پریس پوچھ گچھ

صحافیوں کے لیے اہم حقائق

NRAS کون ہیں؟

The National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) برطانیہ کی واحد مریض تنظیم ہے جو ریمیٹائڈ گٹھیا (RA) کے ساتھ ساتھ جووینائل Idiopathic Arthritis (JIA) سے متاثرہ افراد کی مدد کرتی ہے۔ 2001 میں قائم کیا گیا، NRAS RA یا JIA کے ساتھ رہنے والوں کے خاندانوں کے ساتھ ساتھ صحت کے پیشہ ور افراد کی بھی مدد کرتا ہے جو ان کا علاج کرتے ہیں۔

RA اور JIA پر NRAS کی ٹارگٹڈ فوکس کی وجہ سے، چیریٹی ان پیچیدہ آٹومیون حالات کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی مدد، تعلیم، وسائل فراہم کرنے اور مہم چلانے کے لیے واقعی ماہر اور وسیع خدمات فراہم کرتی ہے۔

RA اور JIA کے بارے میں فوری حقائق

برطانیہ میں 450,000 سے زیادہ بالغوں (تقریباً 1%) کو رمیٹی سندشوت ہے۔ برطانیہ میں JIA کے ساتھ تقریباً 12,000 بچے ہیں، جو کہ 16 سال سے کم عمر کے ہر 1,000 بچوں میں سے 1 کی نمائندگی کرتا ہے۔  

Rheumatoid Arthritis (RA) کیا ہے؟

RA ایک خود کار قوت مدافعت کی بیماری ہے، جہاں مدافعتی نظام جوڑوں کے استر پر حملہ کرتا ہے، جس سے سوزش کی سختی، درد اور انتہائی تھکاوٹ ہوتی ہے۔ اگر علاج نہ کیا جائے تو جوڑ اپنی شکل اور سیدھ کھو سکتا ہے اور مستقل معذوری کا باعث بن سکتا ہے۔ یہ سب سے پہلے ہاتھوں اور پیروں کے جوڑوں کو متاثر کرتا ہے، تاہم یہ ایک نظامی بیماری ہے اور پورے جسم کو متاثر کر سکتی ہے، بشمول پھیپھڑوں، دل اور آنکھوں جیسے اعضاء۔  

جووینائل آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس (JIA) کیا ہے؟

جووینائل آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس (جے آئی اے)  16 سال سے کم عمر کے بچوں میں نامعلوم وجہ کی سوزش گٹھیا کے چھ طبی نمونوں کے لیے ایک چھتری کی اصطلاح ہے۔ جے آئی اے جوڑوں میں سوزش کا سبب بنتا ہے، حالانکہ یہ آنکھوں اور دیگر اعضاء کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔

میڈیا کے لیے دستیاب موضوعات کے ماہرین اور ترجمان

Ailsa Bosworth MBE، قومی مریض چیمپئن

ایلسا بوسورتھ کی عمر تقریباً 30 سال تھی جب اسے سیرونگیٹو ریمیٹائڈ گٹھیا کی تشخیص ہوئی۔ اس بیماری کے ساتھ اس کے سفر نے اسے ایک قومی خیراتی ادارہ، نیشنل ریمیٹائڈ آرتھرائٹس سوسائٹی (NRAS) تلاش کیا۔ سوسائٹی میڈن ہیڈ میں اپنے دفاتر سے کام کرتی ہے، جہاں اب ان کے پاس 24 عملہ ہے۔ NRAS ریمیٹائڈ گٹھیا اور نوعمر idiopathic گٹھیا کے ساتھ لوگوں کے لئے قابل قدر خدمات فراہم کر رہا ہے - بیماری کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لئے ایک سٹاپ دکان. ایلسا کو 2016 میں RA والے لوگوں کے لیے خدمات کے لیے MBE سے نوازا گیا تھا۔ ایلسا کی کہانی کے بارے میں یہاں مزید پڑھیں۔

پیٹر فاکسٹن، چیف ایگزیکٹو

پیٹر نے 2024 میں NRAS میں شمولیت اختیار کی اور کلیر جیکلن سے چیف ایگزیکٹو کا عہدہ سنبھالا۔ پیٹر کا پس منظر فنڈ ریزنگ اور ریٹیل میں ہے، اور پچھلے 14 سالوں سے سرے میں Phyllis Tuckwell Hospice میں بطور ڈائریکٹر انکم جنریشن کام کر رہے ہیں۔ اس سے پہلے، پیٹر تجارتی اور خیراتی خوردہ دونوں شعبوں میں کام کرتا تھا۔ اس کے چیریٹی اور تجارتی تجربے کا امتزاج خیراتی ادارے کو آنے والے سالوں میں ترقی اور ترقی کے قابل بنانے میں اہم ہوگا۔

چیریٹی کو میڈیکل ایڈوائزرز کے ایک بورڈ نے زبردست مدد فراہم کی ہے جس کی سربراہی چیف میڈیکل ایڈوائزر، پروفیسر پیٹر ٹیلر، نارمن کولیسن پروفیسر آف مسکولوسکیلیٹل سائنسز، بوٹنار ریسرچ سینٹر، آکسفورڈ یونیورسٹی کے ساتھ، NRAS سکاٹش سرپرست، پروفیسر آئن میک انیس، وائس پرنسپل اور وہ کالج، کالج آف میڈیکل، ویٹرنری اینڈ لائف سائنسز، یونیورسٹی آف گلاسگو اور EULAR ماضی کے صدر منتخب ۔

کیس اسٹڈیز

ملٹی میڈیا

ویڈیو مواد: 

• رمیٹی سندشوت کیا ہے؟
• RA کی ابتدائی علامات
• این آر اے ایس کی سی ای او ایلسا بوس ورتھ کے ساتھ اناٹومی ہیلتھ
• این آر اے ایس یوٹیوب چینل