MDR-RA: Unterstützung der Forschung zu schwer behandelbarer rheumatoider Arthritis

NRAS ist stolz darauf, an MDR-RA beteiligt zu sein, einem europäischen Forschungsprojekt, das das Verständnis und die Versorgung von Menschen mit aktiver rheumatoider Arthritis trotz verschiedener Therapieversuche verbessern will. Für manche Betroffene ist die Suche nach der richtigen Behandlung ein langer und frustrierender Weg. MDR-RA untersucht die Ursachen dafür und wie die Versorgung individueller, zeitnaher und effektiver gestaltet werden kann.

Was bedeutet MDR-RA?

MDR-RA steht für multiresistente rheumatoide Arthritis. Sie beschreibt eine Situation, in der die Symptome einer rheumatoiden Arthritis trotz der Anwendung verschiedener Medikamente fortbestehen. Dies kann Schmerzen, Müdigkeit, Mobilität, Berufstätigkeit, Familienleben und das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigen. Das MDR-RA-Projekt untersucht die klinischen, biologischen, bildgebenden und persönlichen Faktoren, die erklären könnten, warum manche Menschen nicht wie erwartet auf die Behandlung ansprechen.

Warum diese Arbeit wichtig ist

Wenn rheumatoide Arthritis (RA) nicht gut auf die Behandlung anspricht, müssen Betroffene häufig die Medikamente umstellen, sind unsicher über den weiteren Verlauf und spüren die anhaltenden Auswirkungen auf ihren Alltag. Das MDR-RA-Projekt möchte durch ein besseres Verständnis der schwer behandelbaren RA eine fundiertere Entscheidungsfindung ermöglichen und Ärzten helfen, frühzeitig im Behandlungsverlauf die jeweils geeignetsten Therapieansätze zu identifizieren.

Wie NRAS beteiligt ist

Als nationale Patientenorganisation für rheumatoide Arthritis in Großbritannien wurde NRAS gebeten, sich an dem Projekt zu beteiligen, um sicherzustellen, dass die Perspektiven von Menschen mit RA in Großbritannien während des gesamten Projekts Gehör finden. Wir werden eine sinnvolle Patientenbeteiligung unterstützen, komplexe Forschungsergebnisse in klarer und verständlicher Sprache vermitteln und die gesamte RA-Community in Großbritannien über den Projektfortschritt informieren.

  • Wir setzen uns für die Ansichten und Erfahrungen von Menschen mit schwer behandelbarer RA ein.
  • Unterstützung klarer, verlässlicher und zugänglicher Informationen über das Projekt.
  • Wir helfen Forschern dabei, zu erkennen, was Menschen mit rheumatoider Arthritis am wichtigsten ist.
  • Wir arbeiten mit Patientenpartnern und -organisationen in ganz Europa zusammen, um die Patientenbeteiligung zu stärken.
„Für Menschen mit rheumatoider Arthritis, die auf verschiedene Behandlungen nicht angesprochen hat, kann dies sehr belastend sein. Sie leben mit Schmerzen, Erschöpfung, Unsicherheit und der emotionalen Belastung, nicht zu wissen, was als Nächstes helfen könnte. Als eine der Patientenvertreterinnen für MDR-RA möchte ich dazu beitragen, dass diese Erfahrungen gehört und verstanden werden. Daher spiegelt diese Studie wider, was Menschen mit RA wirklich wichtig ist, und unterstützt den Weg zu einer individuelleren und mitfühlenderen Versorgung.“
Sadé Asker, Senior Policy Officer, NRAS

Neben unserer Rolle als nationale Patientenorganisation ist Sadé Asker auch als Patientenforschungspartner (PRP) an dem Projekt beteiligt. Patientenforschungspartner sind Menschen mit rheumatischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, die von Beginn an als gleichberechtigte Teammitglieder aktiv in Forschungsprojekte eingebunden werden. Das Konzept der PRPs wurde von der Europäischen Allianz der Rheumatologischen Vereinigungen (EULAR) entwickelt, um sicherzustellen, dass die Forschung die tatsächlichen Bedürfnisse und Erfahrungen von Menschen mit diesen Erkrankungen widerspiegelt. MDR-RA arbeitet mit einer vielfältigen Gruppe von neun PRPs aus verschiedenen europäischen Ländern zusammen.

Patientenvertreter bringen ihre persönlichen Erfahrungen ein, um die Forschung relevanter, aussagekräftiger und patientenzentrierter zu gestalten. Sie arbeiten während des gesamten Projektverlaufs eng mit Forschern, Klinikern und anderen Experten zusammen. Patientenvertreter können in verschiedenen Phasen eines Forschungsprojekts eingebunden werden.

Einbeziehung der Patienten in jeder Phase

Gute Forschung sollte von den Menschen mitgestaltet werden, denen sie zugutekommen soll. Patientenforschungspartner und Patientenorganisationen sind in MDR-RA eingebunden, um Prioritäten mitzubestimmen, patientenorientierte Materialien zu überprüfen, zu alltagsrelevanten Ergebnissen zu beraten und den Dialog zwischen Forschern und Patientengemeinschaften zu fördern.

Über das MDR-RA-Projekt

Das MDR-RA-Konsortium vereint Partner aus zwölf europäischen Ländern, darunter Kliniker, Forscher, Datenspezialisten und Patientenorganisationen. Das Projekt verfügt über ein Gesamtbudget von ca. 8,4 Millionen Euro und wird von der Europäischen Union im Rahmen des Programms Horizont Europa sowie vom Schweizer Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation finanziert. Mithilfe von rekrutierten Forschungskohorten, einer neuen Beobachtungsstudie und fortgeschrittenen Datenanalysen von über 25.000 Personen soll die Therapieresistenz bei rheumatoider Arthritis besser verstanden werden. Ein Ziel ist die Unterstützung der Entwicklung von iCare-RA, einem Ansatz, der Kliniker künftig bei personalisierten Therapieentscheidungen unterstützen soll.

Weitere Informationen finden Sie hier

Wir halten Sie auf dem Laufenden

NRAS wird Sie weiterhin über Neuigkeiten und Entwicklungen im Bereich der multiresistenten rheumatoiden Arthritis (MDR-RA) informieren. Wir freuen uns, Forschungsprojekte zu unterstützen, die die Auswirkungen der schwer behandelbaren RA im Alltag berücksichtigen und die Versorgung von Betroffenen verbessern wollen, die sich bessere Antworten, individuellere Unterstützung und neue Hoffnung für die Zukunft wünschen.

Bei konkreten Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an research@nras.org.uk.

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