NRAS ist stolz darauf, an MDR-RA beteiligt zu sein, einem europäischen Forschungsprojekt, das das Verständnis und die Versorgung von Menschen mit aktiver rheumatoider Arthritis trotz verschiedener Therapieversuche verbessern will. Für manche Betroffene ist die Suche nach der richtigen Behandlung ein langer und frustrierender Weg. MDR-RA untersucht die Ursachen dafür und wie die Versorgung individueller, zeitnaher und effektiver gestaltet werden kann.
Als nationale Patientenorganisation für rheumatoide Arthritis in Großbritannien wurde NRAS gebeten, sich an dem Projekt zu beteiligen, um sicherzustellen, dass die Perspektiven von Menschen mit RA in Großbritannien während des gesamten Projekts Gehör finden. Wir werden eine sinnvolle Patientenbeteiligung unterstützen, komplexe Forschungsergebnisse in klarer und verständlicher Sprache vermitteln und die gesamte RA-Community in Großbritannien über den Projektfortschritt informieren.
Nationale Patientenorganisationen und MDR-RA
Neben unserer Rolle als nationale Patientenorganisation ist Sadé Asker auch als Patientenforschungspartnerin (Patient Research Partner, PRP) an dem Projekt beteiligt. Patientenforschungspartner sind Menschen mit rheumatischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, die von Anfang an als gleichberechtigte Teammitglieder aktiv in Forschungsprojekte eingebunden sind. Das bedeutet, dass Sadé an virtuellen Treffen zu jeder Projektphase teilnimmt und auch zur jährlichen Präsenzkonferenz eingeladen ist. Diese fand dieses Jahr in Córdoba, Spanien, statt.
Costantino Pitzalis in Córdoba
Der Beginn unserer jährlichen Konferenz in Córdoba ist für März 2026 geplant.
Sadé von NRAS bei einem Treffen in Córdoba
Ein Treffen von Patientenforschungspartnern aus ganz Europa, die an einem Treffen im März 2026 in Spanien teilnehmen.