La fondatrice de l'association caritative, Ailsa Bosworth MBE, quitte ses fonctions après 18 ans à la tête de l'organisation
26 juin 2019
Ailsa Bosworth a fondé NRAS, la seule organisation britannique dirigée par des patients et axée spécifiquement sur la polyarthrite rhumatoïde (PR) et l'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en 2001 et en a été la PDG pendant 18 ans.
Elle a apporté une contribution considérable non seulement à la NRAS, mais aussi à la communauté rhumatologique au Royaume-Uni et en Europe. Elle a été décorée de l'Ordre de l'Empire britannique (MBE) en 2016 pour services rendus à la rhumatologie. Ailsa, malgré sa propre polyarthrite rhumatoïde agressive, ne prendra pas sa retraite et assumera un nouveau rôle au sein de la NRAS en tant que représentante nationale des patients.
Cela lui permettra de poursuivre certains des projets novateurs déjà en cours et de représenter la voix des patients pour la NRAS au niveau national et international.
La Première ministre et députée de Maidenhead, Theresa May, marraine de l'association caritative, a déclaré :
« Je me souviens avoir rencontré Ailsa pour la première fois il y a plus de 18 ans, lorsqu'elle m'a parlé de son combat contre la polyarthrite rhumatoïde et de son désir de changer les choses pour les autres personnes atteintes de cette maladie. ».
« J’étais ravie lorsqu’elle m’a demandé d’être marraine de la toute nouvelle Société nationale de l’arthrite rhumatoïde qu’elle était en train de créer, et je suis toujours fière d’en être une aujourd’hui. ».
« Malgré le fait qu'au Royaume-Uni, une personne soit diagnostiquée avec une polyarthrite rhumatoïde toutes les 20 minutes, cette grave maladie auto-immune reste encore souvent mal comprise. Je suis heureuse de pouvoir contribuer à sensibiliser le public à l'impact de cette terrible affection. ».
« Je me réjouis de poursuivre ma collaboration avec la NRAS en tant que mécène et je tiens à remercier Ailsa pour son engagement et son dévouement au fil des ans. Je lui souhaite beaucoup de succès dans ses nouvelles fonctions de Championne nationale des patients. »
La nouvelle PDG, Clare Jacklin, a ajouté :
« L’éthique de travail, le dévouement et l’attention qu’Ailsa porte aux besoins des personnes atteintes de ces pathologies complexes sont exemplaires. »
« Elle a été une véritable mentor pour moi et pour beaucoup d'autres, et son influence a marqué durablement l'ensemble du personnel de la NRAS, ainsi que nos membres et bénévoles. Je tiens à remercier Ailsa pour tout ce qu'elle a accompli au fil des ans pour les milliers de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et pour son engagement auprès de la NRAS. C'est un honneur pour moi d'avoir été choisie par le Conseil d'administration, lors du processus de succession, pour prendre la relève d'Ailsa. ».
« C’est un privilège de faire partie d’une organisation qui fournit des services de haute qualité et des solutions innovantes pour répondre aux besoins des personnes atteintes de ces maladies auto-immunes incurables et des professionnels de la santé qui les traitent. ».
« Nous sommes une association de patients guidée par un objectif précis : avoir un impact positif et significatif. Notre mission, qui consiste à faire évoluer les mentalités, les services et les vies, vise à permettre aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) de mener une vie pleine et active. Je m'engage à servir au mieux cette association et la communauté rhumatologique en dirigeant cette formidable organisation et en continuant de remettre en question le statu quo. Mon objectif est d'autonomiser et d'informer les patients afin qu'ils gèrent mieux leur maladie et de garantir un accès équitable aux meilleurs soins pour tous. »
Ailsa Bosworth, MBE, a déclaré :
« Je ne connais personne à qui je confierais plus volontiers la direction générale de la NRAS que Clare, afin de la guider vers un avenir qui s'annonce difficile, compte tenu des pressions actuelles sur le NHS et de l'évolution du contexte politique. Son expérience en tant que directrice des affaires extérieures et, plus récemment, en tant que directrice générale adjointe, conjuguée à ses douze années de carrière au sein de la NRAS, font de Clare la personne idéale pour mener la NRAS vers un nouveau chapitre passionnant. ».
« Je pense qu’il est assez rare qu’un PDG partant à la retraite puisse transmettre son entreprise en toute confiance à quelqu’un en qui il a non seulement confiance et qu’il respecte, mais qu’il peut considérer comme un ami de longue date. »
Gordon Taylor, président du conseil d'administration de la NRAS, a ajouté :
“Au-delà de son rôle de leader, Clare apporte une approche unique au milieu de la rhumatologie, grâce à un parcours professionnel véritablement diversifié
« Je suis ravie de travailler avec Clare alors que nous continuons à proposer des projets et des ressources de grande qualité et pertinents qui rehaussent les normes en matière de soins pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou d'arthrite juvénile idiopathique. ».
« Ailsa a supervisé une organisation caritative qui a constamment évolué pour relever de nouveaux défis, saisissant les opportunités d'interagir avec ses membres et ses sympathisants en ligne tout en continuant à fournir un soutien complet grâce à notre ligne d'assistance téléphonique et à notre réseau de bénévoles. »
Le professeur Peter Taylor, MA PhD FRCP FRCPE, conseiller médical en chef de la NRAS, professeur Norman Collisson de sciences musculo-squelettiques et membre du St Peter's College d'Oxford, directeur des sciences cliniques du Botnar Research Centre, a déclaré :
« C’est avec un immense plaisir que je rends hommage à une personne véritablement remarquable, Ailsa Bosworth MBE. Ayant surmonté l’immense défi de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, Ailsa a fondé la NRAS dans le but d’apporter une aide et un soutien inestimables aux personnes atteintes de cette maladie, ainsi qu’à leurs familles et amis. ».
L'association n'a cessé de se développer. Elle soutient désormais également les jeunes atteints d'arthrite juvénile idiopathique. Les bénéficiaires ont accès à de nombreuses ressources pour mieux comprendre leur maladie et collaborer avec leurs professionnels de santé afin d'optimiser leur prise en charge médicale et de mener une vie aussi épanouissante que possible. Ailsa est une véritable source d'inspiration pour nous tous !
« C’est une véritable force de la nature, une visionnaire pleine de compassion dont le travail a transformé le visage des soins en rhumatologie, comme en témoignent notamment sa contribution à l’élaboration de directives nationales et de normes de qualité. ».
« Tout au long de son mandat, Ailsa a travaillé sans relâche pour sensibiliser le public à l’arthrite inflammatoire et à ses séquelles et pour exercer une influence majeure sur les décideurs politiques. ».
« Alors qu’Ailsa occupe désormais un nouveau poste au sein de l’association caritative qu’elle a fondée, une organisation remarquablement dynamique, la NRAS continuera à œuvrer pour soutenir, encourager et améliorer les services hospitaliers spécialisés, ainsi que pour améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite inflammatoire. ».
« Nous sommes innombrables à avoir des raisons d'être profondément reconnaissants envers Ailsa pour tout ce qu'elle a cultivé et inspiré afin d'enrichir la vie de tant de personnes, tout en démontrant personnellement que le défi de la maladie chronique peut être transformé en une opportunité de faire énormément de bien tout en vivant pleinement sa vie ! »