cunoaște propriul corp, propriii factori declanșatori, propriile niveluri de oboseală și ce anume ajută face parte din procesul de învățare. Este important să înveți să-ți iei ritmul și să fii realist. Este important să adaptezi modul în care faci lucrurile, să ceri ajutor dacă ai nevoie și să știi unde să ceri sfaturi. În special, pentru muncă, am cerut sfaturi de la sindicatul meu, de la Citizen's Advice, de la ACAS, de la Access to Work, de la medicul meu de familie, de la echipa mea de reumatologie. De asemenea, m-am asigurat că sunt familiarizat cu politicile de la locul de muncă care ar putea avea un impact asupra mea, de exemplu, absența din cauza bolii, sprijinul acordat la locul de muncă etc. M-am asigurat, de asemenea, că am vorbit despre ajustările rezonabile necesare atunci când am fost în funcție și când am aplicat pentru alte roluri. Când am fost în concediu medical din cauza medicului reumatoid și am fost trimis la programări la asistența medicală, am văzut acestea ca pe o oportunitate de a mă asigura că punctul meu de vedere este reprezentat. Unii oameni sunt reticenți în legătură cu astfel de programări, dar am constatat că, dacă te pregătești din timp și știi ce să spui despre boala ta și impactul acesteia asupra rolului tău profesional, îți poți face treaba cu ajustări rezonabile și poți stabili un plan pentru o revenire treptată, totul ajută. M-am asigurat întotdeauna că medicul meu de familie era conștient de starea mea și mă va sprijini atunci când a venit vorba de concediu medical și de revenirea la muncă treptată.
Sunt înregistrat ca persoană cu dizabilități, utilizez ajutoare pentru mobilitate și alte mijloace de asistență și nu mă mai preocupă părerea altora. Dacă ai nevoie de ele, atunci cred că ar trebui să le folosești, la fel cum nu ar trebui să te chinui în tăcere la locul de muncă.
Din păcate, cred că există încă multă discriminare împotriva persoanelor cu dizabilități, atât la locul de muncă, cât și în viața de zi cu zi. Cred că angajatorii mai au un drum lung de parcurs până când există o egalitate reală pentru persoanele cu dizabilități la locul de muncă. Este nevoie de oameni puternici care să se ridice și să lupte și de oameni care să îi sprijine și să îi susțină atunci când este necesar.
Scopul meu este să continui să lucrez până la vârsta de pensionare. Mai am 15 ani de parcurs, așa că sunt la jumătatea drumului și sper că, cu medicație, artrita reumatoidă stabilizată și, sperăm, o schimbare de angajator, voi putea continua să ofer servicii utile și să fiu apreciat pentru abilitățile, cunoștințele și experiența mea, ca orice alt angajat.
Acest articol a fost preluat din revista membrilor noștri din primăvara anului 2022, NewsRheum . Deveniți membru NRAS astăzi și aflați mai multe despre RA, informații despre serviciile noastre vitale NRAS și evenimentele viitoare !
Vrei să împărtășești povestea experienței tale cu artrita reumatoidă, la fel ca Amanda? Contactează-ne pe rețelele de socializare prin Facebook, Twitter, Instagram și chiar abonează-te la canalul nostru de YouTube.