مسائل الإدارة الذاتية المدعومة
لماذا يُعدّ التعرّف على مرضك وكيفية إدارة جوانبه الجسدية والنفسية/العاطفية لتحسين نتائجك على المدى الطويل أمرًا بالغ الأهمية اليوم؟.
مدونة (قراءة مطولة نوعًا ما) بقلم أيلسا بوسورث، الحائزة على وسام الإمبراطورية البريطانية، مؤسسة وبطلة وطنية للمرضى، الجمعية الوطنية لأبحاث التصلب الجانبي الضموري
مفهوم الإدارة الذاتية
عندما شُخّصتُ لأول مرة بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي عام 1981، لم يكن مفهوم الإدارة الذاتية المدعومة شائعاً. كنتُ أفعل ما يطلبه الطبيب وأحاول تحمل عبء الألم والإرهاق والإعاقة المتزايدة، خاصةً إذا لم يكن العلاج يُبطئ من تطور المرض أو يُسيطر على الأعراض بشكل كافٍ.
كان ذلك زمنًا مختلفًا تمامًا. بعد ثلاث سنوات من المرض الحاد، وبعد خضوعي لأول عملية جراحية، كنت ما زلت أعتمد فقط على المسكنات ومضادات الالتهاب! وعندما وُصف لي الميثوتريكسات (MTX) في النهاية، لم يُجدِ نفعًا. (يُعد الميثوتريكسات حاليًا الدواء الأكثر استخدامًا في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي، ونُشرت أولى التجارب لعلاج مرضى الصدفية والتهاب المفاصل الروماتويدي عام ١٩٥١. مع ذلك، وحتى ثمانينيات القرن الماضي، كان استخدام الميثوتريكسات في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي محدودًا). جربتُ جميع الأدوية التقليدية الأخرى المضادة للروماتيزم المعدلة للمرض (DMARDs) في ذلك الوقت، بما في ذلك حقن الذهب التي قد يتذكرها البعض، والتي لم تُسهم بدورها في إبطاء المرض أو تخفيف الألم، إلى أن وصف لي طبيب روماتيزم آخر غير الذي كان يُعالجني حتى ذلك الحين، الستيرويدات الفموية (بريدنيزولون) لأول مرة.
في ذلك الوقت، كان يُعتقد أنه طالما لم تتجاوز جرعة البريدنيزولون الفموية اليومية 5-7.5 ملغ، فسيكون كل شيء على ما يرام. بعد 20 عامًا من تناول هذه الجرعة، لم يعد الوضع على ما يرام، وقد ألحقت الستيرويدات الضرر. ولكن لحسن الحظ، بحلول ذلك الوقت، كانت العلاجات البيولوجية- مضادات عامل نخر الورم (TNF) تحديدًا - قد طُوّرت، وبدأت التجارب السريرية في المملكة المتحدة (1999-2000).
التحول نحو الرعاية التي تتمحور حول المريض
أحدث ظهور العلاج بمضادات عامل نخر الورم (TNF) والعلاجات البيولوجية ثورةً ضروريةً في طب الروماتيزم. وللأسف، فات الأوان لإصلاح الضرر الذي لحق بي، على الرغم من أن العلاجات البيولوجية أنقذت حياتي رغم عدم فعالية معظمها معي. مع ذلك، بدأت فكرة الإدارة الذاتية المدعومة في إدارة الأمراض المزمنة تكتسب زخمًا في أواخر التسعينيات وأوائل الألفية الثانية، مع تحول ملحوظ في السياسة الصحية نحو الرعاية المتمحورة حول المريض. وقد تأثر هذا التحول بأبحاث أشارت إلى فعالية برامج الإدارة الذاتية، وإدراك متزايد لضرورة تمكين الأفراد من المشاركة الفعالة في رعايتهم الصحية. كان هناك تحول واضح من نظام يركز على علاج الحالات الحادة إلى نظام يُشدد بشكل متزايد على تمكين المريض والإدارة الذاتية، مع وجود أدلة متزايدة تدعم فعاليته وجدواه الاقتصادية.
بدأ برنامج المريض الخبير (EPP) في عام 2002 كمشروع بحثي واسع النطاق تابع لوزارة الصحة، مستخدمًا برنامج الإدارة الذاتية للأمراض المزمنة (CDSMP) المرخص من جامعة ستانفورد. وكان الهدف من برنامج الإدارة الذاتية للأمراض المزمنة هو إيجاد سبل لوضع المرضى في صميم رعايتهم الصحية. في البداية، كان البرنامج ممولًا من الحكومة، ثم نُقل تبعيته من وزارة الصحة ليصبح شركة ذات منفعة مجتمعية (CIC) وينمو في عام 2007.
أطلقت الجمعية الوطنية لأبحاث التهاب المفاصل الروماتويدي برنامج الإدارة الذاتية لالتهاب المفاصل الروماتويدي
عندما بدأتُ العمل مع الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) عام ٢٠٠١، اطلعتُ على العديد من الدراسات التي أجراها بارلو وتيرنر في المملكة المتحدة، بالإضافة إلى أبحاث كيت لوريج، الأستاذة الفخرية في الطب (علم المناعة والروماتيزم) بجامعة ستانفورد. كانت كيت لوريج هي من طورت برنامج دعم الإدارة الذاتية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (CDSMP)، الذي أثبت الأثر الإيجابي لبرامج دعم الإدارة الذاتية على نتائج المرضى. لاحقًا، عملتُ مع جيم فيليبس، خبير الإدارة الذاتية وبرنامج دعم الإدارة الذاتية (وهو الآن مدير في مركز CEmPaC)، ثم مع الشركة بعد تحويلها إلى شركة ذات منفعة مجتمعية (CIC)، لتطوير برنامجنا الجماعي للإدارة الذاتية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (RASMP) الذي يُعقد وجهًا لوجه، وذلك خلال الفترة من ٢٠٠٨ إلى ٢٠١٠. ثم قمنا بتجربته في ثلاثة مواقع قبل إطلاقه رسميًا عام ٢٠١٢.
علاج موجه نحو الهدف
طُرح نهج العلاج الموجه نحو الهدف (T2T) في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي لأول مرة عام ٢٠١٠. وقد وضعت فرقة عمل دولية، تضم أطباء روماتيزم وشخصًا من ذوي الخبرة المباشرة، توصيات لإدارة التهاب المفاصل الروماتويدي باستخدام هذا النهج، بهدف تحقيق الهدأة أو انخفاض نشاط المرض. وتتمثل الفكرة الأساسية وراء هذا النهج في تحديد أهداف محددة وقابلة للقياس (مثل الهدأة أو انخفاض نشاط المرض) لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي، ثم تعديل العلاج على فترات منتظمة حتى الوصول إلى الهدف المنشود. صُمم هذا النهج لتحسين نتائج المرضى من خلال تقليل نشاط المرض، والوقاية من تلف المفاصل، وتعزيز جودة حياتهم.
علاقتنا المتغيرة مع هيئة الخدمات الصحية الوطنية
أشرح هذه الخلفية لأن طريقة تفاعلنا مع فرق الرعاية الصحية في مجال الروماتيزم قد تغيرت جذريًا خلال الفترات المذكورة أعلاه، وبالمقارنة مع النظام الصحي الحالي. عندما شُخِّصت حالتي، لم يكن بإمكاني الوصول إلى ممرضة متخصصة أو الفريق متعدد التخصصات الذي نعرفه اليوم. كان لديّ فقط الطبيب الاستشاري (وإذا لم تكن علاقتك به جيدة، كان الأمر صعبًا!). بدأ دور الممرضة المتخصصة بالتطور في أوائل الثمانينيات، وتم تقديم أول دورة تدريبية متقدمة في ممارسة التمريض في الكلية الملكية للتمريض عام ١٩٩٠.
لقد كان لأشخاص مثل جاكي هيل، وسو أوليفر، ودي فيني، وسارة رايان (لا يسعني ذكرهم جميعًا، ولكن كان ولا يزال هناك الكثير غيرهم) دور رائد في مجال التمريض المتخصص خلال أواخر التسعينيات والعقد الأول من الألفية الجديدة. وقد دعوا بقوة إلى ضرورة وجود ممرضات متخصصات لإدارة عيادات المتابعة وتوفير التثقيف والدعم للمرضى لتعزيز قدرتهم على إدارة حالتهم الصحية بأنفسهم. لقد كنت محظوظة وممتنة للعمل مع كل هؤلاء الاستشاريات المُلهمات في مجال التمريض، واللاتي علمنني الكثير، وما زلت أتعلم وأعمل مع دي وسارة.
لذا، أنا وآلاف غيري ممن شُخِّصوا في أوائل الثمانينيات، انتقلنا من حالةٍ لم يكن فيها أي دعم من النظام الصحي، واضطررنا فيها إلى الاعتماد على أنفسنا فقط مع قليل من المساعدة أو بدونها، إلى فترةٍ خلال أواخر التسعينيات والعقد الأول من الألفية الجديدة، حيث عُرض علينا التثقيف والدعم من قِبَل ممرضة متخصصة وفريق متعدد التخصصات. في تلك الفترة، كان لديهم المزيد من الوقت والموارد لمساعدتنا في إدارة حالتنا بأنفسنا. عُرضت علينا جلسات تثقيفية مع الفريق متعدد التخصصات، واستطعنا الحصول على جميع أنواع الجبائر المصممة خصيصًا من قِبَل أخصائيي العلاج الوظيفي (كان لديّ العديد منها للمعصمين واليدين، وحتى جبيرة للساق بأكملها!)، وخضعنا لجلسات منتظمة في حوض العلاج المائي، على سبيل المثال. حتى أننا مررنا بفترة وجيزة حوالي عامي 2012-2014، عندما كان الأطباء العامون في إنجلترا يتقاضون أجرًا لإجراء فحوصات صحية لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي، حيث يتم قياس مخاطر الإصابة بأمراض أخرى مثل أمراض القلب والأوعية الدموية. كان ذلك نقيضًا تامًا لما مررت به عند تشخيصي لأول مرة.
ثم جاء كوفيد
مع ذلك، شهدت السنوات العشر إلى الاثنتي عشرة الماضية تراجعًا مطردًا في العديد من أنواع المساعدة والدعم والخدمات والأجهزة المذكورة أعلاه، وذلك نتيجة لتفاقم مشاكل القوى العاملة، فضلًا عن الضغوط التي يواجهها النظام فيما يتعلق بتمويل هيئة الخدمات الصحية الوطنية. ثم جاءت جائحة كوفيد-19، حيث أُعيد توجيه فرق طب الروماتيزم إلى أجنحة علاج مرضى كوفيد-19. وفي العديد من المناطق، توقفت عيادات الروماتيزم تقريبًا عن العمل لفترة من الزمن، ولم يتمكن المرضى من الحصول على مواعيد المتابعة المعتادة.
نتيجةً لتراكم قوائم الانتظار والنقص الحاد في الكوادر الطبية في العديد من المجالات، إلى جانب عوامل أخرى تؤثر على رعاية المرضى الخارجيين ومتابعتهم، أصبح النظام أقرب إلى ما كان عليه في أوائل الثمانينيات، حيث كان على المريض في كثير من الأحيان أن يناضل من أجل الحصول على ما يحتاجه. بالطبع، يختلف الوصول إلى الرعاية الصحية اختلافًا كبيرًا، وهناك أيضًا تطورات إيجابية وتقدم في التكنولوجيا والعلاجات المتاحة لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي، ولا أنصح بالعودة إلى الوراء! ولكن في حين أن توقعاتنا لا تزال عالية فيما يتعلق باحتياجاتنا ونوع الدعم الذي نريده، فإن ليس كل شخص قادرًا على، أو راغبًا في، خوض معركة مع النظام لتلبية تلك الاحتياجات... وهذا أحد أسباب انخفاض مستويات رضا الجمهور عن هيئة الخدمات الصحية الوطنية إلى أدنى مستوى لها منذ بدء تسجيل هذه البيانات. أشعر بتعاطف كبير مع العاملين في مجال الرعاية الصحية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية التي تعاني اليوم، والذين يرغب معظمهم، حسب تجربتي، في تقديم أفضل رعاية ممكنة لمرضاهم. لسوء الحظ، فإن الضغوط التي تواجهها هيئة الخدمات الصحية الوطنية حاليًا تجعل ذلك شبه مستحيل. وهذا يعيدني إلى عنوان هذه المدونة: "الإدارة الذاتية المدعومة مهمة".
نعود إلى الموضوع..
الآن، أكثر من أي وقت مضى خلال 46 عامًا من إصابتي بهذا المرض(انظر الشرح في النهاية)، أشعر بأهمية بالغة لمعرفة كل ما يمكن معرفته عن المرض وكيفية التعامل معه. يشمل ذلك تتبع الأعراض وقياس الجوانب الجسدية والنفسية/العاطفية بشكل دوري إذا كنت ترغب في تحسين نتائجك على المدى الطويل. أنت الشخص الوحيد القادر على ضمان بذل كل ما في وسعك لتحسين جودة حياتك. لا تستطيع هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) القيام بذلك. أنت وحدك من يستطيع.
هل تتذكرون استراتيجية العلاج الموجه نحو الهدف؟ الهدف هو الوصول إلى مرحلة الهدأة أو على الأقل خفض نشاط المرض إلى أدنى مستوى ممكن. وهذا يعني متابعة المرضى بانتظام وتعديل علاجهم للحفاظ على أدنى مستوى ممكن من مؤشر نشاط المرض (DAS) لتحسين جودة حياتهم ونتائجهم على المدى الطويل. ولكن على الرغم من أن استراتيجيات العلاج الموجه نحو الهدف أثبتت فعاليتها في تحسين النتائج السريرية لالتهاب المفاصل الروماتويدي بشكل ملحوظ، بما في ذلك الوصول إلى مرحلة الهدأة وخفض نشاط المرض، إلا أن تطبيق هذه الاستراتيجية في الممارسة السريرية يبدو دون المستوى الأمثل[1].
إدخال نظام المتابعة الذي يبدأه المريض
في نظام الرعاية الصحية الوطني الحالي، لا يُشجع على إعادة جميع المرضى لإجراء فحوصات دورية منتظمة إلا عند الضرورة، وذلك من خلال تطبيق مسارات المتابعة التي يبادر بها المريض (PIFU) للمرضى المؤهلين. هذا يعني أن الأشخاص المناسبين لمسارات PIFU (المستقرين على العلاج، والقادرين على التواصل مع فريقهم الطبي عبر الهاتف) لن يكون لديهم موعد متابعة ثابت لمدة تصل إلى سنتين أو حتى ثلاث سنوات في بعض المناطق. وسيكون عليهم طلب موعد إذا شعروا بالحاجة إليه. (للمزيد من المعلومات حول PIFU، يُرجى زيارة www.nras.org.uk/PIFU) ووحدة التعلم الإلكتروني SMILE الخاصة بنا حول "كيفية تحقيق أقصى استفادة من استشارتك" (www.nras.org.uk/smile).
للمرضى (PIFU) هو النهج الأمثل، ونحن ندرك أن إحضار المرضى الأصحاء إلى المستشفى لمواعيد المتابعة ليس الاستخدام الأمثل لموارد النظام أو وقت الموظفين المشغولين. مع ذلك، لا نزال غير متأكدين من صحة هذا النهج المُدارة، إذ أن البيانات المتعلقة ببرنامج PIFU غير كافية لدعم هذه الطريقة في رعاية المتابعة بشكل قاطع. أنا أحد مقدمي طلبات المشاركة في تجربة TaILOR2، التي تُجرى في 32 موقعًا في المملكة المتحدة، حيث أُشارك في إشراك المرضى والجمهور. تختبر تجربة TaILOR ما إذا كان برنامج PIFU أفضل أو أسوأ أو مماثلاً لرعاية المتابعة الروتينية التي يحددها فريق أمراض الروماتيزم، لذا سنعرف المزيد خلال عامين. مع ذلك، إذا كنتَ تتبع برنامج PIFU حاليًا، فأنا أرى أنه من الضروري أن تُقدّم استبيانات نتائج المرضى المُبلغ عنها (PROMs) إلى فريقك بشكل دوري (كل 6 أشهر إلى سنة) لتسجيل حالتك في عدد من المجالات المُعتمدة، على سبيل المثال... الألم، والإرهاق، والصحة النفسية، والنوم، والتأقلم، وإجراء تقييم DAS28 عن بُعد. سنتان أو ثلاث سنوات مدة طويلة دون مراجعة الطبيب، وإذا لم يكن هناك نظام مراقبة عن بُعد، فلن يتوفر لدى فريقك الطبي أي بيانات حول حالتك.
دراسة رائدة حديثة من إسبانيا بعنوان "معوقات النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى في التهاب المفاصل الروماتويدي"عن أهمية استخدام مقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى في علاج هذا المرض. وباختصار، يؤكد فريق البحث أنه من خلال إعطاء الأولوية لتجارب المرضى ودمج هذه المقاييس في بروتوكولات الرعاية القياسية، قد نشهد قريباً مستقبلاً تُبنى فيه قرارات العلاج ليس فقط على البيانات السريرية، بل أيضاً على آراء المرضى أنفسهم.
الأمر متروك لنا
إذن، ما معنى كل هذا؟ ما الذي يُفترض بنا فعله؟ دعوني أُفصّل الأمر في بعض الخطوات العامة كأمثلة لما هو في متناول سيطرتكم.
في عام ٢٠٢٦، ما لم يتم تشخيصك حديثًا وتبدأ العلاج أو يتم تحويلك إلى علاج جديد، فمن غير المرجح أن تراجع فريق الروماتيزم بانتظام كل ٦ إلى ١٢ شهرًا تقريبًا. كما أن المراجعات الدورية أو السنوية ستكون أقل احتمالًا سواء من قبل أخصائي الروماتيزم أو طبيبك العام في الرعاية الصحية الأولية. توصي هذه المراجعاتبفحص نشاط المرض وقياس خطر الإصابة بأمراض أخرى، مثل أمراض القلب وهشاشة العظام وصحة العين والصحة النفسية، أي اتباع نهج وقائي للأمراض المصاحبة.
- الأمر متروك لـ أنتعليك مراقبة حالتك وتسجيل الأعراض أو الآثار الجانبية التي قد تحتاج إلى مشاركتها مع فريقك في وقت ما.
- يمكنك القيام بذلك بعدة طرق: كتابة الأشياء في دفتر ملاحظات مع وضع التواريخ بجانب كل إدخال، أو تسجيل الأشياء في تطبيق صحي أو استخدام تطبيق RA على هاتفك (انظر https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/)، أو تسجيل مذكرة صوتية وإرسالها بالبريد الإلكتروني إلى نفسك حتى تتمكن من الاحتفاظ بها في مجلد على جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص بك، أو شراء مفكرة مكتبية وتسجيل الأشياء فيها.
- لا تفترض أنك تعرف كل ما تحتاج معرفته لمجرد إصابتك بالمرض لبضع سنوات. أؤكد لك أن هناك الكثير من المعلومات المهمة والضرورية التي قد تجهلها - ابقَ على اطلاع دائم من خلال الاشتراك في نشرتنا الإخبارية الإلكترونية المجانية، وتابع موقعنا الإلكتروني للاطلاع على الندوات والفعاليات القادمة التي قد تهمك. ما زلت أتعلم أشياء جديدة بعد 46 عامًا! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- استثمر في صحتك وشاهد وحدات التعلّم الإلكتروني الخاصة بنا "ابتسم" - التسجيل مجاني ويمكنك المشاهدة بالسرعة التي تناسبك. نُشرت 3 وحدات جديدة في فبراير 2026 حول كيفية تقليل مخاطر الإصابة بأمراض القلب - وهي سبب شائع للوفاة لدى مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي! www.nras.org.uk/smile
- تشرح هذه الوحدات الجديدة أهمية معرفة متوسط ضغط الدم لديك. متى قمت بقياسه آخر مرة؟ يعاني الكثيرون من ارتفاع ضغط الدم دون أن يدركوا ذلك، مما يزيد من خطر الإصابة بأمراض القلب. وينطبق الأمر نفسه على مستويات الكوليسترول. تأكد من معرفة مستوى الكوليسترول لديك. متى قمت بقياسه آخر مرة؟
- راقب وزنك، وإذا كان أعلى بكثير من المعدل الطبيعي، فاطلب المساعدة لمعالجة هذه المشكلة - فأنت لست وحدك، إذ يعاني أكثر من نصف سكان العالم من زيادة الوزن. هل تعرف مستوى السكر في دمك؟ هل سبق لك فحصه؟ (نحن أيضاً أكثر عرضة للإصابة بداء السكري من النوع الثاني). ستزودك وحداتنا الخاصة بمخاطر أمراض القلب والأوعية الدموية بالمعلومات اللازمة حول ما يجب عليك قياسه وعدد مرات القياس، كما توجد وحدة ثالثة حول النظام الغذائي والتغذية.
- هل تمارس الرياضة أسبوعيًا؟ أستطيع أن أتخيل تذمرك! أعلم أن ممارسة الرياضة صعبة للغاية مع مرض مؤلم مثل التهاب المفاصل الروماتويدي. لكن القيام بأي شيء، مهما كان بسيطًا، أفضل من عدم القيام بأي شيء على الإطلاق. شاهد حلقات برنامج "ابتسم" (SMILE) حول الرياضة. فوائدها عظيمة وتخفف من جميع الأعراض تقريبًا.
- هل تعرف ما الذي يُحفّز نوبة التهاب؟ هل تجد أن التوتر قد يُسبب ذلك؟ اقرأ تقريرنا "التوتر مهم" الذي نُشر في وقت سابق من هذا العام. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- هل ترغب في الحصول على دعم من شخص آخر مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي ويتفهم ما تمر به؟ اتصل بخط المساعدة الخاص بنا: 0802987650 وتحدث مع أحد متطوعينا المدربين على تقديم الدعم، أو انضم إلى مجتمعنا الإلكتروني NRAS HealthUnlocked (مجاني) https://healthunlocked.com/nras
- هل تمرّ بفترة عصيبة وتحتاج إلى دعم عاطفي منتظم لبضعة أسابيع؟ نحن نتعاون مع مؤسسة خيرية رائعة تُدعى "مشروع رين" تُعنى بدعم مرضى أمراض المناعة الذاتية. يمكننا مساعدتك في التواصل معهم إذا كنت تشعر بالحاجة إلى هذا الدعم الإضافي لفترة من الوقت، اتصل بخط المساعدة الخاص بنا لمعرفة المزيد.
- تعرّف على جميع الموارد والخدمات والمعلومات والبرامج الرائعة والموثوقة التي نقدمها، مثل برنامج "البداية الصحيحة" (يتم الإحالة إلى هذا البرنامج من قِبل أخصائي رعاية صحية - www.nras.org.uk/rightstart). لستَ مضطرًا لمواجهة الصعوبات بمفردك. تفضل بزيارة موقعنا الإلكتروني من حين لآخر للاطلاع على آخر الأخبار: www.nras.org.uk
- هل أنتِ امرأة في الأربعينيات من عمركِ وتشعرين بتفاقم أعراضكِ؟ قد يكون ذلك مؤشراً على اقترابكِ من سن اليأس (مرحلة ما قبل انقطاع الطمث). يبلغ متوسط سن اليأس في المملكة المتحدة 51 عاماً، مع العلم أنه قد يبدأ مبكراً لدى بعض النساء، مثل النساء من أصول جنوب آسيوية. تتشابه العديد من أعراض انقطاع الطمث مع أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي، كالتعب وآلام المفاصل والتشوش الذهني. ننصحكِ باستشارة طبيبكِ العام أو فريق أخصائيي الروماتيزم. سنطلق كتيباً جديداً بعنوان "سن اليأس مهم" في 8 مارس. لدينا مجموعة على منصة JoinTogether مخصصة لموضوع انقطاع الطمث، بالإضافة إلى فعالية مباشرة من الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي مع خبير انقطاع الطمث فيكرام تالاوليكار (قناة الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي على يوتيوب)، والتي يمكنكِ مشاهدتها لاحقاً. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- إذا كنت تفضل الحصول على المعلومات بصيغة فيديو، تفضل بزيارة قناتنا على يوتيوب التي تضم عددًا كبيرًا من الندوات التعليمية عبر الإنترنت وجلسات NRAS المباشرة، بالإضافة إلى قصص من أشخاص ذوي خبرة مباشرة. تجدها هنا: https://www.youtube.com/c/NRASUK
على مرّ السنين، عدّلتُ نمط حياتي لتحسين جودة حياتي مع التهاب المفاصل الروماتويدي. بذلتُ جهداً كبيراً في ذلك، والآن أصبح جزءاً لا يتجزأ من حياتي اليومية، فلا داعي للتفكير فيه. الأمر يحتاج إلى وقت، لذا تحلّوا بالصبر واللطف مع أنفسكم.
لقد أتاح لي انضمامي إلى الجمعية الوطنية لأبحاث السرطان (NRAS) لما يقارب 25 عامًا فرصًا تعليمية قيّمة (ولا يزال يُتيحها لي)، ونتيجةً لذلك، أعتقد أنني أتحكم الآن بشكل أفضل في مرضي وجسدي وحياتي وقدرتي على الاستمتاع بها، وأنني ما زلت أعمل بدوام كامل تقريبًا، أكثر من أي وقت مضى منذ تشخيص حالتي، على الرغم من خضوعي لـ 21 عملية جراحية، ومعاناتي من إعاقة شديدة وقيود جسدية. لا بد من العمل على إتقان إدارة الذات مع الدعم المناسب، حتى يصبح ذلك جزءًا لا يتجزأ من حياتي.
مع ذلك، أنا أكثر اقتناعًا من أي وقت مضى بأن هذا الأمر سيفيدك بشكل كبير إذا فتحت ذهنك لاحتمالية أنك تجهل بعض الأمور، وأنك بحاجة إلى معرفة المزيد عن مرضك وعالم الإدارة الذاتية المدعومة. تُعدّ الإدارة الذاتية المدعومة جزءًا لا يتجزأ من رعايتك الطبية وعلاجك، وحتى لو كنت تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي منذ فترة، فلا يزال بإمكانك تعلم المزيد والقيام بالمزيد. إن الدعم المناسب في الوقت المناسب، سواء من فريقك الطبي، أو أصدقائك/عائلتك، أو الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي، أو جهة عملك، أو أي منظمة أخرى، سيساهم في تعزيز قدرتك على الإدارة الذاتية بثقة، وسيساعدك على عيش حياة أفضل.
إليكم اقتباسين من أشخاص تفاعلوا مع NRAS في أوقات مختلفة، وهما نموذجيان للعديد من الاقتباسات التي نتلقاها.
"سيؤثر إصابتي بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي على حياتي دائماً، لكن معرفتي بوجود الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) وتقديمها دعماً وافراً في أوقات الصعوبة وعدم اليقين، يثري حياتي بشكل كبير. شكراً لكم الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS)."
أودّ أن أقول إنّ برنامج Smile RA جاء في الوقت المناسب تمامًا لي عندما شُخّصت حالتي في يوليو 2021. كنتُ أجهل تمامًا هذا المرض، وقد ظهر فجأةً ودون أيّ تاريخ عائليّ له، ما جعلني أمرّ بتقلبات عاطفية شديدة. لم أكن أعرف ماذا أفعل. ساعدتني جميع الدروس التعليمية على برنامج Smile RA كثيرًا في معرفة ما يجب فعله وقوله في مختلف المراحل، وما يمكن توقّعه من مختلف الفرق. لقد وجّهتني هذه الدروس. كما استخدمتُ خطّ المساعدة الخاصّ بكم، ومن خلاله تمّ توجيهي إلى "مجموعة العودة إلى ممارسة الرياضة". وقد ساعدني ذلك كثيرًا أيضًا، وبعد مرور ما يقارب ثلاث سنوات، عدتُ تقريبًا إلى روتين التمارين الرياضية الذي كنتُ أمارسه قبل إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي. أودّ أن أشكركم، وأتطلّع إلى الدرس التعليمي القادم على برنامج Smile RA. استمرّوا في هذا العمل الرائع.
شكراً لكم على قراءة هذا، واستمروا في التعلم، فهو سيفيدكم كثيراً.
مراجع:
الأستاذ بيتر سي. تايلور – العلاج الموجه نحو الهدف في التهاب المفاصل الروماتويدي: دراسة واقعية لتطبيق وتأثير العلاج الموجه نحو الهدف ضمن السياق الأوسع لإدارة المرضى، والتركيز على المريض، واستخدام العلاج المتقدم في أوروبا
* الأدوية البيولوجية – هي أدوية معقدة مشتقة من مصادر حية، مثل البروتينات أو الجينات أو الخلايا الحية، وليست مشتقة من مواد كيميائية، وتستهدف أجزاءً محددة من الجهاز المناعي بدلاً من تثبيط الجهاز المناعي ككل. وعلى عكس الأدوية التقليدية، فإن الأدوية البيولوجية عادةً ما تكون جزيئات أكبر حجماً وأكثر تعقيداً (لذا لا يمكن تناولها عن طريق الفم)، وتعالج الأسباب الكامنة وراء المرض، ولكنها تتطلب عمليات تصنيع وتخزين أكثر تعقيداً.
** يُعدّ التهاب المفاصل الروماتويدي السلبي المصل نوعًا فرعيًا من التهاب المفاصل الروماتويدي، ويُشخّص عندما تكون نتائج اختبارات عامل الروماتويد (RF) والأجسام المضادة لـ CCP سلبية، مع استمرار ظهور أعراض وعلامات التهاب المفاصل الروماتويدي. وهذا يعني غياب مؤشرات الأجسام المضادة النموذجية المرتبطة بالتهاب المفاصل الروماتويدي في فحوصات الدم. قد يُشخّص بعض الأفراد المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي السلبي المصل بشكل خاطئ أو يتأخر تشخيصهم، مما قد يُفوّت عليهم فرصة العلاج المبكر والفعّال.