Une étude de la NRAS révèle un faible niveau de connaissances sur la polyarthrite rhumatoïde

20 juin 2018

À l'occasion de la Semaine de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde 2018 – du 18 au 24 juin – la NRAS (National Rheumatoid Arthritis Society) a mené une étude indépendante en partenariat avec YouGov afin de comprendre les connaissances du public sur cette maladie auto-immune.

Les résultats ont révélé une méconnaissance considérable de l'arthrite : plus de deux personnes sur cinq (42 %) interrogées définissent la polyarthrite rhumatoïde (PR) comme une usure des articulations, ce qui crée une confusion avec l'arthrose, plus communément appelée arthrose. De plus, seul un Britannique sur quatre environ (27 %) sait que la PR est une maladie auto-immune !

Comparée à d'autres affections comme la sclérose en plaques, le lupus et la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde est la plus fréquente, touchant plus de 400 000 personnes au Royaume-Uni. Pourtant, près des deux cinquièmes (41 %) des personnes interrogées ignoraient que la polyarthrite rhumatoïde était l'affection la plus courante.

Le résultat le plus inquiétant est peut-être celui-ci : seulement une personne sur dix (9 %) savait que l’âge minimum pour souffrir de polyarthrite rhumatoïde est de 16 ans. Cela signifie qu’une grande partie de la population ignore tout de cette maladie, qui n’est pas considérée comme une « maladie de personnes âgées », qui peut toucher n’importe qui dès l’âge de 16 ans. Ailsa Bosworth MBE, directrice générale de la NRAS, ajoute : « Ce constat est préoccupant car il implique que les jeunes ne reconnaîtraient pas les premiers signes et symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Or, si elle n’est pas prise en charge comme une urgence médicale, le diagnostic et le traitement urgent nécessaire peuvent être retardés. »

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie auto-immune complexe et grave où le système immunitaire attaque les tissus articulaires, provoquant inflammation, raideur, douleur et fatigue extrême. Non diagnostiquée ou ignorée, cette maladie chronique peut accroître la mortalité et affecter d'autres organes comme le cœur, les yeux et les poumons.

Ailsa Bosworth MBE, directrice générale de la NRAS, commente ces résultats : « Cela s’explique par le fait que les gens voient le mot arthrite et supposent qu’elle est plus fréquente que les autres affections, sans faire la distinction entre la polyarthrite rhumatoïde et les nombreuses autres formes d’arthrite. Il reste encore beaucoup à faire pour sensibiliser le public ; il est regrettable de constater que seulement une personne sur quatre sait ce qu’est la polyarthrite rhumatoïde, alors qu’il est fort probable que quelqu’un de votre entourage vive avec cette maladie invalidante. »

« La société a beaucoup évolué depuis mon diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a plus de 30 ans. Les traitements et le soutien sont aujourd'hui bien plus efficaces et fondés sur des données probantes. C'est pourquoi j'ai créé la NRAS : à l'époque, je ne savais plus vers qui me tourner. Durant cette Semaine de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde, je serais ravie qu'une partie de la population prenne le temps de comprendre les effets de cette maladie afin de pouvoir en repérer les symptômes précocement. À tout le moins, il serait important de comprendre l'impact de la polyarthrite rhumatoïde sur les personnes qui en sont atteintes et de pouvoir leur apporter un soutien. Comme pour toute maladie, diabète, sclérose en plaques, maladie d'Alzheimer ou même cancer… souvent, le meilleur soutien que l'on puisse apporter est de comprendre la personne et d'être présent pour elle », conclut Ailsa.

À l'occasion de la Semaine de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde, la NRAS s'efforce de #RepenserLaPR, afin de changer notre perception de la maladie et de mieux la faire connaître. La NRAS abordera de nombreux thèmes et sujets liés à la vie avec la polyarthrite rhumatoïde sur ses réseaux sociaux et son site web, notamment : la reconnaissance des symptômes, la gestion de la maladie au travail et la communication autour du diagnostic. Souvent, le principal obstacle à la sensibilisation est d'amener les personnes atteintes à parler de leur maladie.

L'actrice Claire King, connue pour ses rôles dans Emmerdale, Coronation Street, Bad Girls et Strictly Come Dancing, parle ouvertement de sa vie avec la polyarthrite rhumatoïde : « Au début, on imagine le pire. Je me demandais si j'allais finir en fauteuil roulant et ce que cela signifierait pour ma carrière d'actrice. Heureusement, la douleur ne m'a pas trop freinée car il existe aujourd'hui de nombreux traitements contre la polyarthrite rhumatoïde. Mais j'aimerais que davantage de personnes sachent ce qu'est cette maladie et ce que je vis. C'est pourquoi je travaille avec la NRAS pour les soutenir dans leur mission de lutter contre les idées reçues sur cette maladie encore trop souvent invisible. »

Pour plus d'informations sur la NRAS et la Semaine de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde, rendez-vous sur : www.nras.org.uk/raaw ou suivez la conversation sur Twitter, Instagram et Facebook.