MDR-RA: cefnogi ymchwil i arthritis gwynegol sy'n anodd ei drin

Mae NRAS yn falch o fod yn rhan o MDR-RA, prosiect ymchwil Ewropeaidd sy'n anelu at wella dealltwriaeth a gofal i bobl y mae eu arthritis gwynegol yn parhau i fod yn weithredol er gwaethaf rhoi cynnig ar sawl triniaeth. I rai pobl, gall dod o hyd i'r driniaeth gywir fod yn daith hir a rhwystredig. Mae MDR-RA yn edrych ar pam mae hyn yn digwydd a sut y gallai gofal ddod yn fwy personol, amserol ac effeithiol.

Beth mae MDR-RA yn ei olygu?

Mae MDR-RA yn sefyll am arthritis gwynegol sy'n gwrthsefyll aml-gyffuriau. Mae'n disgrifio sefyllfa lle mae person yn parhau i gael symptomau RA gweithredol ar ôl rhoi cynnig ar sawl meddyginiaeth wahanol. Gall hyn effeithio ar boen, blinder, symudedd, gwaith, bywyd teuluol a lles emosiynol. Mae prosiect MDR-RA yn archwilio'r ffactorau clinigol, biolegol, delweddu a phersonol a all helpu i esbonio pam nad yw rhai pobl yn ymateb fel y disgwylir i driniaeth.

Pam mae'r gwaith hwn yn bwysig

Pan nad yw RA yn ymateb yn dda i driniaeth, gall pobl wynebu newidiadau dro ar ôl tro mewn meddyginiaeth, ansicrwydd ynghylch beth all ddigwydd nesaf, ac effaith barhaus ar fywyd bob dydd. Drwy ddysgu mwy am RA sy'n anodd ei drin, nod y prosiect MDR-RA yw cefnogi gwell gwneud penderfyniadau a helpu clinigwyr i nodi pa ddulliau triniaeth a allai fod fwyaf addas i bob unigolyn yn gynharach yn eu taith gofal.

Sut mae NRAS yn rhan o hyn

Fel sefydliad cleifion cenedlaethol y DU ar gyfer arthritis gwynegol, gofynnwyd i NRAS gymryd rhan i helpu i sicrhau bod safbwyntiau pobl sy'n byw gydag RA yn y DU yn cael eu clywed drwy gydol y prosiect. Byddwn yn cefnogi cyfranogiad ystyrlon gan gleifion, yn helpu i gyfleu ymchwil gymhleth mewn iaith glir a hygyrch, ac yn rhannu diweddariadau gyda'r gymuned RA ehangach yn y DU.

  • Hyrwyddo barn a phrofiadau bywyd pobl ag RA sy'n anodd ei drin.
  • Cefnogi gwybodaeth glir, ddibynadwy a hygyrch am y prosiect.
  • Helpu ymchwilwyr i ystyried beth sydd bwysicaf i bobl sy'n byw gydag RA.
  • Gweithio gyda phartneriaid a sefydliadau cleifion ledled Ewrop i gryfhau cyfranogiad cleifion.
“I bobl sy’n byw gydag arthritis gwynegol nad ydynt wedi ymateb i sawl triniaeth, gall yr effaith fod yn bersonol iawn. Gall olygu byw gyda phoen, blinder, ansicrwydd a phwysau emosiynol peidio â gwybod beth allai weithio nesaf. Fel un o Gynrychiolwyr Barn Cleifion ar gyfer MDR-RA, rwyf am helpu i sicrhau bod y profiadau hynny’n cael eu clywed a’u deall, felly mae’r ymchwil hon yn adlewyrchu’r hyn sy’n wirioneddol bwysig i bobl ag RA ac yn cefnogi’r symudiad tuag at ofal mwy personol a thosturiol.”
Sadé Asker, Uwch Swyddog Polisi, NRAS

Yn ogystal â'n rôl fel sefydliad cleifion cenedlaethol, mae Sadé Asker hefyd yn rhan o'r prosiect fel Partner Ymchwil Cleifion. Partneriaid Ymchwil Cleifion (PRPs) yw pobl sy'n byw gyda chyflyrau rhewmatig, fel arthritis gwynegol, sy'n cymryd rhan weithredol mewn prosiectau ymchwil o'r cychwyn fel aelodau cyfartal o'r tîm. Datblygwyd y cysyniad o PRPs gan Gynghrair Cymdeithasau Ewropeaidd ar gyfer Rhewmatoleg (EULAR) i sicrhau bod ymchwil yn adlewyrchu anghenion a phrofiadau gwirioneddol pobl sy'n byw gyda'r cyflyrau hyn. Mae MDR-RA yn cydweithio â grŵp amrywiol o naw PRP o sawl gwlad Ewropeaidd.

Mae PRPs yn cyfrannu eu profiad bywyd i helpu i wneud ymchwil yn fwy perthnasol, ystyrlon, a chanolbwyntio ar y claf. Maent yn gweithio ochr yn ochr ag ymchwilwyr, clinigwyr, ac arbenigwyr eraill drwy gydol oes y prosiect. Gall PRPs fod yn rhan o wahanol gamau o brosiect ymchwil.

Cyfranogiad cleifion ym mhob cam

Dylai ymchwil dda gael ei llunio gan y bobl y bwriedir iddi fod o fudd iddynt. Mae Partneriaid Ymchwil Cleifion a sefydliadau cleifion yn rhan o MDR-RA i helpu i lunio blaenoriaethau, adolygu deunyddiau sy'n wynebu cleifion, cynghori ar ganlyniadau sy'n ystyrlon ym mywyd beunyddiol, a chefnogi cyfathrebu dwyffordd rhwng ymchwilwyr a chymunedau cleifion.

Ynglŷn â'r prosiect MDR-RA

Mae consortiwm MDR-RA yn dwyn ynghyd bartneriaid o 12 gwlad ledled Ewrop, gan gynnwys clinigwyr, ymchwilwyr, arbenigwyr data a sefydliadau cleifion. Mae gan y prosiect gyllideb gyfan o tua €8.4 miliwn, a ariennir gan yr Undeb Ewropeaidd o dan raglen Horizon Europe ac Ysgrifenyddiaeth Wladwriaeth y Swistir dros Addysg, Ymchwil ac Arloesi. Bydd y prosiect yn defnyddio carfannau ymchwil a recriwtiwyd, astudiaeth arsylwadol newydd a dadansoddiad data uwch o dros 25,000 o unigolion i ddeall ymwrthedd i driniaeth mewn RA yn well. Un o'i nodau yw cefnogi datblygiad iCare-RA, dull a gynlluniwyd i helpu clinigwyr i wneud penderfyniadau triniaeth mwy personol yn y dyfodol.

I ddarllen mwy, gweler gwefan MDR-RA yma

Cadw chi'n wybodus

Bydd NRAS yn parhau i rannu newyddion a diweddariadau wrth i MDR-RA fynd rhagddo. Rydym yn falch o gefnogi ymchwil sy'n cydnabod effaith bywyd go iawn RA sy'n anodd ei drin ac sy'n anelu at wella gofal i bobl sydd angen atebion gwell, cefnogaeth fwy personol a gobaith newydd ar gyfer y dyfodol.

Os oes gennych unrhyw gwestiynau penodol – anfonwch e-bost at research@nras.org.uk

Cynnwys cysylltiedig: