Adnodd

Astudiaeth SOCRATES

Mesur a Monitro Gweithgaredd Clefyd Arthritis Rwmatoid a Adroddwyd gan Gleifion

Mesurau Canlyniad a Adroddwyd gan Gleifion ar gyfer Difrifoldeb Symptomau Arthritis Rwmatoid: datblygu prawf addasol cyfrifiadurol a banc eitemau gan ddefnyddio methodoleg model Rasch

Cefndir

Mae monitro gweithgaredd clefydau (DA) yn safon gofal mewn Arthritis Gwynegol (RA). Mae'r asesiadau DA cyfredol yn gofyn am brofion labordy a/neu fewnbwn gan weithwyr gofal iechyd proffesiynol (HCP). Felly, efallai y byddai Mesurau Canlyniadau a Adroddwyd gan Gleifion (PROMs), sef offer a gwblheir gan gleifion i ganfod canfyddiadau o'u hiechyd, yn well. Fodd bynnag, nid oes consensws ynghylch sut i fesur DA RA gan ddefnyddio PROM.

Y safon gofal gyfredol mewn RA yw "Triniaeth-i-Darged", lle mae asesu rheolaidd o RA DA yn rhan annatod. Ychydig o weithwyr gofal iechyd proffesiynol sydd â'r gallu i asesu cleifion mor aml ag y nodir gan ganllawiau ac felly nid yw'r driniaeth yn cael ei haddasu'n ddigonol. Mae pandemig COVID-19 wedi gwneud y broblem yn fwy amlwg gydag ymgynghoriadau o bell yn hytrach nag ymgynghoriadau wyneb yn wyneb. Mae ymchwil blaenorol wedi awgrymu mai PROMs yw'r ffordd fwyaf addysgiadol o asesu RA DA, a'u bod yn caniatáu defnydd mwy effeithlon o adnoddau'r GIG.

Mae angen clinigol dybryd i wella monitro manwl o ddifrifoldeb symptomau ac addasu triniaeth yn unol â hynny. Byddai'n well i bobl sy'n byw gydag RA hunan-fonitro gartref, yn debyg i gleifion â diabetes yn monitro siwgr gwaed neu gleifion â gorbwysedd yn mesur pwysedd gwaed. Byddai hyn yn adlewyrchu dull triniaeth sy'n canolbwyntio mwy ar y person. Gellid cyflawni'r monitro hwn gan ddefnyddio PROMs. Mae pobl sy'n byw gydag RA yn lleol ac yn genedlaethol yn mynegi awydd i gael PROM syml ar gyfer monitro eu clefyd eu hunain gartref. Os caiff ei ddyfeisio'n dda, gyda data'n llifo o bobl sy'n byw gydag RA i dimau clinigol i wneud yr asesiadau angenrheidiol, ni fyddai angen i bobl sy'n byw gydag RA sydd â chlefyd sefydlog fynychu apwyntiadau clinig cleifion allanol arferol; tra i bobl sy'n byw gydag RA y mae eu clefyd yn gwaethygu'n raddol, gallai eu tîm clinigol drefnu ymgynghoriad ar unwaith cyn fflêr mawr. Gyda dyfodiad iechyd electronig yn y GIG, mae gan PROM o'r natur hon y potensial i drawsnewid gofal clinigol yn y dyfodol.

Beth oedd astudiaeth SOCRATES?

Ariannwyd astudiaeth SOCRATES o fis Hydref 2019 tan fis Gorffennaf 2023. Defnyddiwyd sawl dull, gan gynnwys:

  1. adolygiad o'r llenyddiaeth yn dilyn canllawiau rhyngwladol cyfoes;
  2. dadansoddiadau o ddata a gasglwyd drwy holiaduron a anfonwyd at bobl sy'n byw gydag RA ar draws pedwar Bwrdd Iechyd Prifysgol (BIP) De Cymru. Anfonwyd holiaduron at bobl sy'n byw gydag RA ym mis Medi 2020, ynghyd â mis Mehefin, mis Hydref a mis Tachwedd 2021;
  3. dadansoddiadau o drafodaethau a gynhaliwyd gyda phobl sy'n byw gydag RA. Cynhaliwyd trafodaethau gyda phobl sy'n byw gydag RA rhwng Tachwedd 2022 a Chwefror 2023. A;
  4. datblygu teclyn ar-lein sy'n penderfynu ar drefn cwestiynau.

Cyflwynwyd y traethawd ymchwil PhD ym mis Ionawr 2024.

Canlyniad

Dangosodd yr amcan o ddod o hyd i PROM ar gyfer monitro DA i hwyluso darparu safon gofal na ellir defnyddio unrhyw un o'r PROMs etifeddol. Canfuwyd na ellir argymell unrhyw PROMs RA DA presennol i'w defnyddio yn y dyfodol ac nad oes unrhyw PROMs RA DA presennol, na PROMs perthnasol eraill, yn gwbl ddilys, sy'n golygu nad oes tystiolaeth eu bod yn mesur RA DA yn gywir. Fodd bynnag, o fewn y PROMs hyn, mae cwestiynau a all, pan gânt eu cyfuno, asesu RA DA. Dangoswyd bod parth byd-eang y Claf yn ddau barth gwahanol o Weithgarwch Clefyd ac Iechyd Cyffredinol. Gellir defnyddio 12 cwestiwn o'r parthau Poen, Gweithgarwch Clefyd, Tynerwch a chwydd, Swyddogaeth gorfforol ac Anystwythder i fesur RA DA.

Drwy drafodaethau gyda phobl sy'n byw gydag RA, sefydlwyd nad oedd unrhyw gwestiynau, na chysyniadau, ar goll y dylid eu trafod. Yn olaf, darganfuwyd nad yw offeryn ar-lein sy'n penderfynu ar drefn cwestiynau yn darparu mantais fawr at ddiben gofyn y 12 cwestiwn. Felly, gellir mesur RA DA gyda dim ond pum cwestiwn, gydag un o bob un o'r parthau Poen, Gweithgaredd Clefyd, Tynerwch a chwydd, Swyddogaeth gorfforol ac Anystwythder. Y camau nesaf yw darganfod y ffordd orau o ddylunio'r pum cwestiwn hyn a phrofi eu gallu i fesur RA DA, cyn eu defnyddio fel rhan o offeryn monitro DA wythnosol.

Cyfraniadau

Cynhaliwyd astudiaeth SOCRATES gan Tim Pickles drwy Gymrodoriaeth Ddoethurol Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru NIHR ac fel myfyriwr PhD ym Mhrifysgol Caerdydd. Goruchwyliwyd Tim gan yr Athro Ernest Choy (prif oruchwyliwr y gymrodoriaeth a'r PhD hon, Prifysgol Caerdydd), y Doctor Mike Horton (Prifysgol Leeds), yr Athro Karl Bang Christensen (Prifysgol Copenhagen), y Doctor Rhiannon Phillips (Prifysgol Fetropolitan Caerdydd) a'r Doctor David Gillespie (Prifysgol Caerdydd).

Cydnabyddiaethau

Noddwyd astudiaeth SOCRATES gan Brifysgol Caerdydd. Gweithredodd pedwar BIP yn Ne Cymru fel canolfannau adnabod cleifion i anfon holiaduron allan: BIP Caerdydd a'r Fro, BIP Bae Abertawe, BIP Cwm Taf Morgan a BIP Aneurin Bevan. Cynhaliwyd trafodaethau gyda phobl sy'n byw gydag RA gyda sampl gynrychioliadol o 20 o'r rhai a ddychwelodd holiaduron ac a nodwyd gan BIP Caerdydd a'r Fro.

Mae Cynnwys Cleifion a'r Cyhoedd (PPI) yn hanfodol i ymchwil, er bod ymchwil i PROMs RA wedi bod yn brin yn y maes hwn, yn syndod. Ni fyddai wedi bod yn bosibl gwneud yr ymchwil hon gyda mewnbwn PPI felly roedd yn wych bod Jan Davies a Sue Campbell wedi dod ymlaen yn dilyn hysbyseb drwy Rwydwaith Cynnwys Pobl Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru.

Mae Jan a Sue wedi bod yn rhan gyson drwy gydol y broses ymgeisio am Gymrodoriaeth Ddoethurol NIHR, a'r gymrodoriaeth a'r PhD. Gyda'i gilydd, roedd eu cyfranogiad yn cynnwys cyd-ysgrifennu crynodebau Saesneg plaen, cyd-ddatblygu deunyddiau astudio, megis taflenni gwybodaeth i gyfranogwyr, ffurflenni caniatâd, holiaduron a chanllawiau pwnc, cynnal peilot o gyfweliadau gwybyddol a lledaenu. Roedd eu mewnbwn o amgylch y cyfweliadau gwybyddol yn arbennig o hanfodol. Yn garedig, gadawodd Jan i mi wneud cyfweliad gwybyddol peilot gyda hi, gan ganiatáu i mi lunio a symleiddio'r awgrymiadau a'r cwestiynau'n well. Roedd hyn yn ddefnyddiol iawn i gyfwelydd dibrofiad iawn fel fi fy hun, ac yn golygu bod y cyfweliadau i gyd wedi mynd yn esmwyth yn gyffredinol. Helpodd trafodaethau yn dilyn y cyfweliadau gwybyddol hefyd i ddeall y themâu a gasglwyd a hefyd pa addasiadau fyddai a pha rai na fyddent yn ddefnyddiol.

Beth sydd i ddod? CYNLLUN-HERACLES

Teitl yr astudiaeth: Cynllun ar gyfer Pennu Priodweddau Seicometrig, a Dichonoldeb Gweithredu, Offeryn Mesur Canlyniad a Adroddir gan Gleifion yn Electronig i Fonitro Gweithgaredd Clefyd Arthritis Rwmatoid

Gwobr Camau Nesaf gan Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru, a ddechreuodd ym mis Chwefror 2024. Drwy hyn bydd tri arolwg a dadansoddiad o'r data a gasglwyd.

Bydd yr arolygon cyntaf a'r ail yn ymwneud â defnyddio casglu data yn y dyfodol a chyflwyno'r offeryn monitro DA wythnosol ar gyfer pobl sy'n byw gydag RA a gweithwyr gofal iechyd sy'n ymwneud â gofalu am bobl sy'n byw gydag RA. Bydd yr arolwg ar gyfer pobl sy'n byw gydag RA yn cael ei anfon allan drwy NRAS a bydd yn gofyn cwestiynau ynghylch pa mor ddefnyddiol fyddai offeryn monitro DA wythnosol iddynt, pa mor debygol y byddent o ddefnyddio'r offeryn, pa mor aml y byddent am nodi data yn yr offeryn (ar hyn o bryd, rhagdybir ei fod yn wythnosol), faint o eitemau y byddent am eu cwblhau a pha mor effeithiol y byddai'n rhaid i'r offeryn fod i wneud y casglu data dro ar ôl tro yn werth chweil.

Bydd yr arolwg ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol yn cael ei anfon allan drwy Gymdeithas Rhewmatoleg Prydain (BSR) i ofyn cwestiynau ynghylch sut y byddent yn rhagweld defnyddio'r offeryn, pa mor ddefnyddiol fyddai'r offeryn iddynt, pa mor debygol y byddent o'i ddefnyddio a pha mor hawdd y maent yn meddwl y byddai i'w weithredu.

Bydd y trydydd arolwg yn cael ei anfon allan drwy gyfryngau cymdeithasol a hysbysebion mewn clinigau perthnasol at ddefnyddwyr presennol system Fy Nghanlyniadau Clinigol (MCO) ym Mwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a'r Fro i ofyn iddynt am eu rhyngweithiadau â'r system, beth maen nhw'n ei hoffi a beth maen nhw'n meddwl y gellid ei wella. Y rhesymeg dros ofyn am system MCO yw bod gan MCO gontract â Bwrdeistref Sirol Caerdydd a'r Fro ar gyfer casglu PROMs electronig. Felly, bydd unrhyw syniadau am welliannau y gallwn eu gwneud yn y system hon yn ei gwella i bobl sy'n byw gydag RA cyn iddynt ei defnyddio a bydd yn arwain at welliannau yn system MCO i bob defnyddiwr.

Diben Gwobr y Camau Nesaf hefyd yw gwneud cais am gymrodoriaeth ôl-ddoethurol a bydd yn cael ei gwneud yn gymwys erbyn diwedd 2024.

Cyhoeddiad
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

Blogiau
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american-college-of-rheumatology-convergence-2023/

Gwefannau ar gyfer SOCRATES
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/patient-reported-outcome-measures-rheumatoid-arthritis-symptom