وسیلہ

معاون خود نظم و نسق کے معاملات

اپنے طویل مدتی نتائج کو بہتر بنانے کے لیے اپنی بیماری کے بارے میں سیکھنا اور اس کے جسمانی اور ذہنی/جذباتی پہلوؤں کو کیسے سنبھالنا آج بہت اہم ہے۔.

Ailsa Bosworth MBE، بانی اور نیشنل مریض چیمپئن، NRAS کا ایک بلاگ (لمبی پڑھا گیا)

خود نظم و نسق کا تصور

جب مجھے پہلی بار 1981 میں RA کی تشخیص ہوئی تھی، تو سپورٹڈ سیلف مینیجمنٹ صرف 'چیز' نہیں تھی۔ آپ نے وہی کیا جو ڈاکٹر نے آپ کو کرنے کو کہا اور درد، تھکاوٹ اور رینگنے والی معذوری کے بوجھ سے بچنے کی کوشش کی، خاص طور پر اگر آپ کا علاج بیماری کے بڑھنے کو کم نہیں کر رہا تھا یا مناسب طریقے سے علامات کو کنٹرول نہیں کر رہا تھا۔.

یہ بہت مختلف وقت تھا۔ جارحانہ بیماری کے پہلے 3 سالوں کے بعد اور پہلے ہی میری پہلی سرجری ہو چکی تھی، میں ابھی تک صرف ینالجیسک اور اینٹی سوزش والی ادویات پر تھا! جب بالآخر مجھے میتھو ٹریکسٹیٹ (MTX) دیا گیا تو اس نے کام نہیں کیا۔ (Methotrexate فی الحال RA کے علاج میں سب سے زیادہ استعمال ہونے والی دوا ہے اور psoriasis اور RA کے مریضوں کے علاج کے لیے پہلے ٹیسٹ 1951 میں شائع کیے گئے تھے۔ تاہم، 1980 کی دہائی تک RA کے علاج میں MTX کا صرف محدود استعمال تھا۔) میں نے دیگر تمام روایتی DMARDs کے ذریعے سائیکل چلائی جس میں اس وقت کچھ بھی نہیں تھا، جس میں کچھ بھی سست یا گولڈ کو یاد رکھنے کے لیے نہیں تھا۔ درد، جب تک کہ مجھے پہلی بار زبانی سٹیرائڈز (پریڈنیسولون) کسی مختلف ریمیٹولوجسٹ نے نہیں دیے جو اس وقت تک میرا علاج کر رہا تھا۔

اس وقت تک یہ سمجھا گیا کہ جب تک آپ روزانہ 5-7.5 ملی گرام زبانی پریڈیسولون سے زیادہ نہیں کھاتے ہیں، سب ٹھیک ہو جائے گا۔ 20 سال کے بعد روزانہ 5-7.5 ملی گرام کے درمیان، سب ٹھیک نہیں تھا اور سٹیرائڈز نے اپنا نقصان کر لیا تھا۔ لیکن تب تک، خدا کا شکر ہے، بایولوجکس* - اینٹی ٹی این ایف بالکل درست ہونے کے لیے - تیار ہو چکا تھا اور صرف یو کے میں کلینیکل ٹرائلز میں متعارف کرایا جا رہا تھا (1999-2000)۔

مریض پر مرکوز دیکھ بھال کی طرف ایک تبدیلی

اینٹی ٹی این ایف تھراپی اور حیاتیات کی آمد نے ریمیٹولوجی میں ایک بہت ضروری انقلاب برپا کیا۔ افسوس کی بات ہے کہ میں نے جو نقصان پہنچایا تھا اسے ختم کرنے میں بہت دیر ہو چکی ہے، حالانکہ حیاتیات نے میری جان بچائی ہے حالانکہ ان میں سے اکثر میرے لیے کام نہیں کر رہے تھے۔ تاہم، طویل مدتی حالات کے انتظام میں معاون خود نظم و نسق کے خیال نے 1990 کی دہائی کے آخر اور 2000 کی دہائی کے اوائل میں توجہ حاصل کرنا شروع کر دی تھی، جس میں صحت کی پالیسی میں مریض پر مبنی نگہداشت۔ یہ تبدیلی تحقیق سے متاثر ہوئی جو خود انتظامی پروگراموں کی تاثیر کی نشاندہی کرتی ہے اور افراد کو اپنی صحت کی دیکھ بھال میں فعال طور پر حصہ لینے کے لیے بااختیار بنانے کی ضرورت کی بڑھتی ہوئی شناخت کو ظاہر کرتی ہے۔ شدید حالات کے علاج پر توجہ مرکوز کرنے والے نظام سے ایک الگ اقدام تھا جس نے مریض کو بااختیار بنانے اور خود نظم و نسق پر زور دیا اور اس کی تاثیر اور لاگت کے فائدے کی حمایت کرنے والے ثبوتوں کے بڑھتے ہوئے جسم کے ساتھ۔

ایکسپرٹ پیشنٹ پروگرام (ای پی پی) کا آغاز 2002 میں ایک بڑے پیمانے پر محکمہ صحت (DoH) کے تحقیقی منصوبے کے طور پر ہوا، جس میں اسٹینفورڈ یونیورسٹی سے لائسنس یافتہ دائمی بیماری سیلف مینجمنٹ پروگرام (CDSMP) کا استعمال کیا گیا۔ CDSMP کا مقصد یہ معلوم کرنا تھا کہ مریضوں کو ان کی صحت کی دیکھ بھال کے مرکز میں کیسے رکھا جائے۔ ابتدائی طور پر حکومت کی طرف سے مالی اعانت فراہم کی گئی، EPP کو کمیونٹی انٹرسٹ کمپنی (CIC) بننے اور 2007 میں ترقی کرنے کے لیے DoH سے الگ کر دیا گیا۔.

NRAS نے RA سیلف مینیجمنٹ پروگرام شروع کیا۔

اس وقت، جب میں 2001 میں NRAS شروع کر رہا تھا، میں نے برطانیہ میں بارلو اور ٹرنر اور کیٹ لوریگ، میڈیسن (امونولوجی اور ریمیٹولوجی) کے پروفیسر (ریسرچ)، ایمیریٹا، میڈیسن – امیونولوجی اور ریمیٹولوجی کے مطالعہ پر کافی کام پڑھا تھا۔ یہ کیٹ لوریگ تھی جس نے سی ڈی ایس ایم پی تیار کیا، جس نے مریض کی رپورٹ کردہ نتائج پر خود انتظامی معاونت کے پروگراموں کے مثبت اثرات کو ظاہر کیا۔ میں نے بعد میں EPP اور سیلف مینیجمنٹ گرو جم فلپس (اب CEmPaC کے ڈائریکٹر) کے ساتھ کام کیا، اور پھر 2008-2010 سے ہمارا آمنے سامنے گروپ RA سیلف مینیجمنٹ پروگرام (RASMP) تیار کرنے کے لیے کمیونٹی انٹرسٹ کمپنی (CIC) میں اس کے نتیجے میں تبدیلی ہوئی۔ پھر ہم نے اسے 2012 میں لانچ کرنے سے پہلے 3 مقامات پر پائلٹ کیا۔.

ٹریٹ ٹو ٹارگٹ

ریمیٹائڈ گٹھائی (RA) میں علاج سے ہدف (T2T) نقطہ نظر پہلی بار 2010 میں تجویز کیا گیا تھا۔ ایک بین الاقوامی ٹاسک فورس، بشمول ریمیٹولوجسٹ اور ایک زندہ تجربہ رکھنے والے شخص نے، T2T نقطہ نظر کے ساتھ RA کے انتظام کے لیے سفارشات تیار کیں، جس کا مقصد معافی یا بیماری کی کم سرگرمی حاصل کرنا ہے۔ T2T کے پیچھے بنیادی خیال RA کے علاج کے لیے مخصوص، قابل پیمائش اہداف (جیسے معافی یا بیماری کی کم سرگرمی) کا تعین کرنا ہے اور پھر ہدف تک پہنچنے تک باقاعدگی سے وقفوں سے تھراپی کو ایڈجسٹ کرنا ہے۔ یہ نقطہ نظر بیماری کی سرگرمیوں کو کم کرنے، مشترکہ نقصان کو روکنے، اور معیار زندگی کو بڑھا کر مریضوں کے نتائج کو بہتر بنانے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے۔.

NHS کے ساتھ ہمارے بدلتے تعلقات

میں اس پس منظر کی وضاحت کرنے کی وجہ یہ ہے کہ اوپر بیان کردہ ادوار کے دوران، اور آج کے صحت کے نظام کے مقابلے میں، ہم ان ٹیموں کے ساتھ کس طرح بات چیت کرتے ہیں جو ریمیٹولوجی میں ہماری دیکھ بھال کرتے ہیں، وقت کے ساتھ ساتھ بہت زیادہ بدل گیا ہے۔ جب میری تشخیص ہوئی، تو مجھے نرس کے ماہر یا ملٹی ڈسپلنری ٹیم (MDT) تک رسائی حاصل نہیں تھی جسے ہم آج جانتے ہیں۔ میرے پاس ابھی کنسلٹنٹ تھا (اور اگر آپ ان کے ساتھ نہیں جاتے تو یہ مشکل تھا!) ماہر نرس کا کردار 1980 کی دہائی کے اوائل میں تیار ہونا شروع ہوا اور 1990 میں رائل کالج آف نرسنگ میں نرسنگ پریکٹس کا پہلا جدید کورس متعارف کرایا گیا۔.

جیکی ہل، سو اولیور، ڈی فنی اور سارہ ریان جیسے لوگ (میں ان سب کا نام نہیں لے سکتا لیکن بہت سے دوسرے تھے/اور ہیں) نے نوے کی دہائی کے اواخر اور نوٹیز کے دوران نرس اسپیشلسٹ کا کردار ادا کیا۔ انہوں نے پرزور وکالت کی کہ ماہر نرسیں مانیٹرنگ کلینک چلانے اور مریضوں کی تعلیم اور خود انتظام کو بڑھانے کے لیے معاونت فراہم کرنے کے لیے ضروری ہیں۔ میں ان تمام متاثر کن نرس کنسلٹنٹس کے ساتھ کام کرنے کے لیے خوش قسمت اور خوش قسمت تھا، جنہوں نے مجھے بہت کچھ سکھایا، اور میں اب بھی دی اور سارہ کے ساتھ سیکھ رہا ہوں اور کام کر رہا ہوں۔.

اس لیے میں اور ہزاروں دوسرے لوگوں کو 80 کی دہائی کے اوائل میں تشخیص کیا گیا تھا، نظام سے کوئی توقع نہیں تھی اور صرف اپنے طور پر بہت کم یا بغیر کسی مدد کے انتظام کرنا پڑا، نوے کی دہائی کے اواخر تک اور اس وقت تک جہاں ہمیں نرس کے ماہر اور MDT کی طرف سے تعلیم اور مدد کی پیشکش کی گئی تھی۔ اس وقت ان کے پاس خود کو سنبھالنے میں آپ کی مدد کرنے کے لیے زیادہ وقت اور وسائل تھے۔ ہمیں MDT کے ساتھ تعلیمی سیشنز کی پیشکش کی گئی، پیشہ ورانہ معالجوں کے ذریعہ تیار کردہ ہر قسم کے bespoke splints حاصل کر سکتے تھے (میرے پاس کلائیوں، ہاتھوں اور یہاں تک کہ ایک پوری ٹانگ کی سپلنٹ بھی تھی!) اور مثال کے طور پر ایک ہائیڈرو تھراپی پول میں باقاعدہ سیشن کرتے تھے۔ یہاں تک کہ ہم 2012 - 14 کے آس پاس ایک مختصر مدت سے گزرے، جب انگلینڈ میں، GPs کو RA کی صحت کی جانچ کرنے کے لیے ادائیگی کی جاتی تھی جہاں دیگر حالات جیسے امراض قلب کے پیدا ہونے کے خطرات کی پیمائش کی جاتی تھی۔ یہ اس کے برعکس تھا جو میں نے پہلی بار تشخیص کے وقت تجربہ کیا تھا۔.

اور پھر COVID آیا

تاہم، پچھلے 10-12 سالوں میں، اوپر بیان کردہ بہت سی قسم کی مدد، مدد، خدمات اور آلات مسلسل کم ہو رہے ہیں کیونکہ افرادی قوت کے مسائل میں اضافہ ہوا ہے، اس کے ساتھ ساتھ NHS کی فنڈنگ سے متعلق نظام پر دباؤ بھی ہے۔ اور پھر COVID آیا، اور ریمیٹولوجی ٹیموں کو دوبارہ COVID وارڈز میں تعینات کر دیا گیا۔ بہت سے علاقوں میں ریمیٹولوجی ایک مدت کے لیے تقریباً بند ہو گئی تھی اور لوگوں کو ان کی معمول کی پیروی نہیں ملی تھی۔.

بہت سے علاقوں میں انتظار کی فہرست میں اضافے اور افرادی قوت کی شدید قلت کے نتیجے میں بیرونی مریضوں کی دیکھ بھال اور فالو اپ کو متاثر کرنے والے دیگر عوامل کے ساتھ، نظام کچھ زیادہ ہی ایسا ہو گیا ہے جیسا کہ 80 کی دہائی کے اوائل میں تھا، جہاں اکثر آپ کو اپنی ضرورت کے لیے لڑنا پڑتا ہے۔ بلاشبہ، دیکھ بھال تک رسائی وسیع پیمانے پر مختلف ہوتی ہے اور RA کے علاج کے لیے ٹیکنالوجی اور دستیاب علاج میں مثبت فرق اور ترقی بھی ہے، اور میں واپس جانے کی وکالت نہیں کروں گا! لیکن جب کہ ہمیں جس چیز کی ضرورت ہے اور جس قسم کی مدد ہم چاہتے ہیں اس کے لحاظ سے ہماری توقعات بہت زیادہ رہتی ہیں، ہر کوئی اس قابل نہیں ہوتا ہے، یا چاہتا ہے، ان ضروریات کو پورا کرنے کے لیے نظام سے لڑنا پڑے…. NHS کے بارے میں عوامی سطح پر اطمینان کی ایک وجہ یہ ہے کہ جب سے اس کا ریکارڈ شروع ہوا ہے ریکارڈ کم ہے۔ مجھے آج کے جدوجہد کرنے والے NHS میں صحت کے پیشہ ور افراد سے بہت زیادہ ہمدردی ہے، جن میں سے اکثریت، میرے تجربے میں، اپنے مریضوں کو اپنی بہترین سطح کی دیکھ بھال دینا چاہتی ہے۔ بدقسمتی سے، NHS پر دباؤ فی الحال اسے ناممکن بنا دیتا ہے۔ یہ مجھے اس بلاگ کے عنوان پر واپس لاتا ہے: "تعاون یافتہ سیلف مینیجمنٹ کے معاملات"۔

واپس موضوع کی طرف..

اب، میرے 46 سالوں میں سیرو-نیگیٹو بیماری کے ساتھ زندگی گزارنے کے کسی بھی وقت سے زیادہ^**(آخر میں وضاحت دیکھیں)، مجھے لگتا ہے کہ اپنی بیماری کے بارے میں اور اس پر قابو پانے کے طریقے کے بارے میں ہر چیز کو جاننا بہت اہم ہے۔ اس میں علامات کا پتہ لگانا اور وقتاً فوقتاً اس کے جسمانی اور ذہنی/جذباتی پہلوؤں کی پیمائش کرنا شامل ہے اگر آپ اپنے طویل مدتی نتائج کو بہتر بنانا چاہتے ہیں۔ آپ واحد شخص ہیں جو اس بات کو یقینی بنا سکتے ہیں کہ آپ اپنے معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے ہر ممکن کوشش کریں۔ NHS ایسا نہیں کر سکتا۔ صرف آپ ہی کر سکتے ہیں۔

ٹریٹ ٹو ٹارگٹ یاد ہے؟ مقصد معافی ہے یا کم از کم بیماری کی سرگرمی جتنا ممکن ہو کم ہے۔ اس کا مطلب ہے لوگوں کو باقاعدگی سے دیکھنا اور ان کے علاج کو ایڈجسٹ کرنا تاکہ ان کے DAS سکور کو کم سے کم رکھا جا سکے تاکہ ان کے معیار زندگی اور طویل مدتی نتائج کو زیادہ سے زیادہ حاصل کیا جا سکے۔ لیکن اس حقیقت کے باوجود کہ T2T کی حکمت عملیوں کو RA میں طبی نتائج کو نمایاں طور پر بہتر بنانے کے لیے دکھایا گیا ہے، بشمول معافی کا حصول اور بیماری کی سرگرمیوں کو کم کرنا، RA میں T2T نقطہ نظر کلینیکل پریکٹس میں سب سے بہتر طور پر لاگو ہوتا دکھائی دیتا ہے۔^[1].

مریض کا تعارف شروع کردہ فالو اپ

موجودہ NHS میں اہل مریضوں کے لیے پیشنٹ انیشیٹڈ فالو اپ پاتھ ویز (PIFU) کے تعارف کے ذریعے، جب تک ضروری نہ ہو، ہر کسی کو معمول کے جائزے کے لیے واپس لانے کی حوصلہ افزائی نہیں کی جا رہی ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ جو لوگ PIFU راستے کے لیے موزوں ہیں (علاج پر مستحکم، فون کے ذریعے اپنی ٹیم سے رابطہ کرنے کے قابل) ان کے لیے کچھ علاقوں میں 2 یا 3 سال تک کے لیے مقررہ فالو اپ اپائنٹمنٹ نہیں ہوگی۔ یہ ان پر منحصر ہوگا کہ کیا وہ محسوس کرتے ہیں کہ انہیں ملاقات کی ضرورت ہے۔ (PIFU کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، www.nras.org.uk/PIFU) اور 'اپنی مشاورت سے بہترین فائدہ اٹھانے کا طریقہ' (www.nras.org.uk/smile) پر ہمارا SMILE ای لرننگ ماڈیول۔

PIFU صحیح نقطہ نظر ہو سکتا ہے، اور ہم سمجھتے ہیں کہ اچھے لوگوں کو ہسپتال میں فالو اپ اپائنٹمنٹ کے لیے لانا سسٹم کے وسائل یا مصروف لوگوں کے وقت کا بہترین استعمال نہیں ہے۔صحیح طریقہ ہے تاہم، ہم نہیں جانتے کہ کیا یہ ابھی تک ، کیونکہ PIFU کا ڈیٹا بغیر کسی سوال کے، فالو اپ کیئر کے اس طریقہ کار کی حمایت کرنے کے لیے کافی مضبوط نہیں ہے۔کا ایک مریض اور عوامی شمولیت کا شریک درخواست دہندہ ہوں میں UK میں 32 سائٹس میںTaILOR جانچ کر رہا ہے کہ آیا PIFU بہتر ہے، اس سے بدتر ہے یا ریمیٹولوجی ٹیم کی طرف سے مقرر کردہ معمول کی پیروی کی دیکھ بھال کے برابر ہے، لہذا ہم اس بارے میں چند سالوں میں مزید جان لیں گے۔ تاہم، اگر آپ ابھی PIFU پاتھ وے پر ہیں، تو میرا پختہ نظریہ یہ ہے کہ آپ کو مریض کی رپورٹ کردہ نتائج کا سوالنامہ/s (PROMs) وقتاً فوقتاً اپنی ٹیم کو (ہر 6 ماہ-1 سال) میں جمع کرانا چاہیے تاکہ یہ ریکارڈ کیا جا سکے کہ آپ متعدد توثیق شدہ ڈومینز میں کیسا کر رہے ہیں، مثال کے طور پر۔ درد، تھکاوٹ، دماغی صحت، نیند، مقابلہ کرنا اور ریموٹ DAS28 سکور کرنا۔ دو یا تین سال ایک لمبا وقت ہے جسے دیکھے بغیر گزرنا ہے اور اگر کوئی ریموٹ مانیٹرنگ نہیں ہے تو آپ کی ٹیم کے پاس اس بارے میں کوئی ڈیٹا نہیں ہے کہ آپ کے ساتھ کیا ہو رہا ہے۔ ٹیلور ² کے ٹرائل ۔

اسپین بیریئرز سے لے کر رمیٹی سندشوت میں مریض کے رپورٹ شدہ نتائج تک کی ایک حالیہ تحقیق نے RA کے علاج میں PROMs کے استعمال پر روشنی ڈالی ہے۔ خلاصہ یہ کہ، مریضوں کے تجربات کو ترجیح دیتے ہوئے اور معیاری نگہداشت کے پروٹوکولز میں PROM کو ضم کرکے، اسٹڈی ٹیم کا دعویٰ ہے کہ ہم جلد ہی ایک ایسے مستقبل کا مشاہدہ کر سکتے ہیں جہاں علاج کے فیصلے نہ صرف طبی ڈیٹا بلکہ خود مریضوں کی مستند آوازوں سے بھی چلتے ہیں۔

یہ ہم پر منحصر ہے۔

تو اس سب کا کیا مطلب ہے؟ ہمیں کیا کرنا ہے؟اس کی مثال کے طور پر میں اسے کچھ وسیع مراحل میں تقسیم کرتا ہوں آپ کے اختیار میں کیا ہے ۔

2026 میں، جب تک کہ آپ کی نئی تشخیص نہ ہو اور علاج شروع کر دیا جائے یا نئے علاج کی طرف رجوع نہ کیا جائے، آپ کو ہر 6-12 ماہ یا اس کے بعد اپنی ریمیٹولوجی ٹیم کو مستقل بنیادوں پر دیکھنے کا امکان کم ہے۔ وقتاً فوقتاً یا سالانہ جائزوں کا امکان کم ہوتا ہے یا تو ریمیٹولوجی یا آپ کے جی پی کی طرف سے بنیادی نگہداشت میں۔ اس طرح کے جائزے³ تجویز کرتے ہیں کہ بیماری کی سرگرمی کی جانچ کی جائے اور دیگر حالات پیدا ہونے کے خطرے کی پیمائش کی جائے - مثال کے طور پر دل کی بیماری، آسٹیوپوروسس، آنکھوں کی صحت اور دماغی صحت، یعنی: شریک امراض (دیگر حالات) سے بچاؤ کا طریقہ اختیار کرنا۔

تو یہ ہے آپ. آپ کو نگرانی کرنے کی ضرورت ہے کہ آپ کیسے کر رہے ہیں اور علامات یا ضمنی اثرات کو لاگ ان کریں جو آپ کو کسی وقت اپنی ٹیم کے ساتھ شیئر کرنے کی ضرورت پڑسکتی ہے۔.
- آپ یہ کئی طریقوں سے کر سکتے ہیں: ہر اندراج کے خلاف تاریخوں کے ساتھ نوٹ پیڈ میں چیزیں لکھیں، چیزوں کو ہیلتھ ایپ میں لاگ کریں یا اپنے فون پر RA ایپ استعمال کریں (دیکھیں https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/)، ایک وائس میمو ریکارڈ کریں اور اسے خود ای میل کریں تاکہ آپ اپنے لیپ ٹاپ کے فولڈر میں رکھ سکیں، چیزیں خرید سکیں اور ڈائری لاگ ان کریں۔
صرف اس وجہ سے فرض نہ کریں کہ آپ کو اپنی بیماری چند سالوں سے ہے کہ آپ کو وہ سب معلوم ہے جس کی آپ کو ضرورت ہے۔ میں اس بات کی ضمانت دے سکتا ہوں کہ بہت ساری اہم اور متعلقہ معلومات ہوں گی جن سے آپ واقف نہیں ہوں گے – ہمارے مفت ای نیوز لیٹر کے لیے سائن اپ کر کے اپ ٹو ڈیٹ رہیں اور آنے والے ویبنرز اور ایونٹس کے لیے ہماری ویب سائٹ پر نظر رکھیں جو آپ کو دلچسپی کا باعث ہو سکتے ہیں۔ میں 46 سال بعد بھی نئی چیزیں سیکھ رہا ہوں! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
اپنے آپ میں سرمایہ کاری کریں اور ہمارے SMILE ای لرننگ ماڈیولز دیکھیں – یہ رجسٹر کرنا مفت ہے اور آپ اپنی رفتار سے دیکھ سکتے ہیں۔ 3 نئے ماڈیولز فروری 2026 میں شائع کیے گئے تھے کہ آپ کے دل کی بیماری کے خطرات کو کیسے کم کیا جائے – RA والے لوگوں میں موت کی ایک عام وجہ! www.nras.org.uk/smile
یہ نئے ماڈیول بتاتے ہیں کہ آپ کو یہ جاننے کی ضرورت کیوں ہے کہ آپ کا بلڈ پریشر (BP) اوسطاً کیا ہے۔ آپ نے آخری بار کب اس کی پیمائش کی؟ بہت سے لوگوں کو ہائی بلڈ پریشر کا احساس کیے بغیر ہوتا ہے جس سے آپ کے دل کی بیماری کا خطرہ بڑھ جاتا ہے۔ اسی طرح کولیسٹرول کی سطح کے لئے جاتا ہے. یقینی بنائیں کہ آپ جانتے ہیں کہ آپ کے کولیسٹرول کی سطح کیا ہے۔ آپ نے آخری بار اس کی پیمائش کب کی تھی؟
اپنے وزن پر نظر رکھیں اور اگر یہ اس سے کہیں زیادہ ہے تو اس سے نمٹنے کے لیے مدد حاصل کریں – آپ اکیلے نہیں ہیں، نصف سے زیادہ آبادی کا وزن زیادہ ہے۔ کیا آپ جانتے ہیں کہ آپ کے بلڈ شوگر کی سطح کیا ہے؟ ان کا کبھی تجربہ نہیں کیا؟ (ہمیں ٹائپ II ذیابیطس کا خطرہ بھی بڑھ جاتا ہے)۔ ہمارے قلبی امراض کے خطرے کے ماڈیولز آپ کو اس بات کے بارے میں مطلع کریں گے کہ آپ کو اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کس چیز کی ضرورت ہے کہ اس کی پیمائش کی جائے اور کتنی بار اور خوراک اور غذائیت پر تیسرا ماڈیول موجود ہے۔.
کیا آپ ہر ہفتے کچھ ورزش کرتے ہیں؟ میں کراہوں کو سن سکتا ہوں! جب آپ کو RA جیسی تکلیف دہ بیماری ہو تو ورزش کرنا واقعی مشکل ہوتا ہے، میں جانتا ہوں۔ لیکن کچھ کرنا، چاہے تھوڑا ہی ہو، کچھ نہ کرنے سے بہتر ہے۔ ورزش پر ہمارے SMILE ماڈیول دیکھیں۔ تقریبا تمام علامات میں فوائد بہت زیادہ ہیں۔.
کیا آپ جانتے ہیں کہ بھڑک اٹھنے والی چیز کیا ہے؟ کیا آپ کو لگتا ہے کہ تناؤ ایسا کر سکتا ہے؟ اس سال کے شروع میں شائع ہونے والی ہماری تناؤ کے معاملات کی رپورٹ پڑھیں۔ https://nras.org.uk/product/stress-matters/
کیا آپ کو RA کے ساتھ کسی دوسرے سے ہم مرتبہ کی مدد سے فائدہ ہوگا جو سمجھتا ہو کہ آپ کیا گزر رہے ہیں؟ ہماری ہیلپ لائن پر کال کریں: 080 298 7650 اور ہمارے تربیت یافتہ پیر سپورٹ رضاکاروں میں سے کسی سے بات کریں یا ہماری آن لائن کمیونٹی NRAS HealthUnlocked میں شامل ہوں (یہ مفت ہے) https://healthunlocked.com/nras
کیا آپ مشکل وقت سے گزر رہے ہیں اور آپ کو چند ہفتوں کے لیے مزید باقاعدہ جذباتی مدد کی ضرورت ہے؟ ہم Wren پروجیکٹ کے نام سے ایک شاندار خیراتی ادارے کے ساتھ شراکت کرتے ہیں جو خود کار قوت مدافعت کے مرض میں مبتلا لوگوں کی مدد کرتی ہے۔ اگر آپ کو لگتا ہے کہ آپ کو تھوڑی دیر کے لیے اس اضافی مدد کی ضرورت ہے تو ہم آپ سے رابطہ کر سکتے ہیں، یہ جاننے کے لیے ہماری ہیلپ لائن پر کال کریں۔.
تمام عظیم، ثبوت پر مبنی وسائل، خدمات، معلومات اور پروگراموں سے آگاہ رہیں جو ہم پیش کرتے ہیں، جیسے رائٹ اسٹارٹ (RS کا حوالہ صحت کے پیشہ ور سے ہے - www.nras.org.uk/rightstart.) جب چیزیں مشکل ہوجاتی ہیں تو آپ کو خود ہی جدوجہد کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔ وقتاً فوقتاً ہماری ویب سائٹ ملاحظہ کریں اور تازہ ترین خبریں حاصل کریں: www.nras.org.uk
کیا آپ 40 سال کی عورت ہیں جس کی علامات بڑھ رہی ہیں؟ یہ ہو سکتا ہے کہ آپ رجونورتی (پیری رجونورتی) کے قریب آ رہے ہوں۔ یو کے میں رجونورتی کی اوسط عمر 51 ہے، حالانکہ کچھ خواتین کے لیے - جیسے کہ جنوبی ایشیائی پس منظر کی خواتین - یہ پہلے شروع ہو سکتی ہے۔ رجونورتی کی بہت سی علامات RA کی علامات کے ساتھ ملتی ہیں، جیسے تھکاوٹ، جوڑوں کا درد اور دماغی دھند۔ اپنے GP اور/یا ریمیٹولوجی ٹیم سے بات کرنے پر غور کریں۔ ہم 8 مارچ کو ایک نیا کتابچہ، Menopause Matters، شروع کر رہے ہیں۔ ہمارے پاس مینوپاز پر ایک جوائنٹ ٹوگیدر گروپ ہے اور مینوپاز ایکسپرٹ وکرم تلاؤلیکر (NRAS یوٹیوب چینل) کے ساتھ ایک NRAS لائیو ایونٹ ہے جسے آپ دوبارہ دیکھ سکتے ہیں۔ https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
اگر آپ ویڈیو فارمیٹ میں اپنی معلومات حاصل کرنا پسند کرتے ہیں، تو ہمارے یوٹیوب چینل پر جائیں جس میں بہت سارے تعلیمی ویبینرز اور NRAS لائیو سیشنز، زندہ تجربے کے ساتھ لوگوں کی کہانیاں ہیں۔ اسے یہاں تلاش کریں: https://www.youtube.com/c/NRASUK

کئی سالوں سے، میں نے RA کے ساتھ زندگی گزارنے کے اپنے معیار کو بہتر بنانے کے لیے اپنے طرز زندگی کو ڈھال لیا ہے۔ میں نے اس پر بہت محنت کی ہے اور اب یہ صرف روزمرہ کی زندگی کا حصہ ہے، مجھے اس کے بارے میں سوچنے کی ضرورت نہیں ہے۔ اس میں وقت لگتا ہے، لہٰذا صبر کرو اور اپنے آپ پر مہربانی کرو۔.

تقریباً 25 سالوں سے NRAS کا حصہ رہنے سے مجھے سیکھنے کے بہت سارے مواقع ملے ہیں (اور اب بھی ہے) اور اس کے نتیجے میں، مجھے یقین ہے کہ میں اپنی بیماری، اپنے جسم، اپنی زندگی اور اس سے لطف اندوز ہونے کی اپنی صلاحیت پر زیادہ قابو رکھتا ہوں اور اب بھی 21 سرجریوں، بہت زیادہ معذوری اور جسمانی محدودیت کے باوجود، تشخیص ہونے کے بعد سے کسی بھی وقت کے مقابلے میں بہت زیادہ کام کر رہا ہوں۔ آپ کو صحیح سپورٹ کے ساتھ ایک اچھا خود مینیجر بننے کے لیے کام کرنا ہوگا، جب تک کہ یہ دوسری فطرت نہ بن جائے۔.

تاہم، مجھے پہلے سے کہیں زیادہ یقین ہے کہ یہ وہ چیز ہے جس سے آپ کو بہت زیادہ فائدہ ہو گا اگر آپ اپنے ذہن کو اس امکان کے لیے کھولتے ہیں کہ آپ وہ نہیں جانتے جو آپ نہیں جانتے اور آپ کو اپنی بیماری اور معاون خود نظم و نسق کی دنیا کے بارے میں مزید جاننے کی ضرورت ہے۔ SSM آپ کی طبی دیکھ بھال اور علاج کے متوازی طور پر چلتا ہے، اور یہاں تک کہ اگر آپ کچھ عرصے سے RA کے ساتھ رہ رہے ہیں، تو آپ بہت کچھ سیکھ سکتے ہیں اور کر سکتے ہیں۔ صحیح وقت پر صحیح سپورٹ چاہے وہ آپ کی ٹیم، دوستوں/خاندان، NRAS، آجر یا دیگر تنظیم کی طرف سے ہو، آپ کو اعتماد کے ساتھ خود کو سنبھالنے کی صلاحیت میں مدد دے گی۔ اس سے آپ کو بہتر زندگی گزارنے میں مدد ملے گی ۔

یہاں ان لوگوں کے دو اقتباسات ہیں جنہوں نے مختلف اوقات میں NRAS کے ساتھ مشغول کیا ہے جو ہمیں موصول ہونے والے بہت سے لوگوں کے لئے مخصوص ہیں۔.

"RA کا ہونا ہمیشہ میری زندگی پر اثرانداز ہوتا ہے لیکن NRAS کو جاننا مشکل اور غیر یقینی صورتحال کے وقت بہت زیادہ تعاون کے ساتھ ہے، میری زندگی کو بہت خوشحال بناتا ہے۔ شکریہ NRAS۔"

میں صرف یہ کہنا چاہوں گا کہ سمائل RA میرے لیے صحیح وقت پر آیا تھا جب مجھے جولائی 2021 میں تشخیص ہوا تھا۔ میں اس حالت سے پوری طرح لاعلم تھا اور اس کے ساتھ مکمل طور پر باہر آ رہا تھا اور کوئی خاندانی تاریخ نہیں تھی، اس وقت یہ ایک مکمل جذباتی رولر کوسٹر تھا۔ مجھے نہیں معلوم تھا کہ کس طرف مڑنا ہے۔ مسکراہٹ RA کے تمام ٹیوٹوریلز نے مجھے یہ جاننے میں بہت مدد کی کہ مختلف مراحل پر کیا کرنا ہے اور کیا کہنا ہے اور مختلف ٹیموں سے کیا توقع رکھنا ہے۔ اس نے مجھے ہدایت دی۔ میں نے آپ کی ہیلپ لائن بھی استعمال کی ہے اور یہیں سے مجھے 'اسپورٹس گروپ میں واپس ورزش' کی طرف اشارہ کیا گیا تھا۔ اس نے بھی میری بہت مدد کی اور تقریباً 3 سال نیچے جب میں کم و بیش اپنے ورزش کے معمولات میں RA سے پہلے واپس آ گیا ہوں۔ میں صرف آپ کا شکریہ کہنا چاہوں گا اور اگلے سمائل RA ٹیوٹوریل کا منتظر رہوں گا۔ عظیم کام جاری رکھیں۔.

اسے پڑھنے کے لیے آپ کا شکریہ اور سیکھتے رہیں، یہ آپ کی اچھی طرح سے خدمت کرے گا۔.

حوالہ جات:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36549856/#:~:text=Conclusions%3A%20Despite%20recommendations%2C%20the%20T2T,treatments%20to%20improve%20disease%20outcomes۔ 2022

پروفیسر پیٹر سی ٹیلر - ریمیٹائڈ گٹھائی میں علاج سے ہدف: مریض کے انتظام، مریض کی مرکزیت اور یورپ میں جدید علاج کے استعمال کے وسیع تناظر میں علاج سے ہدف کے اطلاق اور اثر کا حقیقی دنیا کا مطالعہ

درجی: https://nras.org.uk/resource/tailor-study/

https://www.nice.org.uk/guidance/ng100

* حیاتیات - حیاتیات پیچیدہ ادویات ہیں جو زندہ ذرائع سے حاصل کی جاتی ہیں، جیسے کہ پروٹین، جینز، یا زندہ خلیات، نہ کہ کیمیکلز سے حاصل کی جاتی ہیں جو مدافعتی نظام کے مخصوص حصوں کو نشانہ بناتی ہیں بجائے اس کے کہ پورے مدافعتی نظام پر اثر کو کم کر دیں۔ روایتی ادویات کے برعکس، حیاتیات عام طور پر بہت بڑے، زیادہ پیچیدہ مالیکیول ہوتے ہیں (لہذا منہ سے نہیں لیے جا سکتے) جو بیماری کی بنیادی وجوہات کا علاج کرتے ہیں لیکن زیادہ پیچیدہ مینوفیکچرنگ اور اسٹوریج کی ضرورت ہوتی ہے۔.

** Seronegative RA RA کی ایک ذیلی قسم ہے اور اس کی تشخیص اس وقت ہوتی ہے جب افراد ریمیٹائڈ فیکٹر (RF) اور اینٹی CCP اینٹی باڈیز دونوں کے لیے منفی ٹیسٹ کرتے ہیں، لیکن پھر بھی RA کی علامات اور علامات ظاہر کرتے ہیں۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ RA سے وابستہ مخصوص اینٹی باڈی مارکر ان کے خون کے ٹیسٹ میں غائب ہیں۔ seronegative RA والے کچھ افراد کی غلط تشخیص ہو سکتی ہے یا ان کی تشخیص میں تاخیر ہو سکتی ہے، ممکنہ طور پر ابتدائی اور موثر علاج کے لیے "موقع کی کھڑکی" سے محروم ہو سکتے ہیں۔.