كيف تدعم NRAS البحث
بدءًا من إجراء أبحاثنا الخاصة حول تأثير التهاب المفاصل الروماتويدي على حياة الأشخاص وحتى مساعدة الباحثين والأكاديميين والمهنيين التابعين لجهات خارجية - فإننا ندعم البحث بعدة طرق.
نقوم بإجراء أبحاثنا الخاصة حول تأثير المرض على حياة الناس والخدمات الصحية والمهنيين الصحيين. يساعدنا هذا البحث على تطوير وتقديم خدمات NRAS لتلبية احتياجات جميع المستفيدين لدينا على أفضل وجه. كما أنه يساعد في التأثير على سياستنا وعمل حملاتنا للدعوة إلى تحسينات/تغييرات في خدمات أمراض الروماتيزم في جميع أنحاء المملكة المتحدة وأوروبا. يمكن الاطلاع على تقارير NRAS أدناه:
- باعتبارنا شريكًا بحثيًا، فإننا:
- العمل بنشاط مع الباحثين على مقترحاتهم البحثية للتمويل؛ مشاركة المريض والجمهور في تصميم الدراسات البحثية
- الشراكة مع الباحثين أو المنظمات البحثية كمقدم مشارك
- توفير شركاء المرضى للجان التوجيهية للأبحاث ولجان مشاركة المرضى والمجالس الاستشارية
- المساعدة في التوظيف للدراسات البحثية عبر موقعنا الإلكتروني واتصالات المستفيدين ووسائل التواصل الاجتماعي
- نشر التقارير البحثية والمشاركة في تأليفها للنشر
- دعم الباحثين من الطرف الثالث والإعلان عن دراساتهم والترويج لها لتوظيف المشاركين.
- الدعم والمشورة بشأن توظيف المشاركين في مجموعات التركيز والمجالس الاستشارية ولجان مشاركة المرضى
لقد نما عمل NRAS في مجال البحث خلال السنوات الأخيرة ويقدم للمؤسسة الخيرية مصادر دخل جديدة للمساعدة في دعم جميع مجالات عمل المنظمة. بينما نهدف إلى دعم أكبر قدر ممكن من الأبحاث، يجب علينا أن نحتفظ بالحق في رفض مقترح البحث إذا شعرنا أنه لا يساهم في مهمتنا وقيم المؤسسة الخيرية. قد نرفض أيضًا بسبب القيود المفروضة على مواردنا أو لأن توقيت الطلب يتعارض مع التزامات المؤسسة الخيرية السابقة.
إن وعدنا البحثي هو أن نضمن دائمًا، قدر استطاعتنا، أن أي مشروع ندعمه يلبي المبادئ التوجيهية الأخلاقية، وسيساهم في مهمة NRAS المتمثلة في تقليل عبء العيش مع RA أو JIA، وأن المشروع يلبي معاييرنا المهنية العالية. المعايير. نتوقع من جميع الأطراف الثالثة المشاركة في جمع البيانات البحثية أن تزود المجتمع بضمانات فيما يتعلق بخصوصية البيانات ووضوحها فيما يتعلق بكيفية استخدام وحفظ جميع البيانات، أي التي يمكن تحديدها أو تجميعها أو إخفاء هويتها.