الموارد

إنشاء قيمة إضافية للمريض في مسارات التهاب المفاصل الروماتويدي

مدونة بقلم إيلسا بوسورث، MBE، بطلة المرضى الوطنية في NRAS

مطبعة

تعظيم التأثير المحتمل لمسارات الرعاية المنقحة بما في ذلك التطبيقات الرقمية للمراقبة عن بعد والتطبيقات الصحية ومتابعة المريض في التهاب المفاصل الالتهابي.

تقوم العديد من خدمات أمراض الروماتيزم بمراجعة مسارات الرعاية الخاصة بها، في المقام الأول كاستجابة للتعامل مع المشكلات الناتجة عن الوباء. في حين أن فيروس كورونا قد يكون الحافز لبدء مثل هذه المراجعات للخدمات الآن، فإن الحاجة إلى مسارات رعاية محسنة، واستخدام أكثر فعالية للوقت السريري ونتائج أفضل للمرضى، كانت موجودة قبل وقت طويل من ظهور فيروس كورونا في عام 2020. إن إحصائيات العامين الماضيين، ومن المؤكد أن خدمة صحية أكثر كفاءة حيث تتم رؤية المريض المناسب من قبل أخصائي الصحة المناسب في الوقت المناسب، يجب أن تستحق السعي من أجلها على الرغم من أن هذا قد يبدو غير قابل للتحقيق على المدى القصير عندما تواجه الأعمال المتراكمة ونقص القوى العاملة التي تعاني منها العديد من الخدمات.

إن استخدام السجلات التي يحتفظ بها المريض (PHR)، ومسارات المتابعة التي يبدأها المريض (PIFU)، ومزيج مختلط من المواعيد وجهاً لوجه والمواعيد عن بعد، وتطبيق التكنولوجيا الرقمية بما في ذلك التطبيقات الصحية ومنصات المراقبة عن بعد، كلها أمور مطروحة عند النظر فيها. ما هي أفضل السبل لتحسين الرعاية للجميع، وخاصة أولئك الذين يعانون من حالات مزمنة وطويلة الأمد والذين يحتاجون إلى مراقبة طويلة الأمد من قبل فرق رعاية متخصصة.

من المفهوم أن الناس يثيرون مخاوف بشأن إمكانية قيام الحلول التكنولوجية و PIFU بالقيادة بدلاً من حل عدم المساواة الصحية، ونحن على حق في أن نكون على دراية بأولئك غير القادرين أو غير الراغبين في المشاركة في هذه الإصلاحات الخدمية لأي سبب من الأسباب، بما في ذلك اللغة والثقافة. الحواجز وكذلك محو الأمية الصحية وأسباب الحرمان الاجتماعي. ومع ذلك، يمكن قول الشيء نفسه عن إدخال العديد من التقنيات الجديدة والمدمرة، لكن هذه ليست أسبابًا لوقفها. نحن بحاجة إلى التأكد من أن النظام يلبي احتياجات الجميع ومن خلال جعل الخدمات أكثر كفاءة لـ "الأكثرية" وأنا أتفق من حيث المبدأ مع الحجة القائلة بأن طرق العمل الجديدة يجب أن تخلق القدرة على رؤية أولئك الذين لديهم احتياجات أكبر والذين قد لا يكونون كذلك. في وضع يسمح لها باعتماد مثل هذه الإصلاحات الخدمية. لن يكون هذا الأمر سهلاً وسيستغرق بعض الوقت، لكنني أشعر أن هناك حاليًا موجة كبيرة من الالتزام بين كل من المرضى والمهنيين الصحيين لإحداث التغيير والتكيف، وهو ما لا أعتقد أنه كان كما كان واضحًا قبل جائحة.

ورغم أن هذه الإصلاحات الخدمية ضرورية، إلا أنها كلها مدمرة ولا يرحب أحد بالتغيير عندما يكافحون الحرائق على جبهات عديدة. من خلال البحث الذي أجريته ومجموعات التركيز التي قمنا بإدارتها في NRAS حول مجموعة متنوعة من المواضيع ذات الصلة، انطباعي هو أن العديد من المرضى مستعدون وراغبون في تبني طرق جديدة للوصول إلى الرعاية وتلقيها، بما في ذلك استخدام التكنولوجيا الرقمية. في عام 2020، تظهر الإحصائيات أن 84% من البالغين في المملكة المتحدة يمتلكون هاتفًا ذكيًا وأن 53% من الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا يمتلكون واحدًا. وفي عام 2020 أيضًا، في المتوسط، قضى البريطانيون ساعتين و34 دقيقة عبر الإنترنت على هواتفهم الذكية يوميًا. وأتصور أنه في ربيع عام 2022، ستكون هذه الإحصائيات أعلى، وفي الواقع من المتوقع أن يصل نمو ملكية الهواتف الذكية إلى 93.7٪ بحلول عام 2025. ويبين الجدول التالي وصول الأجيال إلى الإنترنت عبر الهاتف المحمول من الإحصائيات المأخوذة من عام 2020.

الجدول 1 - وصول الأجيال إلى الإنترنت عبر الهاتف المحمول:

الفئة العمرية	لديه إمكانية الوصول إلى الإنترنت عبر الهاتف المحمول	لا يمكن الوصول إلى الإنترنت عبر الهاتف المحمول
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

وتؤكد هذه الإحصائيات المتزايدة أنه بحلول النصف الثاني من هذا العقد، ستكون الغالبية العظمى من الناس في وضع يسمح لهم بإدارة سجل صحي إلكتروني على هواتفهم. كما أن التغييرات التي طرأت على أعداد الأشخاص الذين يعملون من المنزل خلال العامين الماضيين ستؤدي أيضًا إلى تسريع هذا النمو. بحلول ذلك الوقت، أتصور أن المراقبة عن بعد مع النتائج ذات الصلة التي أبلغ عنها المريض على هاتفك والتي تم ضبطها على فترات زمنية تناسبك، مع تذكيرك بملء هذه النتائج، ستكون هي القاعدة وليس الاستثناء. وسوف نعتاد على إجراء مشاوراتنا عن بعد (حيثما كان ذلك مناسبا)، وربما مع استخدام الفيديو بشكل أكبر بحلول ذلك الوقت، بدلا من الهاتف كما هو الحال حاليا. ونأمل أن تتمكن الأقلية الصغيرة التي ليس لديها إمكانية الوصول إلى الإنترنت، وكذلك الأشخاص ذوي الاحتياجات الملحة و/أو الذين قد تكون لديهم حواجز لغوية أو ثقافية، من الحضور شخصيًا.

هل سيعمل كل شيء بسلاسة بالرغم من ذلك؟ هل سيكون المرضى في وضع أفضل مع نتائج أفضل؟ هذا هو الشيء الذي أعاني منه. هناك الكثير من الأشياء العظيمة التي يجب أن نفخر بها فيما يتعلق بما حققته هيئة الخدمات الصحية الوطنية. هناك التحسينات التي تم الإبلاغ عنها في التدقيق الوطني لـ NEIAA، والفائزين بجوائز BSR لأفضل الممارسات لعام 2022 وغير ذلك الكثير. هناك أيضًا أعداد أكبر من الأشخاص الذين يعانون من حالات MSK الذين يتم علاجهم بشكل مناسب في المجتمع، ومن المفترض أن يتركوا المزيد من الفرص للأشخاص الذين يعانون من حالات التهابية وأنسجة ضامة ليتم فحصهم في المستشفى، ومع ذلك لا يزال لدينا العديد من الإحالات غير المناسبة التي يتم إرسالها في الطريق الخاطئ. إضاعة وقتهم والعيادة. لا توجد أيضًا إجابات سهلة للنقص الحاد في القوى العاملة كما ورد في تقرير BSR حول هذا الموضوع: القوى العاملة في أزمة2. هناك تراكمات ذات أبعاد مخيفة في معظم المجالات حيث كان طب الروماتيزم أحد مجالات الطب المتخصصة التي تم استدعاؤها إلى الخط الأمامي لفيروس كورونا (ولا يزال يتأثر). في الأسبوع الماضي فقط استمعت إلى استشاري أمراض الروماتيزم يقول إنه يشعر بالقلق حقًا بشأن حاجة الكثير من الأشخاص إلى الرؤية وعدم وجود مواعيد محددة لعدة أشهر. على الرغم من أن الصورة مختلطة، حيث تقول بعض الوحدات إنهم قادرون على رؤية الأشخاص ويبدو أنهم يتصرفون بشكل جيد، إلا أن عملية GIRFT (الحصول على العلاج الصحيح من المرة الأولى في أمراض الروماتيزم) والتقرير قد عزز أيضًا التحديات التي تواجهها العديد من الوحدات ، بما في ذلك الطلب المتزايد على الخدمات، والموارد المحدودة، والقوى العاملة المجهدة.

صحيح أنه لم يكن لدينا مطلقًا الكثير من الخيارات لعلاج الأشخاص الذين يعانون من IA - وفرة إيجابية من العلاجات (مقارنة بما تمكنت من الوصول إليه منذ أكثر من 40 عامًا!). ومع ذلك، على الرغم من التقدم في العلاج الذي ساعد على تحسين النتائج لمرضى الروماتيزم، فإن أهداف العلاج والآمال والتوقعات لا تتحقق دائمًا للمرضى والمهنيين الصحيين، ولا يزال التهاب المفاصل الالتهابي مثل التهاب المفاصل الروماتويدي يمثل عبئًا بشريًا واقتصاديًا كبيرًا.

إن تعقيدات هذا الموضوع أكثر مما يمكن تناوله في هذه المدونة بأي تفصيل. ومع ذلك، أردت أن أختتم بملاحظة إيجابية لأنه على الرغم من تشتتي أعلاه، إلا أنني متفائل بشأن المستقبل، وفي NRAS ننفق وقتًا وطاقة كبيرين في النظر إلى صعوبات "النظام" ومحاولة التوصل إلى حلول من شأنها أن تدعم ليس فقط الفرد، ولكن المهنيين الصحيين الذين يعالجوننا ونظام الخدمات الصحية الوطنية الذي يعملون فيه.

لقد قدمنا ​​مدخلات لعدد من الفرق التي تعيد تصميم مسارات IA الخاصة بها ونحن على استعداد دائمًا لدعم فرق أمراض الروماتيزم بهذه الطريقة. تضمن لنا 21 عامًا كمنظمة وطنية متخصصة لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي قدرتنا على تقديم بيانات وتعليقات محدثة وذات صلة حول احتياجات وتوقعات العالم الحقيقي للمرضى عند تصميم مسارات رعاية جديدة. نحن ندعم الباحثين بعدة طرق مختلفة، الذين يبحثون عن طرق جديدة لتقديم الرعاية. لدينا خدمات وموارد تساعد المتخصصين في مجال الصحة على الوفاء بمسؤولياتهم فيما يتعلق بإرشادات NICE RA ومعايير الجودة بالإضافة إلى توصيات EULAR لتنفيذ استراتيجيات الإدارة الذاتية في التهاب المفاصل الالتهابي. وتشمل هذه الخدمات التي يمكن لمتخصصي الرعاية الصحية والأطباء إحالة المرضى إليها مباشرةً عبر نموذج عبر الإنترنت على موقعنا الإلكتروني - على وجه التحديد: New2RA Right Start (لأولئك الذين تم تشخيصهم خلال الـ 12 شهرًا الماضية) و"التعايش مع RA" (لأولئك الذين يعانون من مرض موجود)، و لقد اقترب برنامج التعلم الإلكتروني NRAS SMILE-RA بالفعل من 1000 تسجيل منذ إطلاقه في سبتمبر 2021. وسيكون ضمان تثقيف الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الالتهابي حول مرضهم وتجهيزهم بشكل مناسب للإدارة الذاتية والمراقبة الذاتية أمرًا بالغ الأهمية في هذا النظام الجديد البعيد لتقديم الرعاية. يمكنك معرفة المزيد حول كل هذه الموارد في منطقة الإدارة الذاتية بموقعنا الإلكتروني.

نحن نعتبر أنفسنا شركاء في القوى العاملة في مجال أمراض الروماتيزم، "جزء من MDT". تتوافق أهدافنا مع المتخصصين في مجال صحة الروماتيزم عندما يتعلق الأمر بأفضل رعاية قائمة على الأدلة للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب. ومن المثير للاهتمام أننا نتطلع حاليًا إلى تقديم خدمة مماثلة لـ Right Start في JIA والتي نعتقد أنها ستكون ذات فائدة كبيرة للعائلات، New2JIA Right Start.

لقد بدأنا حاليًا في تعيين مرضى من 5 وحدات لأمراض الروماتيزم في المملكة المتحدة من أجل إجراء تقييم الخدمة على خدمة New2RA Right Start من أجل جمع البيانات التجريبية حول قيمتها لكل من الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب المفاصل الروماتويدي وكذلك NHS. يتم إجراء تقييم الخدمة بالتعاون مع جامعة مانشستر.

لدينا أكبر منصة لدينا على الإطلاق في مؤتمر BSR لهذا العام وسنقدم هناك بشكل فعلي وشخصي ملصقات حول الخدمات والموارد المذكورة أعلاه، لذا يرجى إذا كنت تحضر مؤتمر BSR لعام 2022، تعال وشاهدنا واكتشف كيف يمكننا يمكن أن تساعدك على مساعدة مرضاك على عيش " حياة بلا حدود ".

مراجع

1. المصدر: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics التحليل الذي أجراه finder.com.
2. تقرير القوى العاملة للجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم، 2021: القوى العاملة في أزمة.
3. تأثير مرض التهاب المفاصل الروماتويدي في المرضى الذين لا يعالجون بالعلاجات المتقدمة. نتائج المسح من الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي.

إيلينا نيكيفورو، هانا جاكلين، إيلسا بوسورث، كلير جاكلين، باتريك كيلي.

التقدم في طب الروماتيزم في الممارسة ، المجلد 5، العدد 1، 05 يناير 2021، rkaa080، https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .