10 سالہ ہیلتھ پلان پر NRAS کا جواب 

22 جنوری 2025

نومبر 2024 میں، پیٹر، NRAS کے سی ای او، نے ایک بلاگ لکھا جس میں ان اقدامات کی تصدیق کی گئی جو NRAS ایک خیراتی ادارے کے طور پر لے رہا ہے تاکہ NHS 10 سالہ ہیلتھ پلان کے بارے میں جاری عوامی مشاورت کا جواب دیا جا سکے۔ ہم نے مشاورت کے پلیٹ فارم سے منسلک ہونے اور اس عمل کا حصہ بننے کے لیے ہر ایک کی حوصلہ افزائی جاری رکھی ہے۔ 

پلیٹ فارم، چینج NHS.org اکتوبر سے لائیو ہے، عوام، مریضوں، عملے اور ماہرین کو ترجیحات کے طور پر شناخت کیے گئے تین اہم شعبوں کے بارے میں اپنے تبصرے شیئر کرنے کی اجازت دیتا ہے: 

  • بیماری سے بچاؤ 
  • ہسپتال سے کمیونٹی 
  • ڈیجیٹل سے ینالاگ 
Change.nhs ویب سائٹ

مریضوں کی ایک قومی تنظیم کے طور پر، ہم نے اپنا جواب یہ جانتے ہوئے لکھا ہے کہ ان لوگوں کو درپیش چیلنجز ہیں جن کا سامنا ریمیٹائڈ آرتھرائٹس اور جووینائل آئیڈیوپیتھک گٹھیا ہے۔ ہمارا ماننا ہے کہ اوپر دی گئی اہم ترجیحات ہمارے مستفید ہونے والوں کی زندگی بھر خدمات تک رسائی اور بہتر نگہداشت کو بہتر بنانے میں اہم رکاوٹ بن سکتی ہیں۔ اپنے جواب میں ہم نے بہت سے مسائل پر روشنی ڈالی لیکن کچھ تخلیقی حل بھی جو استعمال کیے جاسکتے ہیں اور اس مضمون میں ہم اپنے تنظیمی ردعمل میں کچھ اہم پیغامات کا اشتراک کر رہے ہیں۔.  

NRAS 10 سالہ ہیلتھ پلان میں کیا شامل دیکھنا چاہتا ہے اور کیوں؟ 

ہمارے جواب نے شناخت کیا کہ RA، JIA اور عضلاتی حالات کی دیگر شکلیں، تاریخی طور پر، NHS کے لیے مخصوص منصوبہ بندی میں شامل نہیں کی گئی ہیں۔ یہ شاید حیران کن ہے کیونکہ برطانیہ کی 30% آبادی (تقریباً 20 ملین افراد) کی پٹھوں کی حالت ہے جس میں ان 20 ملین لوگوں میں سے 450,000 کے قریب RA ہے اور مزید 12,000 بچے JIA کے ساتھ رہتے ہیں (یعنی پوری کا ایک چھوٹا سا حصہ)۔ RA کے ساتھ تشخیص شدہ زیادہ تر افراد کام کرنے کی عمر کے ہوں گے اور افراد اور معاشرے پر روزگار/پیداواری کے نقصان اور نتیجے کے طور پر NHS پر بڑھتے ہوئے اخراجات سے متعلق ایک اہم بوجھ ہے۔.  

ہم نے اس بات پر بھی روشنی ڈالی کہ یہ حالات طویل مدتی ہیں، اکثر زندگی بھر صحت کی حالتیں ہیں اور عام طور پر لوگوں کو اپنی باقی زندگی کے لیے ماہرانہ نگہداشت کی ضرورت ہوتی ہے۔ دائمی طویل مدتی حالات میں ہنگامی یا یک طرفہ نگہداشت سے مختلف منصوبہ بندی کی ضرورت ہوتی ہے اور یہ 10 سالہ منصوبے میں ظاہر ہونا چاہیے۔ فراگوٹن لائفز کے کام میں NRAS نے جو کام کیا اس نے اس بات پر روشنی ڈالی کہ تقریباً 13 ملین لوگ ایک سے زیادہ طویل مدتی صحت کی حالت کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں۔.  

ایک اور نکتہ جس پر ہم NHS سے اپنے منصوبے پر غور کرنا چاہتے ہیں وہ فیصلہ سازی میں متعلقہ اسٹیک ہولڈرز (تنظیموں اور اہم لوگوں) کو شامل کرنے کے بارے میں ہے۔ اکثر ہم NHS کو سائلوس میں کام کرتے دیکھتے ہیں (اپنے طور پر اور اکٹھے کام نہیں کرتے) جو بہترین پریکٹس کو فعال طور پر شیئر کرنے کے لیے موزوں نہیں ہے۔ یہ صرف ایک بیماری یا حالت سے متعلق نہیں ہے بلکہ برطانیہ کے اندر تمام خطوں اور ممالک میں ہے۔ ہم فضیلت اور اختراع کے ایسے شعبے دیکھتے ہیں جن کو بڑے پیمانے پر شیئر کیا جا سکتا ہے اور اپنایا جا سکتا ہے لیکن افسوس کی بات یہ نہیں ہے: جس کی وجہ سے NHS مسلسل پہیوں کو دوبارہ ایجاد کر رہا ہے۔ خیراتی شعبہ معلومات اور وسائل کا ایک قیمتی ذریعہ ہو سکتا ہے اور یہ ضروری ہے کہ مشکل سے دوچار NHS اور ان کی افرادی قوت کے وقت اور وسائل کو ضائع نہ کریں۔ منصوبہ کی ترقی کے ابتدائی مرحلے میں رضاکارانہ اور کمیونٹی سیکٹر کے ساتھ مشغول ہونا بہت زیادہ فائدہ مند ثابت ہوگا کیونکہ صحت کے خیراتی اداروں کے پاس علم اور ہنر کا خزانہ ہوتا ہے کہ وہ وہ چیز فراہم کر سکیں جو لوگ واقعی چاہتے ہیں اور اس کی ضرورت ہے۔. 

بیماری سے بچاؤ 

ہم نے اس بات پر روشنی ڈالی ہے کہ روک تھام ایک سائز نہیں ہے تمام عمل میں فٹ بیٹھتا ہے اور یہ کہ تمباکو نوشی، موٹاپا اور الکحل پر انحصار جیسے واضح خطرے والے عوامل سے بنیادی روک تھام پر بہت زیادہ توجہ دی جاتی ہے۔ کم از کم ایک طویل مدتی صحت کی حالت کے ساتھ رہنے والے لوگوں میں دیگر طویل مدتی صحت کی حالتوں کی ثانوی روک تھام کے بارے میں اتنی بحث نہیں ہے۔ RA اور JIA ایسے حالات ہیں جنہیں روکا نہیں جا سکتا لیکن ان کو مزید خراب ہونے سے روکنے کے لیے اقدامات کیے جا سکتے ہیں۔ عام ثانوی حالات جیسے دل کی بیماری، ذیابیطس، آسٹیوپوروسس وغیرہ کو روکنا بھی ممکن ہے۔.  

RA کے ساتھ رہنے والوں کے لیے، ہم نے تشخیصی سفر کے دوران افراد کے لیے ٹرگر پوائنٹس پر روشنی ڈالی: علامات کے آغاز اور GP سے مشورہ کرنے کے درمیان کا وقت، ثانوی نگہداشت کے حوالے سے پہلے GP سے مشاورت کی تعداد اور ماہر سے ملنے اور علاج شروع کرنے میں لگنے والا وقت۔ ان تینوں ٹرگر پوائنٹس میں سے کسی میں بھی تاخیر کے نتیجے میں جوڑوں کے نقصان میں اضافہ اور طویل مدتی نتائج بدتر ہو سکتے ہیں۔ ہم نے اس بات پر توجہ مرکوز کی کہ ملک بھر کے ہسپتالوں اور ٹرسٹوں سے بروقت رسائی اور حوالہ جات اور کامیابی کی کہانیوں پر روشنی ڈالی جائے۔.  

آخر میں، ہم نے طویل مدتی حالات کے ساتھ رہنے والے اور ضرورت پڑنے پر ماہر خدمات تک آسان رسائی حاصل کرنے کے لیے اکثر جدوجہد کرنے والے لوگوں کے لیے اس مسئلے کے بارے میں تبصرہ کیا۔ مثال کے طور پر: ہم نے گزشتہ سال ماہر نرس کے مشورے کی لائنوں تک مریضوں کی رسائی کے بارے میں ایک سروے مکمل کیا اور پایا کہ لوگ جواب کے لیے کافی دیر تک انتظار کر رہے ہیں اور نرسیں کالوں کی بڑھتی ہوئی تعداد کے اثرات کے ساتھ جدوجہد کر رہی ہیں جن کی مالی امداد نہیں کی جاتی ہے۔ اس کا نتیجہ یہ ہو سکتا ہے کہ افراد بے سہارا ہوں اور جوڑوں کے مزید نقصان یا بیماری میں عدم استحکام کا امکان ہو۔. 

ہسپتال سے کمیونٹی 

ہمارے استفادہ کنندگان کے لیے، زیادہ تر کا علاج ہسپتال کے کلینک کے ماہر کے ذریعے کیا جائے گا کیونکہ سوزش والی گٹھیا کا انتظام اور علاج پیچیدہ ہے۔ ہم نے تسلیم کیا کہ اکثر افراد کے ماہرین کو دیکھنے کے لیے کافی فاصلہ طے کرنے کا خطرہ ہوتا ہے – یہ اکثر JIA میں ہو سکتا ہے جب بہت سے خاندان ماہر پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی سنٹر کے قریب نہ ہوں اور RA/JIA والے زیادہ دیہی علاقوں میں رہنے والوں کے لیے۔ اس لیے ہم نے اس بات کو یقینی بنانے کی اہمیت کو اجاگر کیا کہ GPs اچھی طرح سے تربیت یافتہ ہیں اور معمول کی نگرانی کے لیے ادائیگی کی جاتی ہے جو اس بات کو یقینی بنائے گی کہ روک تھام اس کام کا مرکز ہے جو NHS کرتا ہے۔ RA والے تقریباً 80% لوگوں کی ثانوی حالت ہو گی اور اس لیے اگر NHS کی طویل مدتی لاگت کو کم کرنا ہے تو نگرانی اور روک تھام کو ایجنڈے میں سرفہرست ہونا چاہیے۔ یہ کسی بھی شخص کے بارے میں سچ ہے جو سوزش والی خود کار قوت مدافعت کی حالت میں رہتا ہے، نہ صرف RA/JIA۔. 

ہمارے اگلے نکات اس حقیقت کے ارد گرد تھے کہ صرف طبی عملے کو کمیونٹی میں منتقل کرنے کا یہ مطلب نہیں ہوگا کہ بہترین دیکھ بھال تک عالمی سطح پر بہتر رسائی ہے یا یہ کہ مسائل پیدا نہیں ہوں گے۔ صحت کی عدم مساوات کو اچھی طرح سے دستاویزی شکل دی گئی ہے اور ایسے لوگوں اور کمیونٹیز کی خدمت کے لیے آؤٹ ریچ پروگراموں کی کمی ہے جو صحت کی خدمات سے منسلک ہونے کا امکان کم رکھتے ہیں، جو سماجی طور پر محروم علاقوں میں رہتے ہیں اور/یا جو ریمیٹولوجی سینٹر سے طویل فاصلے پر رہتے ہیں، بدستور پسماندہ رہیں گے۔.  

ڈیجیٹل سے ینالاگ 

ایک بڑا چیلنج جس پر ہم نے روشنی ڈالی وہ NHS کے اندر استعمال ہونے والی فرسودہ ٹیکنالوجی کا تھا۔ ہم نے ان مثالوں کا حوالہ دیا جہاں پوسٹ میں ہارڈ کاپی نسخے بھیجنے کی ضرورت ہوتی ہے اور کس طرح مواصلات کے یہ پرانے طریقے تاخیر کا باعث بنتے ہیں اور پہلے سے پھیلی ہوئی صحت کی دیکھ بھال کرنے والی افرادی قوت پر غیر ضروری بوجھ ڈالتے ہیں۔.  

ہم نے ڈیٹا کو وسیع پیمانے پر شیئر کرنے کی اہمیت پر بھی تبادلہ خیال کیا تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جا سکے کہ مریضوں کی بہترین دیکھ بھال ممکن ہو رہی ہے۔ اس کی ایک مثال RA اور JIA جیسے حالات کی ریموٹ مانیٹرنگ ہوگی۔ اپنی دیکھ بھال کا انتظام کرنے کے لیے افراد پر بہت زیادہ انحصار ہوتا ہے خاص طور پر جہاں وہ اپنی ٹیموں کو کم اکثر دیکھ رہے ہوتے ہیں (مریض کا آغاز فالو اپ پاتھ ویز)۔ NRAS جیسی تنظیموں سے دستیاب ڈیجیٹل ٹولز اور وسائل تک رسائی حاصل کرنے کی اہلیت کا ہونا مریض کی مجموعی اطمینان اور بہتر تعاون یافتہ خود نظم و نسق کی مہارتوں کو حاصل کرنے کے لیے فائدہ مند ہوگا۔. 

سفارشات 

اپنے پورے جواب کے دوران ہم نے فراہم کیا: 

  • چیزوں کو کس طرح بہتر بنایا جا سکتا ہے اس کی واضح مثالیں۔  
  • حقیقی دنیا کی مثالوں پر روشنی ڈالی جہاں دیکھ بھال بقایا ہے۔ 
  • NHS پر زور دیا کہ وہ نہ صرف اچھی پریکٹس کو نمایاں کرنے پر غور کرے بلکہ معیاری پریکٹس کو بہترین بنانے کے لیے ٹولز کا اشتراک کرے۔ 
  • تیسرے شعبے کی تنظیموں کے زیادہ استعمال اور تعاون کی حوصلہ افزائی کی، جیسے NRAS، تیسرے شعبے کی تنظیموں کو مریضوں کی مدد اور تعلیم کے لیے کمیشن دینا۔.  
  • اس بات کو یقینی بنانے کی اہمیت پر روشنی ڈالی کہ کمیونٹیز اور ڈیموگرافک گروپس کے لیے آؤٹ ریچ پروگرام ہیں جنہیں مزید تعاون کی ضرورت ہے۔.  

اگرچہ اس میں وہ تمام تفصیلات شامل نہیں ہیں جو ہم نے اپنی جمع آوری میں ڈالی ہیں، لیکن یہ ان اہم نکات کو اجاگر کرنے کا کام کرتا ہے جو ہم نے RA، JIA اور ان کے خاندانوں اور صحت کے پیشہ ور نیٹ ورکس کے ساتھ رہنے والوں کی جانب سے اٹھائے ہیں۔.  

ہم ہر ایک کی حوصلہ افزائی کریں گے کہ وہ نیچے دیئے گئے لنک کا استعمال کرتے ہوئے اپنے تاثرات اور ردعمل کے ساتھ پلیٹ فارم پر جواب دیں۔