Gedanken über mein Leben mit RA, an diesem Weltarthritistag
Blog von Ailsa Bosworth MBE, NRAS-Gründerin und National Patient Champion
Das Thema dieses Welt-Arthritis-Tages am 12. Oktober 2023 lautet „Leben mit einer rheumatischen Erkrankung und einer Erkrankung des Bewegungsapparates in allen Lebensphasen“. Im Alter von 74 Jahren habe ich eine lange Zeit gelebt und 43 Jahre dieses Lebens mit meinem unwillkommenen Begleiter, der seronegativen rheumatoiden Arthritis, verbracht.
Mein Vater litt schon vor meiner Geburt an Morbus Bechterew, und dies hatte massive Auswirkungen auf sein Leben und das meiner Mutter. Er starb im Alter von 62 Jahren an einer Kombination aus der Krankheit und den Medikamenten – damals waren Kortikosteroide die Hauptbehandlungsmethode. Glücklicherweise wissen wir jetzt viel mehr über den Schaden, den diese Medikamente bei langfristiger Einnahme anrichten können. In gewisser Weise bin ich froh, dass Papa nicht da war, als ich die Diagnose bekam, denn ich glaube, es hätte ihn am Boden zerstört, wenn er gesehen hätte, dass ich mit entzündlicher Arthritis leben würde. Die Wirkung auf meine arme Mutter war völlige Bestürzung darüber, dass ihre Tochter nun diese schreckliche Krankheit hatte.
Natürlich wusste ich zum Zeitpunkt der Diagnose viel weniger über RA als jetzt, und während sie nach der Geburt meiner Tochter Anna im Jahr 1982 in meinem rechten Knie begann, breitete sie sich schnell auf den Rest von mir aus. Meine erste Operation hatte ich, als Anna 9 Monate alt war – eine Synovektomie. Sich um ein kleines Baby zu kümmern und sechs Wochen lang auf Krücken herumzuhumpeln, passte nicht gut zusammen, und als es mein anderes Knie, meine Hände und Handgelenke traf, wurde das Windelwechseln zu einer Herausforderung, die ich meistern konnte, indem ich sie von vorne auf den Rücken drehte mit der Plastikschnürhose, die über die Frotteewindeln ging! Es schien ihr nichts auszumachen, wenn man sie wie einen Pfannkuchen umdrehte!
Es folgten Jahre mit geschwollenen Knien und Ellbogen, die ich nicht strecken konnte und die so oft abgesaugt werden mussten; Handschienen, Handgelenkschienen, Beinschienen, Halsmanschetten, Ruheschienen, Arbeitsschienen. Mein linker Knöchel entwickelte schon früh eine Valgusdrift, wie Sie auf dem Foto sehen können, und ich wurde mehrmals zur Bettruhe ins Krankenhaus eingeliefert und erhielt eine Steroidinfusion, nur um die Situation zu beruhigen. Rückblickend kommt es mir jetzt wie eine andere Welt vor, denn keines der üblichen krankheitsmodifizierenden Medikamente hat bei mir gewirkt. Ich leide an einer Erkrankung, die man in der Medizin als „refraktäre Erkrankung“ bezeichnet, was im Grunde bedeutet, dass nur wenige Medikamente irgendeine Wirkung zeigen.
Ich habe das Glück, dass ich in diesen ersten Jahren meiner Karriere einen wunderbaren und unterstützenden Chef hatte, und ich hatte nie ein Problem damit, mir eine Auszeit nehmen zu müssen, um an so vielen Arztterminen teilzunehmen. Deshalb habe ich unglaublich hart gearbeitet. Wenn man an einer Langzeiterkrankung wie RA leidet, hat man das Gefühl, etwas beweisen zu müssen – ich bin mir sicher, dass dieses Gefühl bei anderen Betroffenen einer chronischen Erkrankung Anklang finden wird. Ich wurde Direktor der Werkzeugmaschinenfirma meines Chefs und das Leben ging weiter, unterbrochen alle ein oder zwei Jahre durch eine weitere Operation. Die destruktive Natur der RA ist bei unzureichender Kontrolle fortschreitend und nach und nach entwickelte sich in meinem Körper immer mehr Metall.
Ich habe immer gearbeitet und hatte das Glück, ein Kindermädchen zu bekommen, als Anna noch ein kleines Baby war, und als sie drei Monate alt war, ging ich wieder arbeiten. Als sie dann etwas älter wurde, wurden Mutterhilfen und Au-pairs Teil unseres Lebens. Ich konnte nicht arbeiten und alles andere tun, daher war Hilfe unerlässlich. Ich denke, es war sowohl körperlich als auch emotional eine schwere Zeit, da ich wegen der RA nicht alles mit Anna machen konnte, was ich wollte, und das hat mich emotional und mental beeinflusst. Nach und nach musste ich auch Dinge wie Sport und Hobbys aufgeben und mich mit der Überlegung abfinden, mich für ein Blue Badge zu bewerben. Ich hatte wirklich damit zu kämpfen, weil ich nicht akzeptieren konnte, dass ich in meinen Dreißigern als „behindert“ abgestempelt wurde.
Das Aufkommen von Biologika Ende der 90er/Anfang der 2000er Jahre revolutionierte die Rheumatologie und mich! Im Jahr 2000 gelang es mir, an einer klinischen Studie mit einem der ersten Anti-TNFs teilzunehmen, und dies war das erste Medikament nach fast 20 Jahren aggressiver Krankheit, das bei mir tatsächlich wirkte, abgesehen von den gefürchteten Steroiden. Die Wirkung zeigte sehr schnell und nach Jahren konnte ich einen Schimmer einer verbesserten Lebensqualität feststellen. Diese Erfahrung führte schließlich dazu, dass ich 2001 NRAS gründete. Ich hatte keine Ahnung, dass ich mit Anfang 50 meinen Beruf ändern und eine Wohltätigkeitsorganisation gründen würde. Anna war auf dem Weg zur Universität und ganz unerwartet begann ein neues Kapitel in meinem Leben.
Arbeit war schon immer ein wichtiger Teil meines Lebens und hat oft Vorrang vor anderen ebenfalls wichtigen Dingen – wie der Familie und dem sozialen Leben! (Kommen Sie niemals zu mir, wenn Sie Ratschläge zur Vereinbarkeit von Beruf und Privatleben einholen!!) Der Start von NRAS war jedoch eine völlig andere Erfahrung. Da ich zuvor in sehr männerdominierten Branchen wie Ingenieurwesen, Computer und audiovisueller Industrie gearbeitet hatte, wo die Tatsache, dass ich kein Ingenieur oder Programmierer war, meine Möglichkeiten nicht mehr einschränkte, eröffnete mir dies aufregende neue Möglichkeiten und Chancen.
Obwohl ich instinktiv wusste, dass Menschen wie ich in Großbritannien wirklich eine engagierte Stimme brauchen müssten, beruhte dies auf meiner eigenen Erfahrung, dass ich über viele Jahre selbst herausfinden musste, wie ich mit dieser Krankheit ohne Unterstützung (außer meiner Familie) umgehen sollte ), hatte ich keine Ahnung, wie groß dieses Bedürfnis tatsächlich war. NRAS wuchs nach den ersten zwei bis drei Jahren seiner Etablierung ziemlich schnell. Im Jahr 2004 bezogen wir unser erstes Büro und wuchsen noch weiter. Ich habe so viel gelernt, als ich mit Rheumatologieteams und Menschen mit RA in ganz Großbritannien gesprochen habe. Meine Krankheit schritt voran, ich hatte mehr Operationen, bekam eine Uveitis, das NRAS wuchs noch mehr und im Jahr 2013 zogen wir in größere Büros um. Anna hatte inzwischen einen Partner und meine erste Enkelin wurde im Januar 2014 geboren.
Jetzt musste ich mich einer weiteren emotionalen Herausforderung stellen: dem überwältigenden Gefühl von Schuld und Traurigkeit darüber, dass ich körperlich nicht in der Lage wäre, meiner Tochter und meiner Enkelin so zu helfen, wie es die meisten Großmütter tun können. Diese Krankheit wirkt sich tatsächlich auf unterschiedliche Weise auf Sie aus, je nachdem, wo Sie sich in Ihrem Leben befinden. Alba ist jetzt 8 und Luna ist 4. Es war einfacher, auf sie aufzupassen und mit ihnen zu spielen, als sie laufen, reden und ein bisschen unabhängig waren, aber auch wenn man die Tatsache, dass man sich nicht aussuchen kann, auf unterschiedliche Weise kompensiert Wenn du sie hochhebst, sie herumwirfst und dich auf den Boden legst, um etwas mit ihnen zu unternehmen, liebst du sie genauso sehr.
Wenn ich auf die verschiedenen Abschnitte meines Lebens zurückblicke, hat die Tatsache, dass ich mit RA lebe, viele Vorteile mit sich gebracht, die ich ohne sie nicht gehabt hätte. Ich denke, es hat mich zu einem toleranteren und einfühlsameren Menschen gemacht, als ich es hätte sein können, es hat sicherlich dazu geführt, dass meine wunderbare und unterstützende Familie verständnisvoller und rücksichtsvoller gegenüber unsichtbaren Behinderungen geworden ist. Widrigkeiten haben mich stärker und widerstandsfähiger gemacht, und ich denke, dass die Entwicklung von Resilienz eine sehr wichtige Komponente für die Bewältigung des Lebens im 21. Jahrhundert . Die Arbeit für NRAS war und ist ein wichtiger Teil meines Lebens, der mich bereichert, gebildet, demütig gemacht hat und eine echte Ehre war, und ich hätte nichts davon missen wollen.
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