Que signifie un nom ? – Un point de vue personnel (Blog personnel d’Ailsa)
21 juin 2018
Je vis avec une polyarthrite inflammatoire séronégative depuis près de la moitié de ma vie (39 ans), que j'appelle PR. C'était le diagnostic qu'on m'avait donné à l'époque, mais j'ai appris par la suite que j'étais porteuse du gène HLA-B27, que les personnes atteintes de PR ne possèdent généralement pas. Ce gène est lié à la spondylarthrite ankylosante, maladie dont souffrait mon père avant ma naissance. Ces dernières années, j'ai également développé un psoriasis léger, mais je ne sais pas s'il est dû à la maladie elle-même ou à un effet secondaire des nombreux médicaments que je prends pour la combattre.
réalité, je ne souffre pas de polyarthrite rhumatoïde séropositive classique ,mais d'un sous-type de syndrome, qui comprend lui-même plusieurs sous-types, plutôt que d'une maladie unique. Le grand public ne comprend pas vraiment ce qu'est la polyarthrite rhumatoïde et, comme vous pouvez le constater d'après mon profil, c'est une maladie complexe !
Wikipedia décrit la polyarthrite rhumatoïde (PR) comme « une maladie grave, douloureuse et chronique (de longue durée) » . Le terme « rhumatoïde » signifie relatif au rhumatisme, affecté par celui-ci ou ressemblant à un rhumatisme – « maladie rhumatoïde » . Il est intéressant de noter que la définition du dictionnaire Google fait référence à la « maladie rhumatoïde ». L ’« arthrite » désigne une maladie provoquant une inflammation douloureuse et une raideur des articulations. Il convient de préciser que la PR est une maladie auto-immune systémique. Systémique signifie « qui touche l’ensemble du système », elle n’affecte donc pas seulement les articulations, mais tout le corps et peut avoir un impact sur des organes comme le cœur, les poumons et les yeux.
La polyarthrite rhumatoïde (PR) et les autres formes d'arthrite inflammatoire constituent des urgences médicales, mais le grand public ne le comprend pas. Même certains professionnels de santé l'ignorent. Tant que la PR sera perçue comme un simple rhumatisme (quelle que soit sa définition exacte) et une maladie de « grand-mère », il est peu probable que notre maladie douloureuse, grave et invalidante reçoive un jour la compassion et la compréhension qu'elle mérite. Par exemple, j'ai constaté à maintes reprises au travail qu'un collègue souffrant d'une névralgie, d'une fracture (qui guérira) ou d'une entorse reçoit davantage d'attention, de soutien et de reconnaissance qu'une personne vivant avec une PR invalidante.
Ayant vécu avec la polyarthrite rhumatoïde pendant si longtemps et, depuis la création de la NRAS il y a 18 ans, ayant échangé avec des milliers de personnes atteintes de cette maladie, je sais combien il est frustrant de voir des gens, sans se rendre compte de leur maladresse, minimiser la gravité de cette maladie. Les articles de presse sur la polyarthrite rhumatoïde sont invariablement accompagnés de photos de mains de personnes âgées présentant clairement une arthrose et non une polyarthrite rhumatoïde. Je ne souhaite pas minimiser la douleur ni l'importance de l'arthrose, mais il ne s'agit PAS de la même chose qu'une polyarthrite rhumatoïde ou une autre forme d'arthrite inflammatoire, qui sont des affections très différentes.
L'une des raisons pour lesquelles je pense que les médias parlent constamment d'« arthrite » est qu'il existe de nombreuses associations et organisations à travers le monde qui représentent toutes les formes d'arthrite et de maladies musculo-squelettiques et qui utilisent souvent le terme générique « arthrite » sans toujours préciser le type d'arthrite dont elles parlent. Généralement, lorsqu'elles mettent en avant leur cause à travers une étude de cas, il s'agit d'une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde ou d'une autre forme d'arthrite inflammatoire, ou d'un enfant atteint d'arthrite juvénile idiopathique.
Je reviens tout juste d'Amsterdam où j'ai assisté au congrès de l'EULAR (Ligue européenne contre le rhumatisme). En Europe, les maladies rhumatismales et musculo-squelettiques sont désignées par l'acronyme « MRM ». Or, cela me semble problématique : si vous interpelliez un passant dans la rue à Paris, Rome ou Bruxelles et lui demandiez « qu'est-ce qu'une MRM ? », je doute que beaucoup de personnes le sachent. Faire comprendre au grand public qu'il existe quelque 200 affections différentes, certaines courantes et d'autres rares, regroupées sous cette appellation générique va bien au-delà de la simple distinction entre les formes non inflammatoires et inflammatoires d'arthrite !
Nous avons donc un problème majeur de perception et de sensibilisation du public concernant la polyarthrite rhumatoïde et, je crois, les maladies rhumatismales. Si nous continuons à utiliser le terme « arthrite » pour désigner un ensemble d'affections graves et souvent invalidantes, nous perpétuerons l'idée fausse selon laquelle la polyarthrite rhumatoïde n'est pas très grave et que nous en souffrons tous un peu en vieillissant !
Dans un monde idéal, nous changerions le nom de « arthrite rhumatoïde » en « maladie rhumatoïde », et ce serait formidable si nous avions les fonds nécessaires pour diffuser des publicités télévisées afin de sensibiliser le public à la PR. Malheureusement, je ne peux rien faire de tout cela. Nous sommes donc, pour l'instant du moins, confrontés à ce problème. Il est tout simplement impossible pour une petite organisation au Royaume-Uni de changer le nom d'une maladie classée internationalement, identifiée et nommée il y a plusieurs siècles ! Par conséquent, nous continuerons à travailler sans relâche au sein de la NRAS pour faire tout notre possible afin de sensibiliser le public aux signes et symptômes précoces de la maladie et ainsi réduire les délais de diagnostic. Je sais par expérience combien il est important d'être diagnostiqué et traité dans les trois mois suivant l'apparition des symptômes, et nous participerons à la campagne de l'EULAR « N'attendez pas, contactez-nous aujourd'hui » lors de la Journée mondiale de l'arthrite en octobre afin de soutenir les messages de prévention. J'ai écrit un article pour un supplément du Sunday Telegraph de dimanche dernier (18 ) sur l'importance des nouveaux traitements et de toutes les recherches en cours sur la polyarthrite rhumatoïde. Cette semaine étant la « Semaine de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde », vous pouvez vous attendre à voir des initiatives intéressantes lancées quotidiennement sur les réseaux sociaux du 18 au 24 juin . Comme le disait Nelson Mandela : « L'éducation est l'arme la plus puissante pour changer le monde. » N'hésitez pas à vous impliquer et à nous aider à diffuser l'information, à informer et à sensibiliser le public à la polyarthrite rhumatoïde, ou plutôt à la maladie rhumatoïde !
– Ailsa Bosworth