تأملات في حياتي مع التهاب المفاصل الروماتويدي، في اليوم العالمي لالتهاب المفاصل

مدونة بقلم أيلسا بوسورث، الحائزة على وسام الإمبراطورية البريطانية، ومؤسسة الجمعية الوطنية لأبحاث التصلب الجانبي الضموري، والمدافعة الوطنية عن حقوق المرضى.

شعار اليوم العالمي لالتهاب المفاصل، الموافق 12أكتوبر 2023، هو "التعايش مع مرض روماتيزمي وعضلي هيكلي في جميع مراحل الحياة". في الرابعة والسبعين من عمري، عشتُ عمراً مديداً، قضيتُ منه 43 عاماً برفقة رفيقي غير المرغوب فيه، التهاب المفاصل الروماتويدي السلبي المصل. 

كان والدي مصابًا بالتهاب الفقار اللاصق منذ ما قبل ولادتي، وكان لهذا أثر بالغ على حياته وحياة والدتي. توفي عن عمر يناهز 62 عامًا نتيجةً لتأثير المرض والأدوية التي كان يتناولها آنذاك، والتي كانت الكورتيكوستيرويدات العلاج الأساسي. لحسن الحظ، بتنا نعرف اليوم الكثير عن الأضرار التي قد تُسببها هذه الأدوية عند تناولها لفترات طويلة. أشعر، من بعض النواحي، بالامتنان لأن والدي لم يكن موجودًا عندما شُخِّصتُ بالمرض، لأنني أعتقد أنه كان سيُصاب بصدمة كبيرة لو رآني أعيش مع التهاب المفاصل. أما والدتي المسكينة، فقد شعرت بحزن شديد لأن ابنتها أصبحت مصابة بهذا المرض اللعين.

بالطبع، لم أكن أعرف الكثير عن التهاب المفاصل الروماتويدي عند تشخيصي به مقارنةً بما أعرفه الآن، ورغم أنه بدأ في ركبتي اليمنى، إلا أنه بعد ولادة ابنتي آنا عام ١٩٨٢، انتشر بسرعة إلى باقي جسدي. خضعت لأول عملية جراحية عندما كانت آنا في التاسعة من عمرها - عملية استئصال الغشاء الزلالي. لم يكن الجمع بين رعاية طفلة صغيرة والتنقل على العكازات لمدة ستة أسابيع أمرًا سهلاً، وعندما وصل المرض إلى ركبتي الأخرى ويديّ ومعصميّ، أصبح تغيير الحفاضات تحديًا تمكنت من التغلب عليه بتقليبها من بطنها إلى ظهرها باستخدام السراويل البلاستيكية التي تُلبس فوق الحفاضات القطنية! لم تبدُ منزعجة من تقليبها هكذا! 

تلت ذلك سنوات من تورم الركبتين والمرفقين لدرجة أنني لم أستطع فردهما، مما استدعى سحب السوائل المتورمة مرات عديدة؛ جبائر لليد، جبائر للمعصم، جبائر للساق، أطواق للرقبة، جبائر للراحة، جبائر للعمل. أصيب كاحلي الأيسر بانحراف للخارج مبكراً كما ترون في الصورة، ودخلت المستشفى للراحة التامة في الفراش مرات عديدة، وتلقيت حقنة من الستيرويد لتهدئة الوضع. يبدو الأمر وكأنه عالم آخر الآن، بالنظر إلى الماضي، لأن أياً من الأدوية التقليدية المعدلة للمرض لم تُجدِ نفعاً معي. أعاني مما يُعرف طبياً بـ"المرض المقاوم للعلاج"، والذي يعني ببساطة أن القليل من الأدوية له أي تأثير.

أنا محظوظة لأنني حظيت بمدير رائع وداعم خلال سنوات بناء مسيرتي المهنية الأولى، ولم أواجه أي مشكلة في الحصول على إجازة لحضور مواعيدي الطبية الكثيرة. ونتيجة لذلك، عملت بجدٍّ كبير. عندما تعاني من حالة مزمنة مثل التهاب المفاصل الروماتويدي، تشعر أن عليك إثبات نفسك - وأنا متأكدة من أن هذا الشعور يتردد صداه لدى الآخرين المصابين بأمراض مزمنة. أصبحت مديرة لشركة أدوات الآلات التابعة لمديري، واستمرت الحياة، مع انقطاعات كل عام أو عامين بسبب المزيد من العمليات الجراحية. إن الطبيعة المدمرة لالتهاب المفاصل الروماتويدي، عند عدم السيطرة عليه بشكل كافٍ، تتفاقم تدريجيًا، ومع مرور الوقت، ازداد عدد القطع المعدنية في جسدي. 

لطالما عملتُ، وكنتُ محظوظةً بوجود مربيةٍ في البداية عندما كانت آنا رضيعةً صغيرة، ثم عدتُ إلى العمل عندما بلغت ثلاثة أشهر. بعد ذلك، ومع تقدمها في السن، أصبح الاستعانة بمساعدة منزلية ومربية أطفال جزءًا من حياتنا. لم أستطع العمل والقيام بكل شيء آخر في الوقت نفسه، لذا كانت المساعدة ضرورية. أعتقد أنها كانت فترةً صعبةً جسديًا ونفسيًا، إذ لم أستطع فعل كل ما أردتُ فعله مع آنا بسبب التهاب المفاصل الروماتويدي، وهذا أثّر عليّ نفسيًا وعاطفيًا. كما اضطررتُ تدريجيًا للتخلي عن أشياء مثل الرياضة والهوايات، وتقبّل فكرة التقديم على بطاقة ذوي الاحتياجات الخاصة. لقد عانيتُ كثيرًا من ذلك، لأنني لم أستطع تقبّل تصنيفي كـ"معاقة" في الثلاثينيات من عمري.

أحدث ظهور العلاجات البيولوجية في أواخر التسعينيات وبداية الألفية ثورة في طب الروماتيزم، وفي حياتي أيضاً! تمكنتُ من المشاركة في تجربة سريرية لأحد مضادات عامل نخر الورم (TNF) المبكرة عام 2000، وكان هذا أول دواء يُجدي نفعاً معي بعد ما يقارب عشرين عاماً من المعاناة الشديدة، باستثناء الستيرويدات المُرهِقة. كان مفعوله سريعاً جداً، وبعد سنوات، بدأت ألمس بصيص أمل في تحسن جودة حياتي. هذه التجربة هي التي دفعتني في النهاية إلى تأسيس الجمعية الوطنية لأبحاث الروماتيزم (NRAS) عام 2001. لم أكن أتصور أنني في أوائل الخمسينيات من عمري سأغير مساري المهني وأؤسس جمعية خيرية. كانت آنا على وشك الالتحاق بالجامعة، وبدأ فصل جديد من حياتي، بشكل غير متوقع تماماً.

لطالما كان العمل جزءًا مهمًا من حياتي، وغالبًا ما أُعطيه الأولوية على أمور أخرى لا تقل أهمية، كالعائلة والحياة الاجتماعية! (لا تطلبوا مني أبدًا نصائح حول التوازن بين العمل والحياة!). مع ذلك، كانت تجربة تأسيس NRAS مختلفة تمامًا. فبعد أن عملتُ سابقًا في قطاعات يهيمن عليها الرجال، كالهندسة والحاسوب والصوتيات والمرئيات، حيث لم يعد كوني لستُ مهندسة أو مبرمجة يُقيّد ما يُمكنني فعله، انفتحت أمامي آفاق وفرص جديدة ومثيرة.

رغم أنني كنت أدرك بالفطرة وجود حاجة ماسة لأن يكون لأشخاص مثلي صوتٌ مسموع في المملكة المتحدة، استنادًا إلى تجربتي الشخصية في التعامل مع هذا المرض لسنوات طويلة دون أي دعم (باستثناء عائلتي)، لم أكن أتصور مدى هذه الحاجة. حققت الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) نموًا سريعًا نسبيًا بعد أول سنتين أو ثلاث سنوات من تأسيسها. انتقلنا إلى مكتبنا الأول عام ٢٠٠٤، وواصلنا التوسع. كنت أتعلم الكثير من خلال التحدث مع فرق أطباء الروماتيزم ومرضى التهاب المفاصل الروماتويدي في جميع أنحاء المملكة المتحدة. تفاقم مرضي، وخضعت لعمليات جراحية أخرى، وأصبت بالتهاب العنبية، وواصلت الجمعية نموها، وفي عام ٢٠١٣ انتقلنا إلى مكاتب أكبر. في ذلك الوقت، كانت آنا قد ارتبطت بشريك حياة، ورُزقت بحفيدتي الأولى في يناير ٢٠١٤. 

كان عليّ الآن مواجهة تحدٍّ عاطفي آخر، وهو الشعور الطاغي بالذنب والحزن لعدم قدرتي الجسدية على مساعدة ابنتي في رعاية حفيدتي كما تفعل معظم الجدات. يؤثر هذا المرض حقًا على المرء بطرق مختلفة تبعًا لمرحلته العمرية. تبلغ ألبا الآن ثماني سنوات ولونا أربع سنوات. كان من الأسهل الاعتناء بهما واللعب معهما عندما بدأتا المشي والكلام والاستقلال قليلًا، ولكن على الرغم من أنك تعوّض بطرق مختلفة عن عدم قدرتك على حملهما واللعب معهما، إلا أنك تحبهما بشدة كما كنت دائمًا.

بالنظر إلى مراحل حياتي المختلفة، أجد أن إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي قد منحتني فوائد جمة ما كنت لأحصل عليها لولاها. أعتقد أنها جعلتني أكثر تسامحًا وتعاطفًا مما كنت عليه، كما أنها جعلت عائلتي الرائعة والداعمة أكثر تفهمًا وتقديرًا للإعاقة غير الظاهرة. لقد صقلتني المحن وجعلتني أقوى وأكثر مرونة، وأعتقد أن تنمية المرونة عنصر بالغ الأهمية للتعامل مع الحياة في القرن الحادي والعشرين. كان العمل في الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي، ولا يزال، جزءًا كبيرًا من حياتي، أثرى تجربتي، وعلمني، وجعلني أكثر تواضعًا،وكان شرفًا عظيمًا لي، ولم أكن لأرغب في تفويت أيٍّ من ذلك.

هل ترغبين بمشاركة قصتك وتجربتك مع التهاب المفاصل الروماتويدي مثل أيلسا؟ تواصلي معنا عبر وسائل التواصل الاجتماعي من خلال فيسبوك، تويتر، إنستغرام ، واشتركي أيضاً في قناتنا على يوتيوب.