Gedanken zu meinem Leben mit RA am heutigen Welttag der Arthritis
Blogbeitrag von Ailsa Bosworth MBE, Gründerin von NRAS und nationale Patientenvertreterin
Das Motto des diesjährigen Welt-Arthritis-Tages am 12. Oktober 2023 lautet: „Leben mit einer rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankung in allen Lebensphasen“. Mit 74 Jahren blicke ich auf ein langes Leben zurück, und 43 Jahre davon habe ich mit meiner unerwünschten Begleiterin, der seronegativen rheumatoiden Arthritis, verbracht.
Mein Vater litt schon vor meiner Geburt an Morbus Bechterew, was sein Leben und das meiner Mutter massiv beeinträchtigte. Er starb mit 62 Jahren an den Folgen der Krankheit und der Medikamente – damals waren Kortikosteroide die Standardtherapie. Zum Glück wissen wir heute viel mehr über die Schäden, die diese Medikamente bei Langzeiteinnahme anrichten können. In gewisser Weise bin ich froh, dass mein Vater nicht mehr da war, als bei mir die Diagnose gestellt wurde, denn ich glaube, es hätte ihn zutiefst erschüttert, mich mit entzündlicher Arthritis leben zu sehen. Meine arme Mutter war völlig verzweifelt, dass nun auch ihre Tochter an dieser schrecklichen Krankheit litt.
Natürlich wusste ich bei meiner Diagnose viel weniger über rheumatoide Arthritis als heute. Sie begann zwar in meinem rechten Knie, breitete sich aber nach der Geburt meiner Tochter Anna 1982 schnell auf den Rest meines Körpers aus. Meine erste Operation – eine Synovektomie – hatte ich, als Anna neun Monate alt war. Sechs Wochen lang ein kleines Baby zu betreuen und an Krücken zu humpeln, war alles andere als einfach. Als die Krankheit dann auch mein anderes Knie, meine Hände und Handgelenke befiel, wurde das Windelwechseln zu einer echten Herausforderung. Ich meisterte sie schließlich, indem ich sie mithilfe der Plastikhöschen, die über die Stoffwindeln gezogen wurden, von der Bauch- auf die Rückenlage drehte! Ihr schien es nichts auszumachen, wie ein Pfannkuchen umgedreht zu werden!
Es folgten Jahre mit geschwollenen Knien und Ellbogen, die ich nicht strecken konnte und die unzählige Male punktiert werden mussten; Hand-, Handgelenk- und Beinschienen, Halskrausen, Ruheschienen, Arbeitsschienen. Mein linker Knöchel entwickelte früh eine Valgusstellung, wie man auf dem Foto erkennen kann, und ich musste mehrmals zur Bettruhe ins Krankenhaus und bekam Steroidinfusionen, nur um die Beschwerden zu lindern. Rückblickend erscheint mir das wie eine andere Welt, denn keines der üblichen krankheitsmodifizierenden Medikamente wirkte bei mir. Ich leide an einer sogenannten therapieresistenten Erkrankung, was bedeutet, dass nur wenige Medikamente überhaupt eine Wirkung zeigen.
Ich hatte das große Glück, in diesen frühen Jahren meiner Karriere einen wunderbaren und verständnisvollen Chef zu haben, und ich hatte nie Probleme, mir für die vielen Arzttermine freizunehmen. Infolgedessen habe ich unglaublich hart gearbeitet. Wenn man eine chronische Erkrankung wie rheumatoide Arthritis hat, verspürt man das Gefühl, etwas beweisen zu müssen – ich bin sicher, dass dieses Gefühl vielen anderen Betroffenen bekannt vorkommt. Ich wurde Direktorin in der Werkzeugmaschinenfirma meines Chefs, und das Leben ging weiter, unterbrochen nur alle ein bis zwei Jahre von weiteren Operationen. Die zerstörerische Natur der rheumatoiden Arthritis schreitet bei unzureichender Behandlung fort, und nach und nach wurden immer mehr Metallimplantate in meinem Körper eingesetzt.
Ich habe immer gearbeitet und hatte das Glück, zunächst eine Nanny zu haben, als Anna noch ein Baby war. Mit drei Monaten ging ich dann wieder arbeiten. Später, als sie etwas älter wurde, kamen Haushaltshilfen und Au-pairs hinzu. Ich konnte nicht mehr arbeiten und gleichzeitig alles andere erledigen, daher war Hilfe unerlässlich. Es war eine schwere Zeit, sowohl körperlich als auch seelisch, da ich aufgrund meiner rheumatoiden Arthritis nicht alles mit Anna unternehmen konnte, was ich mir gewünscht hatte. Das belastete mich sehr. Ich musste nach und nach auch Dinge wie Sport und Hobbys aufgeben und mich damit abfinden, einen Behindertenparkausweis beantragen zu müssen. Das fiel mir sehr schwer, weil ich nicht akzeptieren konnte, mit über dreißig als „behindert“ abgestempelt zu werden.
Die Einführung von Biologika Ende der 90er/Anfang der 2000er Jahre revolutionierte die Rheumatologie – und mein Leben! Im Jahr 2000 konnte ich an einer klinischen Studie mit einem der ersten TNF-Hemmer teilnehmen. Nach fast 20 Jahren aggressiver Erkrankung war dies das erste Medikament, das mir tatsächlich half, abgesehen von den gefürchteten Steroiden. Es wirkte sehr schnell, und nach Jahren spürte ich eine leichte Verbesserung meiner Lebensqualität. Diese Erfahrung führte schließlich dazu, dass ich 2001 NRAS gründete. Ich ahnte damals nicht, dass ich mit Anfang 50 meinen Beruf wechseln und eine Wohltätigkeitsorganisation gründen würde. Anna ging an die Universität, und ein neues Kapitel in meinem Leben begann – völlig unerwartet.
Arbeit war schon immer ein wichtiger Teil meines Lebens und hat oft Vorrang vor anderen, ebenso wichtigen Dingen – wie Familie und Freunden! (Fragt mich bloß nicht nach Tipps zur Work-Life-Balance!!) Der Einstieg bei NRAS war jedoch eine völlig andere Erfahrung. Nachdem ich zuvor in sehr männerdominierten Branchen wie Ingenieurwesen, Computer und audiovisuell gearbeitet hatte und die Tatsache, dass ich weder Ingenieur noch Programmierer war, meine Möglichkeiten nicht mehr einschränkte, eröffneten sich mir dadurch aufregende neue Perspektiven und Chancen.
Obwohl ich instinktiv wusste, dass es in Großbritannien einen großen Bedarf an einer starken Stimme für Menschen wie mich gab – basierend auf meiner eigenen Erfahrung, jahrelang ohne Unterstützung (abgesehen von meiner Familie) mit dieser Krankheit umgehen zu müssen –, ahnte ich nicht, wie groß dieser Bedarf tatsächlich war. NRAS wuchs nach den ersten zwei bis drei Jahren der Etablierung recht schnell. 2004 bezogen wir unser erstes Büro und expandierten weiter. Ich lernte unheimlich viel im Austausch mit Rheumatologenteams und Menschen mit rheumatoider Arthritis in ganz Großbritannien. Meine Krankheit schritt fort, ich musste mich weiteren Operationen unterziehen, entwickelte eine Uveitis, NRAS wuchs weiter, und 2013 zogen wir in größere Büroräume. Inzwischen hatte Anna einen Partner, und im Januar 2014 wurde meine erste Enkelin geboren.
Nun stand ich vor einer weiteren emotionalen Herausforderung: dem überwältigenden Gefühl von Schuld und Traurigkeit, weil ich meiner Tochter und meiner Enkelin nicht so helfen konnte, wie es die meisten Großmütter tun. Diese Krankheit wirkt sich wirklich auf jeden anders aus, je nachdem, in welcher Lebensphase man sich befindet. Alba ist jetzt 8 und Luna 4. Es war einfacher, sich um sie zu kümmern und mit ihnen zu spielen, als sie laufen, sprechen und etwas selbstständiger waren. Aber auch wenn man auf andere Weise kompensiert, dass man sie nicht mehr hochheben, herumwerfen und sich mit ihnen auf den Boden setzen kann, liebt man sie genauso innig.
Wenn ich auf die verschiedenen Phasen meines Lebens zurückblicke, hat mir die Tatsache, dass ich mit rheumatoider Arthritis lebe, unzählige Vorteile gebracht, die ich ohne sie nicht gehabt hätte. Ich denke, sie hat mich toleranter und empathischer gemacht, als ich es vielleicht gewesen wäre, und sie hat meine wunderbare und unterstützende Familie sicherlich verständnisvoller und rücksichtsvoller gegenüber unsichtbaren Behinderungen gemacht. Widrigkeiten haben mich stärker und widerstandsfähiger gemacht, und ich denke, dass die Entwicklung von Resilienz eine sehr wichtige Fähigkeit ist, um im 21. Jahrhundert . Die Arbeit für NRAS war und ist ein wichtiger Teil meines Lebens, der mich bereichert, weitergebildet und demütig gemacht hat und mir eine große Ehre war. Ich möchte nichts davon missen.
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